lunes, 23 de junio de 2008

Tratamiento/soluciones. Vivir con Adie

No se conoce como evoluciona la Pupila de Adie con certeza: la pupila dilatada puede volver a su estado normal con el tiempo (o repentinamente) o la pupila normal puede llegar a dilatarse para compensar la visión.
No existen tratamientos conocidos y lo único capaz de combatir la anisocoria por Adie es la aplicación de pilocarpina diluída en el ojo, sustancia no recomendada como uso habitual por sus efectos adversos (ver: Diagnóstico. Uso de pilocarpina).
Tenemos una enfermedad extraña de la que se conoce bien poco, no obstante, sí que podemos poner solución a las molestias que ocasiona:

* Problema 1:
INTOLERANCIA A LA LUZ (fotofobia): en mi caso acudí al óptico para que me dijese si había algún tipo de gafas que me ayudasen a no ir por la calle como un vampiro (escondíendome del señor Lorenzo, más conocido como sol). Yo pensé que me recomendaría unas gafas super oscuras pero no, no era esta su cualidad principal, sino que tienen las lentes polarizadas, es decir, que la luz pasa por una serie de filtros que se “comen” la luminosidad sobrante. Desde que las tengo estoy encantadísima porque puedo apreciar los colores, contrastes y protegen bastante bien de la molestia que resulta un día de verano. También las uso en interior ya que la luz artificial me es más molesta que la natural, en especial esos foquitos de las tiendas y restaurantes modernos. Amplio la información en la sección “MIS ALIADAS: GAFAS POLARIZADAS”.
De todas formas, en mi casa tengo las persianas permanentemente bajas para evitar sentirme más agusto, el brillo del ordenador está al mínimo, la tele lo mismo y en invierno usaba sombrero de ala ancha (ahora tendré que comprarme uno para el verano). Sé que parece exagerado pero los que tienen este problema me entenderán.
En cuanto a conducir os diré que tengo la suerte de que no me hace falta coger un coche prácticamente para nada. El caso es que no he vuelto a conducir desde que se me dilató la pupila. No voy nada segura pero es más un tema psicológico que físico. De todas formas por la noche no se me ocurriría porque las luces de los otros son como fogonazos y quedo totalmente deslumbrada.

* Problema 2: VISIÓN BORROSA DE CERCA: esto es inevitable y es que tenemos una pupila muy dilatada y otra normal por lo que hay un desajuste enorme en el enfoque. Yo para esto he optado por leer con el libro más alejado de lo normal. Podía haberme apañado con unas gafas de lectura especiales, sólo para mejorar el enfoque de la pupila dilatada, pero ya uso bastante mis gafas de sol como para encima no poder relajarme esos minutos que me encanta leer antes de dormir (¡faltaría más!). Es comosi hubiese que dormir con los zapatos puestos.

* Problema 3: DOLORES DE CABEZA/MAREOS: yo no sé a vosotros pero a mí esto me producía mareos los primeros meses, no en cuanto se me manifestó la anisocoria sino cuando empecé de médico en médico así que lo achaco bastante al estrés y a la incertidumbre. Otra parte (aunque más inapreciable) tiene su explicación lógica: cada ojo absorbe una cierta cantidad de información (mucho más la pupila dilatada), y eso crea lo que vulgarmente yo llamo “un colocón tremendo”, vamos, un mareo en toda regla. Para esto no hay remedio más que buscar un lugar oscurito donde poder tumbarnos un rato hasta que se nos pase y listo.
Dolor de cabeza no tuve hasta el cuarto mes en el que me sucedió algo rarísimo: ¡¡se me contrajo la pupila dilatada!!, no del todo pero sí a la mitad de lo usual y más por la parte de abajo que por arriba, es decir, que estaba descentrada. Esto me duró apenas un minuto acompañada por fuertes “tirones” dentro del ojo y con la cabeza a punto de estallar. Os diré que este fenómeno se me empezó a repetir cada vez con más frecuencia (primero una vez cada semana, ahora cada dos días, incluso más). Por suerte, mi neurólog me recetó Espidifen 600 mg (Ibuprofeno) que me alivia en un momento el dolor de cabeza. Esta contracción no atiende a una variación de luz ni a nada especial y es una de las cosas que más intriga me causan. Espero algún día entender a qué se debe esto y qué es lo que significa.

* Síntoma curioso1: con el ojo raro he recuperado la vista de lejos, es decir, mi miopía en ese ojo no la nota. Diré que no me la he medido de manera objetiva, es decir, con un óptico pero tendré que hacerlo para seguir apuntando datos.

* Síntoma curioso 2: subida de la tensión. Desde que tengo Adie ya he sufrido unas cuantas subidas de tensión. Yo soy de tensión baja y sin embargo, he llegado a registrar ¡¡14 de máxima!!. El médico de cabecera me mandó unas pastillitas que me la bajaron pero de vez en cuando se me pone a tope. No sé si está relacionado o no.

29 comentarios:

Anónimo dijo...

Hola soy Miguel de Burgos (España) y me parece un blog muy interesante. He leido lo que llamas Sintoma 1 en la entrada "Tratamiento/soluciones. Vivir con Adie" y bueno la verdad es que tiene explicación. Uno de los síntomas del Edie es la parálisis acomodativa que puede producir una pequeña hipermetropía. Si tu miopía no es muy alta puede verse compensada por esta otra y mejorarte la distorsión de la difracción.

Un saludo.

Lola dijo...

Hola Miguel. Muchas gracias por tu explicación. Mi miopía es bajita y es verdad que con el ojo así ni la noto. Un saludo y bienvenido.

laia dijo...

Hola Lola, yo también tengo una pupila de Adie, des de hace 7 años y ahora se me genera una duda de las grandes, ya que quiero presentarme a las opos de Mosso d'Esquadra y no sé si este seria motivo de exclusión médica.

Todo lo que escribes es interesante aunque en mi caso no me pasa nada de lo que comentas. Conduzco a diario de día y de noche, vivo en una provincia acusado por el sol en verano y me encanta practicar deportes al aire libre como BTT, bici de carretera o senderismo por el Pirineo, lo único que requiero es llevar gafas de sol con buenos cristales, ¿molestias? sino las llevo y estoy mucho rato expuesta, por la noche me duele la cabeza, pero yo lo otorgo más al acto de fruncir el ceño que se hace de manera natural cuando te sientes deslumbrado.

Lola dijo...

Hola Laia:
Imagino que después de siete años tendrás todas las molestias más que asumidas y asimiladas. Lo de la oposición no te puedo informar ya que desconozco qué requerimientos médicos exigen. Creo que sería importantísimo que te informaras antes de dar cualquier otro paso, no seas que el médico se asuste al verte el pupilón y te tire para atrás la oposición.
Bienvenida al blog y si tienes un ratito, podías pasarte de nuevo por aquí un día y contarnos la historia de tu Adie. Un saludo y gracias.

Anónimo dijo...

Hola Lola! En primer lugar felicitarte por tu blog, que francamente está muy bien. Me llamo María y llevo 7 años y medio largos conviviendo con el Adie. Al principio, lo pasé también muy mal y estaba muy preocupada. Por entonces estudiaba las oposiciones, y me asusté mucho, porque igual me pegué como tres meses viendo super borroso por el ojo afectado, hasta tal punto que me tuvieron que poner gafas para ver de cerca con graduación de hipermetropía de tres dioptrías.Posteriormente yo ya no sé si ha sido porque no me quedó otro remedio que seguir estudiando, que he logrado tener una visión de cerca en la que acomodo bastante bien, sin gafas, y con una miopia en el otro ojo que queda compensada por el "pupilón",JEJEJ. Ahora, pasando dolores de cabeza, a veces pinchazos y demás. También me hicieron las mismas pruebas que a tí, y lo único reseñable es que coincidió con una cepa de gripe y yo notaba a veces algo raro en el ojo pero no le di más importancia que la del ojo cansado del estudiante como aquel que dice. El neurologo sí me recetó pilocarpina diluida, pero mi oftalmologo me dijo que era peor el remedio que la enfermedad, así que sólo la utilizo para exposiciones al sol muy fuertes, esto es, una semana en la playa, o varios días de esquí, por ejemplo. Con el tiempo, he aprendido que si me echo la gotita diluida antes de dormir, al día siguiente la pupila está más normalizada y no es tan molesto el sol. Ahora, esto lo hago solo puntualmente. También utilizo gafas polarizadas, para salir a la calle y prevención.
Por lo demás también te diré que con el tiempo, al tener que convivir con esto le dejas de dar tanta importancia, y agradeces poder ver...y en definitiva, haces vida normal, con días peores, pero la haces.
Como anécdota te comentaré que durante mi embarazo, la pupila afectada se normalizó bastante y casi no se apreciaba la anisocoria. Después del parto, todo ha vuelto a su ser.
Después de 7 años, no he notado ninguna disminución aparente en el tamaño de mi pupila, salvo en el brote inicial, que era la dilatación una pasada, y después de cuatro meses se me hizo un poco más pequeña, pero vamos que tengo el pupilón, y no me ha disminuido en tamaño. A mí sí que cuando me relajo un poquito, o duermo la siesta, se me hace más pequeña, a veces de manera irregular y después de unos minutos de estar despierta, otra vez se agranda. Por lo demás trato de no forzar en exceso la vista, que bastante tengo con el trabajo con el ordenador,... si leo mucho me duele la cabeza, así que a cuidarse.
Bueno un abrazo
María

Lola dijo...

Hola María:
¿Me dejas publicar tu historia como una entrada al blog?. Ah, y bienvenida al club. Un saludo

Anónimo dijo...

Vale.
María

Lola dijo...

Muchas gracias María, seguro que mucha gente la leerá encantada. Un saludo

toñi dijo...

tengo la pupila asi .
me han hecho infinidad de pruebas y no me sacan nada.

Lola dijo...

Pues bienvenida al club. A ver si te confirman el diagnóstico. Si tienes cualquier duda plantéalo en el blog o usa mi email si quieres (lolastream@gmail.com). Un saludo

Anónimo dijo...

Hola, ¿habeis probado si al mirar con el ojo afectado de muy muy cerca y intentar enfocar se os cierra la pupila repentinamente?

Lola dijo...

Hola Anónimo:

Pues sí, a mí me pasa y es normal, ya que nuestra pupila no reacciona bien a los cambios de luz pero sí al cambio de enfoque cuando miramos un objeto cercano. Además notarás que el trabajo lo tienes que hacer tú, es decir, que no es que tu pupila se contraiga voluntariamente, sino que eres tú el que tienes que hacer el esfuerzo de enfocar... y que tu pupila "te sigue el rollo". Si tienes más preguntas aquí estamos. Un saludo, Lola.

Anónimo dijo...

Buenas tardes, tengo un familiar que ha sido operado de cataratas, operación de la cual salió bien, pero por un problema de cirrosis (o consecuencias de ese tratamiento) perdio la contracción pupilar solo en el ojo operado, lo cual le impide tener una vision binocular adecuada, su post operatorio va yendo como debe ir, pero la consulta es como podriamos evitar o menguar el problema de la midriasis que estorba y estorbara su vision, ¿existe algun lente estetico especial con pupila abierta para graduarle el ingreso de luz? o ¿algun lente intraocular plano con similares caracteristicas?

Lola dijo...

Hola Anónimo:
Mira esta entrada en el blog por si puede ayudarte: http://pupiladeadie.blogspot.com/2009_07_01_archive.html
Apoya mucho a tu familiar porque tendrá molestias con la luz y el enfoque, y todo se hace más difícil cuando nadie te entiende.
Un saludo, y espero que encontreis una solución.

Anónimo dijo...

Hola Mi nombre es Nizy y tambien tengo pupila de adie y queria saber si a ustedes les pasa que cuando miran fijo el ojo malo se les va hacia algun lado?

es ese momento justo cuando vez borroso y paparpadeas y se pasa para volver a lña normalidad..

Lola dijo...

Hola Nizy:

A mí me pasa que al enfocar se me contrae la pupila (a veces más por un lado que por otro) y me duele una barbaridad. Si quieres contar tu historia no dudes en enviármela por email (lolastream@gmail.com) y la publico en el blog. Un saludo y bievenida.

Carlos dijo...

Hola soy carlos (Venezuela) tengo diagnostico de pupila de adie desde hace mas de 20 anos en mi caso las dos pupilas no se mueven. Esto no ocurrio en los dos ojos al mismo tiempo. El ojo izquierdo se paralizo la pupila cuando tenia 12 anos y la derecha hace 20 anos. ahora tengo 56 aanos . soy Odontologo. Tengo asociado la perdida de algunos reflejos profundos por lo que mi diagnostico es Sinadrome de Adie-Holmes. actualmente las pupilas estan del mismo tamano pero me siague molestando mucho la luz . Saludos

Lola dijo...

Hola Carlos:

Bienvenido al blog. Si te animas, narra tu historia y me la envías a mi email (lolastream@gmail.com) para publicarla en el blog, ¿qué te parece?. Yo también tengo Holmes-Adie, sin reflejos. Un saludo, Lola.

Yaneth Calderón dijo...

Hola apena ayer me han diagnosticado "pupila de Adie" pero tengo muchas dudas, al visitar a mi oftalmologo este no encontró nada anormal en mi vista, leo perfecto de lejos, cerca no tengo la vista borrosa ni nada, sin embargo no me recomendo gotas, no me previno de algun tipo de consecuencias futuras y hasta el momento yo no tengo ninguna molestia.
Soy bastante ignorante al tema asi que necesito alguna ayuda posible gracias. A proposito me encantó su blog es muy informativo

Lola dijo...

Hola Yaneth, como eres nueva iremos despacito para no "abrumarte" con mucha info. Supongo que además tendrás muchísimas dudas.
Te recomiendo que leas el blog primero y luego expongas aquí tus dudas o uses mi email (lolastream@gmail.com) si quieres que hablemos más en profundidad.
¿Tu médico te hizo la prueba de la pilocarpina para el diagnóstico? ¿cómot e diste cuenta que tenías Adie?.
Te adelanto que para esto no hay tratamiento sólo unas buenas gafas de sol y paciencia.
Seguimos en contacto, Lola.

Anónimo dijo...

Hola! soy stephany, hace casi un año tengo mi pupila izquierda mas grande que la otra, todos los optometras que he visto no saben que decirme, solo una neuroftalmologa me diagnostico la pupila tonica de Adiee. Ahora llevo mi vida como si nada, pero en ocasiones los dolores de cabeza son muy intensos y siento unas picadas en mi ojo. Ya he usado la pilocarpina.

Muchas Gracias y felicitaciones por tu blog.

Lola dijo...
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
Lola dijo...

Hola Stephany. Mis molestias son parecidas a las tuyas aunque los dolores de cabeza hace mucho que dejaron de ser intensos. Lo peor que llevo son los mareos.

Espero que encuentres en el blog toda la info que necesites. También tenemos facebook: https://www.facebook.com/groups/112996992048367/

Si quieres hablar de cualquier cosa puedes usar mi email: lolastream@gmail.com Y si te animas, puedes enviarme la historia de tu Adie para publicarla en el blog como testimonio.

Un saludo, Lola.

CVB-Consultor dijo...

Me fui al medico para que me midieran la vista y me aplicaron unas gotas para dilatar la pupila han pasado 02 dias y aun tengo las pupilas dilatadas yo tengo 57 años de edad y supuestamente por mi edad tengo a esperar quese contraigan naturalmente mi pregunta es si puede haber un medicamento medico o casero para que mis pupilas regresen a sus estado natural.Espero respuesta gracias.

Lola dijo...

Hola CVB:

Lo que cuentas es normal, y lo normal es que tengas paciencia. Ya se te pasará el efecto. No obstante, si estás agobiado, vuelve al médico y que él te recete algo. Si hubiera un método natural para contraer la pupila... te aseguro que todos los "adiosos" lo usaríamos, pero no existe. Ten paciencia o ve al médico. Un saludo.

Anónimo dijo...

Hola a todos!
mi nombre es Silvina y al igual que ustedes estoy luchando con mis ojos desde hace mas 6 años, ahora tengo 40 años y hace unos meses me cuesta muchisimo enfocar; yo trabajo ocho horas por dia con una computadora cada dia me cuesta mas leer los numeros y letras con los que trabajo lo que me tiene muy preocupada porque no se que hacer, mis ojos estan cada dia mas rojos, cansados y parece que tengo un arenero adentro, los lentes no me corrigen y tampoco las gotas. Mi pregunta es ¿podre seguir trabajando con una computadora? que me aconsejan.
Un beso a todos!!

Lola dijo...

Hola Silvina, si quieres tenemos grupo en facebook: https://www.facebook.com/groups/112996992048367/657144560966938/?notif_t=group_comment para preguntar lo que quieras. O usa mi email (lolastream@gmail.com) para lo que quieras. Es muy normal que tu vista se deteriore con el uso continuado del ordenador, más si tienes algún problema. Prueba a bajar el brillo de la pantalla y a tenerla a una distancia prudencial, descansa la vista cada media hora mirando hacia otro lado y pregunta a tu médico por algún colirio que te ayude a relajar los ojos. Un abrazo, Lola.

Anónimo dijo...

Hola, pues yo no sé si tengo Adie o qué, pero ya llevo un año con ambas pupilas dilatadas aunque no mucho, no me molesta la luz, pero sí me cuesta trabajo leer.

Lola dijo...

Hola Anónimo:

Las pupilas dilatadas pueden ser síntoma de muchas cosas o ser una consecuencia del consumo de ciertos medicamentos o drogas. Lo apropiado sería que consultes a tu médico lo antes posible para que te de un diagnóstico fiable. Un saludo, Lola