La historia de Joss

Joss, amiga del blog desde hace tiempo, ha tenido la amabilidad de redactarnos la historia de su Adie y su evolución. Tal testimonio resulta muy interesante porque presenta nuevos síntomas, relacionados o no con el Adie, pero que puede que le suenen a alguno/a de vosotros/as.

Muchas gracias Joss por contarlo y por ser una asídua usuario del blog.

Hola a todos y todas:

No se cuando me apareció este síndrome tan peculiar, pero recuerdo que hace como 6 años un amigo, al alumbrarme con una lámpara hacia los ojos, notó que en mi pupila izquierda había una gran diferencia con respecto a la otra, pero no le di importancia. Además sé que desde niña, nunca tuve reflejos cuando el médico me golpeaba la rodilla con el martillo. Tampoco me fijé mucho en mi pupila porque mis ojos son negros pero si, siempre he notado la molestia del sol…

La historia de cómo llegué a descubrir este síndrome fue hace poco más de 3 años, y todo fue por otro médico que me sugirió hacer las pruebas porque descubrió que mis pupilas no respondían normalmente. Pasé por escáner y oftalmólogo tal y como la mayoría de vosotros. Y desde que me detectaron el síndrome de Adie Holmes nunca más volví a ir al neurólogo hasta hace muy poco. Esta vez fui sobretodo con la excusa de que mirase si ha avanzado o se ha minimizado, pero en realidad quería saber si tiene algo que ver con la tos crónica que tengo y ataques repentinos tan fuertes que me dan ya que he leído que sí podría estar relacionado con Adie. Al darme cuenta que el medico no tenía mucha de Adie solo se lo comenté por encima porque se le veía más emocionado de tener ante él un caso de Adie tan de cerca, es más, noté que estaba fascinado al leer en su libro justo después de examinarme y quedarse un rato leyendo sobre el tema!!! Y después de estudiar silenciosamente mientras yo solo lo observaba me dijo: “Pues si, tienes el síndrome de adie y es de enciclopedia! tal cual lo describe!” Yo flipé con el hombre, hehehe.

Además de la tos que tengo también tengo el dedo pulgar y el dedo índice de la mano izquierda que siento un hormigueo, falta de tacto y he perdido fuerza (esto desde hace 3 años más o menos pero lo he ido dejando porque me apaño bien con la otra mano ya que no soy zurda). Yo creí que era el síndrome del túnel carpiano que suele ser por usar mucho el ordenador y malas posturas, de lo cual yo he abusado. Para enlazarlo con el tema le conté esto al doctor y que además me mareo mucho y pierdo el equilibrio cuando bajo las escaleras (me dijo que eso si podría estar relacionado con Adie, pero eso ya lo sabia, lo que pasa que ahora me pasa más a menudo y de manera más radical)- para la mano me mandó a hacerme un escáner de cervicales y un electromiograma (si a alguien le sugieren esta última prueba alguna vez, que sepa que agua y electricidad solo puede significar una cosa: una máquina de torturas!), aún estoy a la espera del resultado del escáner. Y pediré hora con el neurólogo cuando me los den y para ver que es eso que me ha salido en el electro en la que sale que tengo “Una neuropatía periférica axonal” , que según parece no es lo del túnel carpiano. Sino es eso, entonces ¿que es? Por cierto el que me hizo el electrocardiograma (el “torturador” pero muy buen doctor) si conocía lo de Adie y me preguntó si en mi familia había habido consanguinidad que dice que debido a eso pueden surgir estas enfermedades raras como lo es este síndrome…en mi familia que yo sepa no la ha habido, y ¿En la vuestra?

Cualquier detalle o información relacionada con este síndrome que nos une os mantendré informados.

Un saludo a todos los que compartimos tal “defecto de fábrica” jeje
Joss