La historia de Silvia

Hola a todos, parece que últimamente me sonríen los dioses y estoy encontrando afectados muy generosos que se han tomado la molestia de narrar la historia de su pupila en beneficio del resto de usuarios de este blog.

Ahora le toca el turno a Silvia, una mujer optimista por encima de todo, fuerte y valiente. Muchas gracias Silvia en el nombre de todos los "adiosos":

"Me diagnosticaron con 9 años en el ojo derecho y con 11 en el izquierdo. En aquellos tiempos, muy pocos médicos lo conocían (y algunos siguen sin hacerlo). A mí me llegaron a decir que me había echado gotas (¡con 9 años!). Iniciamos un peregrinar por clínicas de Barcelona y Madrid hasta que un bendito doctor (del que guardo muchísimo cariño) me diagnosticó y me recomendó llevar una vida normal y me recetó mis primeras gafas fotosensibles.

Fuí un caso de estudio y pasé por las manos de miles de internos que me examinaban como a una rata de laboratorio (esos son mis peores recuerdos), porque en aquel momento, si no me falla la memoria era la única niña en España con Adie bilateral. Al principio era mucho peor, llegué a tener las pupilas tan grandes que no se veía el iris y se me desdoblaban los textos, me costaba seguir las líneas, pero terminé mi escolarización sin problemas.

Con el paso de los años mis pupilas han ido creciendo y decreciendo a su bola, a mi me gusta decir que van como la luna, desde la nueva hasta la llena... Ahora mismo las tengo bastante pequeñas y aunque me sigue molestando la luz, mi peor dificultad ahora mismo es ver en la oscuridad. No conduzco de noche, porque me agobio y me cuesta trabajo acostumbrarme cuando hay túneles.

Con 25 años me hicieron un diagnóstico-error demoledor, siringomelia, nada que ver con el Adie, pero seguramente no llegaría a los 30 como persona normal. Las pruebas tardaron un año, afortunadamente se equivocaron y a mis 36 sigo aquí en la brecha. Algunos efectos secundarios de Adie, parecen ser mi escoliosis dorsal severa (debido al menor tono muscular) y periodos de sudoración excesiva (casi como los sofocos de la menopausia).

Podría empezar a lamentarme por mi estómago perezoso, mi sudoración excesiva, mi bruxismo, mis piernas con poco tono muscular a pesar de hacer ejercicio, el herpes Zóster que me atacó por sorpresa en enero... pero eso sólo me llevaría a hundirme más y más dentro de una espiral que no me lleva a ningún lado.

He aprendido a vivir con todo ello y la verdad que en mi vida diaria sólo lo recuerdo cuando tengo que revisar mi historial con algún médico que ni siquiera sabe como escribirlo y entonces tengo que ponerle al corriente de lo que es. Seguro que podría buscar otras muchas cosas que si rasco, podrían estar relacionadas con el síndrome.... Pero sinceramente, no merece la pena, lo que hay que hacer es vivir cada día como el milagro único que es y dar gracias por "padecer" una enfermedad que en ningún momento atenta contra nuestra vida.

Un abrazo, Silvia."