Hola a todos, os dejo con la historia de Rocío quién muy amablemente ha tenido la cortesía de enviármela redactada y con permiso para su publicación.
Mil gracias Rocío y un saludo a todos los seguidores del blog:
"Saludos para todos:
Me llamo Rocio, tengo 35 años y soy una “adiosa” mexicana y solitaria porque por estos rumbos no conozco a nadie que padezca este síndrome tan raro; por eso cuando descubrí este blog me sentí mucho más tranquila de saber que otras personas compartían las mismas vicisitudes.
Bueno pues con gusto les comparto mi historia: Todo empezó cuando yo tenía 28 años y me tocaba hacerme el examen rutinario de fondo de ojo (debido a que estoy operada de miopía) por lo que fue necesario que me aplicaran una gotas oftálmicas para dilatar las pupilas (anteriormente ya lo habían hecho y las pupilas en el transcurso de unas pocas horas regresaban a la normalidad), pero en esa ocasión los días pasaban y la pupila del ojo derecho seguía dilatada y ahí empezó mi peregrinar por varios oftalmólogos que no daban con el diagnóstico, la mayoría me decía que no me preocupara que en algunos meses la pupila se normalizaría pero no pasaba nada, hasta que un día llegué a un oftalmólogo que me dijo que lo más probable es que tuviera algún tumor, entonces sí que me angustié y esa misma tarde acudí al Instituto Nacional de Neurología, en donde me realizaron algunos estudios y una resonancia magnética en los que afortunadamente todo salió muy bien y ahí fue en donde por vez primera supe de la existencia de este Síndrome llamado Pupila Tónica de Adie, del cual me dijeron que no se sabía que lo ocasionaba y tampoco se tenía alguna cura, a partir de ese momento he sido amiga inseparable de las gafas de sol y me fui acostumbrando poco a poco a vivir con ello, todo transcurrió sin ningún cambio hasta que 3 años después me dijeron que ya tenía el síndrome en ambos ojos, debo decir que me desilusioné un poco porque yo pensé que estaba mejorando.
Ahora en perspectiva les puedo decir que en cierta forma me siento agradecida de tener Adie en mi vida, me hace sentir especial y he aprendido a valorar y cuidar cada partecita de mi cuerpo porque sin duda tienen una función muy importante para que podamos vivir bien (yo nunca me imaginé que la pupila tan pequeñita pudiera ocasionar tantas molestias si se “descompone” jaja).
También me gustaría comentarles que ahora que he leído sus casos en el blog, estoy totalmente de acuerdo en que creo que el estrés ha tenido mucho que ver con éste síndrome, soy una mujer que vive estresada sin saber por qué, he tenido afortunadamente una vida muy feliz y desde pequeña yo me he encargado de complicarla con mis manías y ansiedades, era de las clásicas que si había tarea grupal les decía que no se preocuparan que yo la hacía y me la pasaba toda la tarde haciendo la tarea de todos porque me gustaba tener el control de que todo iba a estar bien (según yo, claro), en una ocasión me dieron un masaje y la chica me dijo que nunca le había dado uno a alguien que tuviera los hombros tan contracturados y estresados y así les podría contar varias anécdotas que siempre terminan relacionándose con el estrés. Por lo que les agradecería si ustedes lo padecen que me dijeran como lo sobrellevan, porque yo aunque ya me di cuenta de ello ¡No me puedo relajar!; veces pienso que el día en que por fin lo logre se me van a normalizar mis pupilas.
Bueno pues me despido, agradeciéndole a Lola y a todos ustedes por compartir sus experiencias en este blog que en verdad me han ayudado mucho.”
4 comentarios:
Si, yo llevo con esto del adie solo unos meses, y todavía me estoy adaptando, porque me crea complejo….pero a la vez, como dices tu, doy gracias de que sea Adie y no otra cosa!!
Por cierto, una pregunta, a ver si os pasa también…por las noches, me gusta ver la tele con todo a oscuras. Y cuando ya me voy a dormir y me miro en el espejo del baño, la pupila es casi del tamaño normal…me he fijado y me pasa siempre ¿os pasa eso? Yo la verdad es que no le veo la lógica, porque yo pensaba que cuanto mas oscuro este todo, y con solo la luz de la tele, pues la pupila se agrandaría….
Bueno, ahora me entra la duda de si realmente la pupila esta pequeña mientras veo la tele, o por el contrario la pupila está grande pero luego cuando enciendo la luz del baño se hace pequeña por el contraste de luz…
Ya me diréis, hacer la prueba si podeis/quereis y me comentais ok?
Y si alguen ve la lógica, pues ya sabremos otra curiosidad mas de esta “enfermedad”, bueno, por llamarlo de alguna manera…no me considero que sea una enferma por tener esto….
Besos a todos!!
Lo que cuentas de la tele es normal ya que al apagar la luz creas mucho contraste luminoso, el ojo se centra en la pantalla y por lo tanto se contrae.
Ah! y yo tampoco me considero enferma, sólo afectada. Saludos.
Hola, yo tambien soy una afectada por adie, y me han comentado que a podido ser por un virus, aunque como Rocio soy una persona que vivo estresada todo el día y creo que tambien tiene mucho que ver.
Tengo muchas molestias y me han dicho que no es normal pues la pupila las unicas molestias que me pueder dar es a la luz y a la visión de cerca, pero yo tengo molestias por la frente y a veces desde el ojo hasta atrás en el cuello, no se si a alguien le pasa lo mismo, estoy preocupada.
Un saludo
Hola Anónimo/a:
Pues no te preocupes porque a mí me pasa lo mismo. A veces me da la sensación que tengo "un gusano" corriendo detrás de mi ojo, a sus anchas por el cerebro. Y claro que tiene explicación, sólo que los médicos no la saben.
A veces me agobio mucho porque noto que algo no va bien, entonces me tumbo en una habitación oscura, en silencio, e intento relajarme.
Si te han escáner y las pruebas necesarias y no te han visto nada, entonces no te preocupes.
Si necesitas hablar conmigo usa mi email: lolastream@gmail.com
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