PUPILA DE ADIE

Imad y su experiencia con la homeopatía.

2012-01-31T03:25:00.000-08:00

Hola de nuevo "adiosos":

Hoy os dejo con el testimonio de Imad y su experiencia con la homeopatía, algo que él conoce como profesional pero también como "paciente". Muchas gracias Imad por no olvidarnos y seguir compartiendo la evolución de tu Adie.

Nota: he omitido la lista de medicamentos ya que, como bien apunta Imad, eso es algo muy personalizado y debe ser revisado por un especialista para cada caso particular.

"La homeopatía es diferente de la alopatía, los tratamientos son más personalizados, por eso lo primero que hay que hacer es dar con un buen homeópata. De todos modos, estoy tomando medicamentos sintomáticos, pero se necesita un tratamiento de fondo (medicamentos de terreno) para completar el tratamiento, es un poco dificil de explicar en un email, lo mas importante es encontrar un buen homeópata (yo soy farmacéutico homeópata) y he tenido que ir a otro para dar con un buen tratamiento, de ahí la mala fama de la homeopatía, que hay mucha gente que receta productos homeopáticos sin hacer un buen diagnóstico."

"Al tener el diagnóstico de Adie después de seis meses de pruebas, analíticas y demás cosas, acudí a un homeópata que ha sido profesor mío, y he empezado un tratamiento. Te explico brevemente en que consiste: medicamentos para mejor los síntomas (bueno los míos, ya que yo no tengo dolores de cabeza ni mareos, pero tenía picores en los ojos, esa sensación de tirantez y pinchazos en el ojo), además de otros medicamentos llamados de terreno. La homeopatía trata la respuesta personal de cada uno hacia una agresión, ya que no es lo mismo la respuesta mía a un resfriado, por ejemplo, que la de otra persona. Y me está yendo muy bien, ya que llevo más de un mes sin notar esos dolores en el ojo; el único problema que sigo teniendo es el de enfoque, así que acudí otra vez a mi homeópata para un control, y ver si se puede hacer algo para mejorar el problema de enfoque, ya os contaré cosas."

"Un abrazo".

Muchas gracias a tí Imad y un saludo para todos, Lola.

La mirada de Angie

2012-01-22T14:32:00.000-08:00

Hola a todos:

Os dejo con las fotos enviadas por la "adiosa" Angie... ¿no tiene una mirada preciosa? :-)

Muchísimas gracias Angie por compartir este trocito de tí con el resto de afectados.

Un beso para todos, Lola.

Os recordamos...

2012-01-18T06:24:00.001-08:00

... que tenemos grupo en facebook: https://www.facebook.com/groups/112996992048367/, bastante activo por cierto. ¡¡Uniros, ya somos 55 adiosos!!

Saludos, Lola.

La pupila de Begoña

2012-01-01T09:46:00.000-08:00

Hola a todos:

Estrenamos el 2012 con la historia de la pupila de Begoña a quién agradezco muchísimo la molestia de haberse puesto a redactarla y de contribuir generosamente en el facebook con sus sensaciones, molestias, dudas, experiencias... Os dejo con su relato:

"Tengo pupila de adie hace ocho años y ocho meses. Una mañana me levanté, y no sabía por qué, me veía algo raro en la cara, y después de estar mirándome y mirándome me doy cuenta que lo que me hace verme rara es mi ojo izquierdo que está más oscuro que el derecho, y que al intentar mirarme de cerca en el espejo no soy capaz de enfocar bien. Me asusto porque llevo una temporada muy estresada por el trabajo, muchas horas, duermo poco, y por medio la separación de mis padres. También llevo unos dias que me levanto con la cara algo hinchada, cosa que achaco al dormir poco y mal."

"Me voy a urgencias, y enseguida me atiende un oftamólogo, que no tiene ni idea de lo que me pasa. Pasa otro y otro y otro médico, hasta que uno me dice sin más pruebas que las de reflejos, soplar, andar recto, etc... que tengo pupila de adie, que es debido a un infección. Con las mismas para casa, y yo que no tengo ni idea, pues sigo con mis molestias a la luces, mejorando al ver de cerca, pero mal de lejos, y siempre que me miraba al espejo la misma pregunta: ¿por qué tengo esto y no conozco a nadie más que lo tenga? y claro un poquito agobiada."

"Este septiembre en la despedida de mi hermana, conocemos a un grupo de chicos y hablando con uno de ellos me dice: ¡¡anda, si tienes una pupila de adie!!. Se me abrieron lo ojos como platos. Me dice que es fisioterapeuta y que ha estudiado el tema, ¿un fisioterapeuta estudia el tema y un oftamologo no lo sabe? Alucinaba... Me dice que vaya al médico de cabecera y que exija que me vea un neurólogo y oftamólogo en condiciones, para descartar otras cosas, y así lo hago, y el resultado os lo conté en el muro del facebook."

"¿Que lo provocó? pues después de pensar en todo lo que pasó en ese tiempo, hace ocho años, pudo ser el agobio y la ansiedad que tenía. Soy higienista dental así que cualquier paciente me pudo pasar algún virus, y lo más probable: un mes antes del adie mi sobrino tuvo varicela con un brote muy, muy fuerte."

"Cosas que tenemos casi todas en común por lo que leó: etapa de stress, depresión.... seguramente nos bajarón las defensas y cualquier virus nos pilló debiles y nos atacó. Por más que he pensado, y podeís creerme que han sido muchas noches intentando recordar lo que pasó en ese tiempo, no soy capaz de saber que pudo atacarme, yo creo que es la incertidumbre que tenemos todas ¿verdad? y aunque estés bien, te acostumbras, e incluso te olvidas, cada vez que te miras al espejo te acuerdas, y si no siempre hay alguién que te dice: ¿que te pasa en ese ojo?".

"Yo ahora estoy muy bien, acostumbrada, veo mal de lejos sobre todo en centros comerciales o donde hay mucha luz, y tres días muy malos en ocho años, pero bien, imagino que habrá diferentes síntomas, porque yo enfoco mal de lejos ahora, al principio era de cerca, solo noto quemazón en ese ojo cuando estoy expuesta mucho a la luz tanto artificial como a la del sol, y dolores de cabeza como cualquier otra persona que no tenga adie."

"Esta es mi historia imagino que no mucho más diferente que la de cualquier adios@."

Begoña, cada historia es única aunque todos tengamos algo en común. Muchas gracias y un saludo para todos.

Felices Fiestas a todos

2011-12-23T02:51:00.000-08:00

Os deseo a todos que paséis unas muy felices fiestas y que el 2012 sea un año en el que se cumplan vuestros sueños.

Muchas gracias por estar ahí, por aportar tantísimo al blog y por compartir vuestras experiencias con el Adie.

Un abrazo fuerte, Lola.

Fotos de Pupilas con Adie

2011-12-11T08:34:00.000-08:00

Hola queridos "adiosos":

Begoña, Virginia, Leire y Araceli me han enviado las fotos de sus pupilas para compartirlas con todos vosotros. Muchísimas gracias a las cuatro, seguro que muchos os sentiréis identificados. Y si os animáis como ellas, enviadme las vuestras al email lolastream@gmail.com y las publico.

Un saludo para todos.

Fotos de vuestras pupilas

2011-12-06T06:07:00.000-08:00

Hola Adiosos:

¿Os animáis a enviarme fotos de vuestras pupilas para la ilustración de la futura web? No hace falta que sea de cara entera, sólo de vuestra "mirada".

Please, enviarlas a lolastream@gmail.com

Un beso para todos.

¿Cómo son vuestros resfriados?

2011-11-20T09:11:00.000-08:00

Hola "adiosos":

Una pregunta para todos ¿cómo son vuestros resfriados? ¿notáis diferencia con antes de tener Adie?.

Veréis, es que en mi caso, desde que tengo la pupila así, cada año sufro de un catarro otoña-invernal horroroso con fiebre, afonía, inflamación de ganglios, dolor de oídos... antes no me pasaba, los virus pasaban de mí totalmente pero ahora parece que los atraigo todos.

Puede ser que sea mera coincidencia o que mis defensas estén más bajas por preocupaciones varias.

Ya me contaréis, un saludo.

Las pupilas de Imad

2011-10-31T05:09:00.000-07:00

Hola a todos,

Hoy es dejo con la historia de Imad, un nuevo integrante del "Club de los Adiosos", quién ha tenido la gentileza de enviarme su testimonio para publicarlo en el blog.

Imad, te agradezco tremendamente la molestia y gracias por compartir una historia que ayudará mucha gente.

"Todo comenzó en el mes de abril, de la noche a la mañana no veo bien de cerca, o mejor dicho veo en 3D, como si las letras tuviesen relieves, así que acudo a la consulta de un oftalmólogo privado que me diagnostica parálisis pupilar en los dos ojos. Me dijo que ninguno de los dos respondía a los estimulos y me aconsejó que me viera un neurólogo. Ahí empezó mi peregrinación por los médicos. Me realizaron una resonancia magnética, diversos análisis de sangre y orina, pero todo salió normal, no había nada raro. Con la prueba de la pilocarpina al 0.125% los dos ojos han respondido pero de manera muy diferente: el ojo izquierdo se contrajo bastante, mientras que el derecho apenas respondió. Así que el diagnóstico final es una pupila tónica en el ojo izquierdo y sin un diagnóstico claro del ojo derecho.

Actualmente tengo la pupila izquierda dilatada (no mucho y responde parcialmente a la luz y a la acomodación que conlleva una pérdida de vista de cerca) y la pupila derecha miótica que no responde a la luz pero sí a la acomodación (ya que veo perfectamente de cerca).

Durante el proceso de diagnóstico, volví a mi oftalmólogo habitual y revisando mi historial médico descubrí que la pupila derecha la tenía arreflexiva (no responde a la luz) desde 2002, aunque nunca había tenído ninguna molestia debido a ello. Basándome en la información leída en el blog mi teoría es que el ojo derecho lleva bastante tiempo con una pupila tónica que acabó por contraerse y ahora está afectando al otro ojo (pero es una suposición).

Como ves mi caso es un poco raro. No sé si habrá casos similares o por lo menos casos de gente que tiene afectados los dos ojos, para poder intercambiar información.

Muchas gracias, Imad."

El Adie de Florentina y su Lyme.

2011-10-17T11:06:00.000-07:00

Hola a todos,

la semana pasada os hablaba de Lyme, una enfermedad para la que me hicieron pruebas cuando me diagnosticaron Adie... y lo curioso es que no fuí la única. Florentina (de Rumanía), afectada por Adie ha pasado por lo mismo pero ella puede aportar nueva (y reciente) información sobre el diagnóstico de Lyme (complicado por confundirse con muchas otras enfermedades) y su posible relación con el Adie. Pero mejor es que os deje con su testimonio (traducido del inglés).

Florentina, muchas gracias por compartir un testimonio tan interesante y útil. Eres muy generosa y valiente:

"Mis tests para el diagnóstico de Lyme fueron totalmente caóticos, sin ningún sentido, pero encontré un buen doctor que pudo interpretarlos.

Hay tres tipos de test que pueden decirte si estás o no infectado. Supongo que en España tienen los mismos nombres:
-ELISA IgC y ELISA IgM.
-Western Blot IgC e IgM.

Ambos se hacen a la vez porque si uno da negativo, el otro podría dar positivo y entonces es que estás infectado (uno indica que el Lyme es crónico y el otro que es agudo).

A veces ambos pueden dar negativo... pero eso no significa que no estás enfermo.

El tercer test, el cual me haré pronto y que puede decirte al 100% si tienes Lyme, es el llamado "Dark Field Microscopy". En Rumanía sólo lo realizan los veterinarios, no sé por qué no es realizado en hospitales y para personas. Encontré un veterinario dispuesto a hacerme el test. Esto no es muy legal pero me da igual... yo sólo quiero saber si tengo Lyme o no.

Después de esto sería necesario un tratamiento con antibióticos, un largo tratamiento que puede durar años.

Aquí te dejo algunos enlaces (algunos están un rumano, otros en inglés, basta usar el Google Translate).

http://sci.tech-archive.net/Archive/sci.med.diseases.lyme/2006-07/msg00128.html
http://www.boala-lyme.evonet.ro/ce_este_lyme.html
http://www.canlyme.com/darkfield_microscope_Lyme.html

Te escribiré de nuevo después de que el veterinario me haga el test"

Y efectivamente, Florentina volvió a ponerse en contacto conmigo:

"Hoy me han dado los resultados de mi test Dark Field Microscopy y sí, padezco Lyme. A partir de ahora tendré que seguir un tratamiento con antibióticos que podría durar muchos años, pero al menos ya sé la causa de mi Adie.

Puedes publicar mi historia en el blog, por supuesto que el Lyme no es la causa de todos los Adies del mundo pero esto podría ser el punto de partida para las personas que tienen una pupila grande... y que no saben por qué".

¿Qué os parece? A mí muy, muy interesante, además de aportar una opción más sobre las causas del Adie para muchas personas.

Mil gracias Florentina.

Adie y Lyme

2011-10-09T06:29:00.000-07:00

Después de tantas entradas en el blog, ya no recuerdo si os he contado que cuando me diagnosticaron Adie, mi neurólogo sospechaba que podía tener Lyme, y que esa podía ser la causa de mi Adie. Me mandó un análisis especial que manó repetir pues no estaba seguro del resultado. La segunda vez, más de lo mismo, y cómo no tenía más síntomas, el neurólogo determinó que no lo padecía.

Pues bien, hace poco contactó conmigo Florentina quién padece Adie y cuyos resultados para Lyme han dado positivos. Así que ella ya sabe la causa de su pupila dilatada. Su historia la contaré en la próxima entrada. Ahora os quiero poner un poco al día sobre qué es el Lyme.

Hago un resumen de lo que he encontrado en la wikipedia:

La enfermedad de Lyme, también conocida como borreliosis, es una enfermedad infecciosa causada por la bacteria Borrelia burgdorferi, que es trasmitida por las garrapatas.

El criterio diagnóstico del CDC excluye muchos casos de Lyme y se ha demostrado en muchos estudios que las pruebas serológicas dan muchos falsos negativos por lo que el diagnóstico, a falta de mejores pruebas, es clínico. Lyme es conocida como la nueva gran imitadora y puede presentar los síntomas de otras enfermedades como síndrome de fatiga crónica, fibromialgia, esclerosis múltiple, ELA, lupus, etc.

El Lyme si no se detecta a tiempo es posible que evolucione a su forma crónica y los afectados necesiten tratamiento antibiótico prolongado e incluso indefinido.

En un principio se desarrolla la etapa inicial de la enfermedad, también llamada «Enfermedad de Lyme inicial», pero si no recibe el tratamiento médico indicado, ésta puede derivar en su etapa secundaria e incluso agravarse para desencadenar una etapa terciaria.

Enfermedad de Lyme primaria

Se caracteriza por presentar una lesión roja y levantada, en el lugar donde se encuentra la picadura de la garrapata. Además, entre los síntomas se encuentra un cuadro parecido a la gripe (fiebre, dolores musculares y en las articulaciones), además de dolor de cabeza e inflamación de las articulaciones.

Se diagnostica mediante un examen físico en el que se demuestran anomalías cardíacas, en las articulaciones, o en el cerebro. Además se recomienda hacer un examen de ELISA.

El tratamiento consiste en la aplicación de antibióticos, que varían dependiendo del estado de la enfermedad, y de la edad del paciente. También se suele administrar ibuprofeno, para aliviar la inflamación.

Enfermedad de Lyme secundaria

En esta fase de la enfermedad, además de los síntomas iniciales, se presentan: palpitaciones cardíacas, visión borrosa, problemas neurológicos (deterioro del lenguaje, alucinaciones, parálisis facial, movimientos torpes).

En este caso el examen físico va a mostrar deficiencias cardíacas y neurológicas. Se utiliza el examen ELISA para examinar la presencia de anticuerpos contra la bacteria y se utiliza el examen Western blot, para confirmar la infección; además de otros exámenes para confirmar los síntomas.

El tratamiento es igual que el anterior, sólo que se utilizan dosis mayores y generalmente ceftriaxona para tratar esta fase de la enfermedad.

Enfermedad de Lyme terciaria

La fase terciaria de la Enfermedad de Lyme puede ocurrir meses, o incluso años después de la etapa inicial.

A los síntomas anteriormente mencionados se pueden agregar trastornos neurológicos más graves (confusión, trastornos del sueño, pérdidas de memoria) y complicarse en una artritis permanente, debido a las complicaciones musculoesqueléticas.

Aquí el tratamiento consiste en inyectar grandes dosis de antibióticos (en estos casos generalmente se usa penicilina o ceftriaxona para detener la infección.) El pronóstico suele ser positivo, sin embargo, los síntomas de la artritis no desaparecen.

Enfermedad de Lyme crónica

La enfermedad crónica ocurre cuando la infección persiste a pesar del tratamiento antibiótico (hay mucha evidencia científica sobre el tema, cultivos y pruebas de ADN positivas que demuestran la persistencia a pesar del tratamiento antibiótico).

Nota mía: la picadura de la garrapana no siempre es visible, recordemos que hay muchas zonas del cuerpo en el que es muy complicado encontrar marcas (cuero cabelludo, genitales...). Y además, dicha picadura puede pasar desapercibida por no fijarnos bien, o por estar en zonas de difícil acceso visual (la espalda por ejemplo) o simplemente por confundirla con una mancha, lunar...

La evolución de Mª Jesús

2011-10-03T02:08:00.001-07:00

Hola amigos:

La semana pasada me envió un email Mª Jesús Prieto para que compartiese con vosotros el testimonio de su evolución con Adie.

Mª Jesús, muchísimas gracias por tener ese detalle con el resto de afectados y a vosotros, os invito a que hagáis lo mismo, que compartáis vuestra evolución porque así nos ayudamos y apoyamos entre todos.

"Os tengo abandonados, hace tiempo que no entro en el blog pero es que en marzo me diagnosticaron pupila de Adie y quería ver como evolucionaba para poder contaros un poco más.

Mi pupila del ojo izquierdo estuvo bloqueada y enorme durante 3 semanas, luego el tamaño disminuyó , ahora no es tan grande como al principio pero sí un poco más que la del ojo derecho. Lo que me ha quedado es el desenfoque de la visión, como dice Lola, va a su bola, cuando quiere enfoca y cuando quiere desenfoca.

Yo he seguido los consejos de ella y me han ayudado muchísimo, al principio por el susto y desconocimiento y poco a poco porque me iba pasando lo que ella ponía en su blog, aprendí a enfocar con el ojo "tonto" de tal forma que veía bien con uno o con otro pero con los dos juntos no.

Me hice unas gafas para ver de cerca, ya no las utilizo porque el desenfoque no es tan severo como al principio y porque creo que me he adaptado a él, cuando me doy cuenta tengo girada la cabeza para enfocar con uno o con otro.

También me ha afectado mucho más a la visión nocturna, tengo que seguir usando mis gafas de miope para poder ver las luces en su sitio, sin ellas, es una niebla distorsionada. Me han hecho resonancias, escaner, todo normal y en oftalmología me tenían de conejillo de indias, así que he dejado de ir.

Creo que en general mi situación ha mejorado muchísimo, lo peor es la excesiva claridad, que me da el dolor de ojo y de cabeza y siento como la pupila está intentando contraerse sin conseguirlo, aunque no me puedo quejar, no he sufrido mucho las jaquecas.

Espero que este rollo os de ánimo, porque aunque no se me ha curado, ha remitido mucho y las "secuelas" son llevables.

Un saludo."

El test de Romy Paulín

2011-09-18T05:49:00.000-07:00

Hola amigos; aquí estoy de nuevo para ofreceros el test realizado por Romy Paulín a quién le agradezco de corazón el haberse tomado la molestia de enviármelo. Un saludo para todos.

* Edad actual: 26 años.

* Hombre o mujer: mujer.

* Edad a la que se te manifestó la anisocoria (diferencia de tamaño en la pupila): 25 años.

* ¿En qué ojo?: En el ojo derecho.

* ¿Midriasis o miosis? (anormalmente dilatada o anormalmente contraída?: Midriasis.

* ¿Cuánto tiempo pasó desde que se te manifestó hasta que te la diagnosticaron? Casi de inmediato.

* ¿Te hicieron análisis de sangre? ¿Todo normal? : si muchísimos, los “anas” me salieron positivos pero el doctor dijo que era un valor muy pequeño, que a mucha gente le salía positivo pero que me preocupara si era alto, sin embargo recomendó hacérmelo de nuevo más adelante. Salió positivo el la “varicela soster” pero era mas bien un error por que en ningún momento tenia las ronchas ni los síntomas, el doctor dijo que tal vez fue un error. Y otros exámenes como el “herpes 1” y el “citomegalovirus” salieron positivos en su igG (ó sea que en algún momento de mi vida estuve expuesta a ellos) pero con el igM verificaron que no los tenía ahora.

* ¿Te hicieron escáner? ¿Todo normal? Resonancia magnetica cerebral con contraste, todo normal.

* ¿Te hicieron la prueba de la pilocarpina? ¿Se te contrajo? Sí, el neuroftalmólogo me dice que me la siga aplicando 1 gota al 2% al día, pero yo lo haré solo día de por medio. Él aconseja no por estética, ni molestia a la luz, dice que al estar la pupila dilatada le dificulta al ojo pasar un liquido que produce para evitar subir la presión de éste.

* ¿Te miraron los reflejos en las extremidades? ¿Todo normal o tienes reflejos abolidos? Si, todo normal.

* ¿Te hicieron otras pruebas? ¿Cuáles? ¿Qué resultado? Como en principio me dio una Uveitis, la cual me produjo la pupila dilatada, me hicieron de todo, resonancia, angiografía, exámenes de sangre, orina, etc, radiografía tórax.

* ¿Te diagnosticaron síndrome de Ross? No.

* ¿Tuviste antes de la anisocoria algún resfriado fuerte, infección u otra dolencia o enfermedad? Recuerdo que me dio una gripa no muy fuerte, también estaba con mucho estrés en el trabajo, un día de esos me dio una gastritis horrible nunca antes me había dado y me dio depresión por que me terminó mi ex.

* ¿Algún antecedente familiar de enfermedad grave o hereditaria? Familiares con cáncer, presión alta, dos casos de primos con enfermedades inmunológicas poco comunes.

* ¿Te ha visto un oftalmólogo? ¿Cuál fue su diagnóstico?: Si, retinologo, neuroftalmologo, corneologo, actualmente me encuentro en controles con todos y con el reumatólogo, cada vez son más esporádicos. Todos me dicen que lo de la pupila es lo de menos, lo que previenen es que no me repita la Uveítis.

* ¿Cuántos neurólogos te han visto? ¿Cuál fue su diagnóstico?: Solo el neuro oftalmólogo, con quien sigo en controles y usando la isoptocarpina al 2%.

* ¿Has consultado algún otro especialista? ¿Cuál fue su diagnóstico?: Por la pupila no.

* ¿Algún especialista te ha recetado algo en concreto para el síndrome en sí?: Solo isoptocarpina al 2% y en principio unas gotas para bajar la presión del ojo.

* ¿Sigues teniendo el síndrome?: Sí.

* ¿Usas gafas de sol especiales?: Gafas de sol normales, pronto mandaré hacer las transittions.

* ¿Tienes algún problema con la vista (miopía, astigmatismo...)? ¿Cuántas dioptrías y en qué ojo? Tengo miopía ( 1.75 en cada ojo) y astigmatismo ( 0.25 en cada ojo)

* ¿Conduces habitualmente? No.

* ¿Tienes vista borrosa de cerca? ¿Cómo lo corriges? Sí, con esfuerzo puedo enfocar. Unos días más borrosa que otros, con la gota de isoptocarpina veo mejor de cerca.

* ¿Te duele la cabeza habitualmente? ¿Con qué frecuencia? ¿con qué intensidad? ¿Tomas algo para paliarlo? ¿Te lo ha recetado el médico?: No mucho.

* ¿Sientes a veces cómo si te estuvieran tirando por dentro del ojo? ¿Con qué frecuencia? ¿con qué intensidad? ¿Tomas algo para paliarlo? ¿Te lo ha recetado el médico? Más como una punzada esporádica, al principio era más frecuente.

* ¿Te mareas? ¿Con qué frecuencia? ¿Con qué intensidad? ¿Tomas algo para paliarlo? ¿Te lo ha recetado el médico?: Hasta ahora no me mareo de la nada, jeje desde pequeña me mareo en los viajes en carretera o cuando hay algo así que revuelva mi estomago, juegos de diversión etc, cuando me paro muy rápido de algún lugar pero creo que esto le pasa a mucha gente. Lo único es que al aplicarme la gota de isoptocarpina me produce un mareo y distorsión a la hora, por eso decidí aplicarla antes de dormir para estar a oscuras y no sentir la sensación.

* ¿Notas algún otro síntoma? ¿Con qué frecuencia? ¿Con qué intensidad? ¿Tomas algo para paliarlo? ¿Te lo ha recetado el médico?: Mi ojo es más rojo que el otro.

* Suponiendo que sufras de mareos, dolor de cabeza, “de ojo” u otro ¿han ido a peor con el tiempo o a mejor?: Normal.

* ¿Tienes problemas con la tensión?: Normal, cuando me pongo muy nerviosa o me excedo con el ejercicio se me baja.

* ¿Sufres estrés, cansancio anormal o problemas de sueño? Estrés no mucho, pero hace poco me dio uno muy grande, últimamente es más frecuente el insomnio, y a veces si me siento cansada sin haber hecho nada.

* ¿Notas que la pupila dilatada se te contrae o dilata a veces? ¿De qué manera, centrada o descentrada? ¿Te dura mucho el efecto? ¿bajo alguna condición de luz especial o cuando ella quiere? Si, algunos días está más pequeña que otros, unas veces más descentrada que otras, y hace poco amanecí viendo más borroso, pero al otro día otra vez normal.

* Si te pasa lo anterior (que la pupila reacciona) ¿qué sientes físicamente?. Nada.

* ¿Has notado algún cambio en la pupila normal?: No.

* Los especialistas que te observaron ¿barajaron otro diagnóstico? ¿Cuál?: No.

* ¿Con qué frecuencia vas al médico/especialista? ¿Notan algún cambio? ¿Te ha mandado hacer pruebas adicionales? ¿Cuáles?: Cada 3 meses ahora, me han dicho que está mejor el ojo por la Uveítis, y por la pupila me dicen que está más pequeña que antes.

* ¿Conoces más casos (internet no cuenta)?: No, pero hace poco un primo me dijo que él podía voluntariamente hacer que sus pupilas se dilaten, él tiene ojos azules, me dijo que era muy raro pero que siempre lo ha podido hacer, tengo que verlo.

* ¿Abusas de algún tipo de sustancia? No hablo sólo de los típicos: tabaco, droga o alcohol; también pregunto por otros como: café, chocolate, refrescos, azúcar...: No.

* ¿Tomas algún medicamente habitualmente?: No me ha gustado mucho tomarlos, pero una que otra vez aspirina o ibuprofeno para el dolor de cabeza, de resto han sido por que me da un gripa o algúna enfermedad y me los recetan por unos días. Actualmente estoy tomando Metotrexato y ácido fólico por la uveítis que me dio, y tres meses antes de empezar a tomarlos me recetaron Prednisona ( pero es muy fuerte por eso me la cambiaron por Metrotexato).

* ¿Has tomado algún medicamento ocasionalmente y te ha sentado mal?: No.

* ¿Practicas algún deporte?: No, en mi niñez y adolescencia los practiqué, luego me dediqué al gym pero llevo ya varios años muy inconstante con el gym.

* ¿Tienes contacto con animales?: Sí, tengo 1 gato. Y perros en la finca.

* ¿Coincidió el principio de tu Adie con algún viaje?: No.

* ¿Coincidió el principio de tu Adie con una visita a un enfermo en el hospital?: No.

* ¿En tu entorno ha habido alguna persona que haya manifestado algún incidente neurológico?: No que lo sepa.

* ¿En qué país vives? ¿Te has mudado recientemente? ¿Vives en un sitio húmedo o seco?: Vivo en Colombia, Cali, con una temperatura promedio entre 28º y 33 ºC, generalmente seco.

* ¿Cómo te ha cambiado la vida tener Adie?: Al principio me sentía mas frustrada, poco a poco me he ido acostumbrando. Vision borrosa de cerca sin antes haberla padecido, es incomodo y más aún si haces cosas de esta manera, en mi caso soy diseñadora y pues a veces dibujo , pinto y eso ha sido un tanto frustrante. El sol incomoda mucho y es jarto la cambiadera de lentes de sol por lentes para la miopía. Pero también he aprendido que uno debe prestarle atención a todos sus órganos, ejercitarlos y cuidarlos, todos los días hago mis ejercicios de visión y de curación para el cuerpo en general.

* Cuando hay luz solar fuerte, cerrais un ojo y luego el otro ¿no notais los párpados cerrados de diferente tono? (añadida en Enero 2009 por usuario Charly): Sí, a través de los párpados puedo notar la intensidad de la luz.

* ¿Habeis padecido depresión? ¿por cuanto tiempo? (añadida en Enero 2009 por usuario Charly): Si, hace casi un año, me duró hasta hace poco relativamente, obviamente al principio es más duro pero poco a poco la vas dejando. Creo que es la primera vez que me da una, antes me había puesto muy triste y todo pero siempre buscaba una forma de distraerme, salía etc. Pero esta vez no quería continuar con mi vida.

* ¿Notais pérdida de fuerza corporal, el "quiero y no puedo"? (añadida en Enero 2009 por usuario Charly): Al principio de todo esto de la Uveítis, los exámenes , la depre, etc, bajé mucho de peso, y me sentía muy débil no podía cargar a mis sobrinitos, pero ahora he recuperado mi peso y ya puedo alzarlos con una sola mano jejeje.

* ¿Cuantas horas al día duermes? (añadida en Enero 2009 por usuario Charly): Entre 7 y 8 horas. Ultimamente me da más seguido insomnio, quedo a la madrugada dando vueltas como 2 horas. Antes me daba una vez al año y me duraba una semana, pero ahora es mas constante.

* ¿Tienes problemas de memoria? ¿surgieron a partir de tener Adie? (añadida en Enero 2009 por usuario Charly): Si, pero más bien como memoria inmediata, subo al segundo piso y olvido lo que iba a hacer, pero eso me ha pasado toda la vida. Pero mi memoria es muy buena como de recuerdos del pasado, caras, números, etc.

* ¿Te bloqueas al decir alguna palabra o frase conocida? (añadida en Enero 2009 por usuario Charly): Hace poco si me estaba pasando muchísimo, trababa las silabas de dos palabras ej: guitar tocarra, y cosas así. Creo que eso es por que uno no ejercita su lenguaje, no lee, no habla mucho, no expone,etc.

* ¿Dices palabros (palabras mal dichas) porque te haces un lío con lo que estás pensando? (añadida en Enero 2009 por usuario Charly): Mas o menos como la anterior respuesta, a veces si se me olvidan las palabras.

* ¿Te quedas pensando si saber en qué? (añadida en Enero 2009 por usuario Charly): Si, me elevo. A veces empiezo pensando algo y termino pensando miles de cosas que al final no son nada. Pero creo que esto es normal en algunas personas un poco soñadoras jejeje.

* ¿Quieres añadir alguna pregunta a este test? No.

El test de Thays

2011-08-31T10:38:00.000-07:00

Estamos acabando el verano, y mucha gente no entiende el relax que eso nos produce a la mayoría de los afectados por Adie... ¡¡por fín, el sol nos dará una tregua!!.

Al grupo de "adiosos" se une Thays, desde Venezuela, quién ha tenido la amabilidad de responder las preguntas del test para compartirlas con vosotros.

Gracias Thays y un saludo para todos.

* Edad actual: 46 años.

* Hombre o mujer: mujer.

* Edad a la que se te manifestó la anisocoria (diferencia de tamaño en la pupila): 37 años.

* ¿En qué ojo?: En el ojo izquierdo.

* ¿Midriasis o miosis? (anormalmente dilatada o anormalmente contraída?: Midriasis.

* ¿Cuánto tiempo pasó desde que se te manifestó hasta que te la diagnosticaron? Casi de inmediato.

* ¿Te hicieron análisis de sangre? ¿Todo normal? : No.

* ¿Te hicieron escáner? ¿Todo normal?: No.

* ¿Te hicieron la prueba de la pilocarpina? ¿Se te contrajo? Sí, pero el médico me dijo que no me acostumbrará a usarla mucho, por lo que decidí no usarla.

* ¿Te miraron los reflejos en las extremidades? ¿Todo normal o tienes reflejos abolidos? No, pero en mis consultas regulares de chequeo todo siempre está normal.

* ¿Te hicieron otras pruebas? ¿Cuáles? ¿Qué resultado? No.

* ¿Te diagnosticaron síndrome de Ross? No.

* ¿Tuviste antes de la anisocoria algún resfriado fuerte, infección u otra dolencia o enfermedad? No el único evento que recuerdo antes de su aparición fue una caída fuerte por unas escaleras, pero el médico no lo relacionó con eso.

* ¿Algún antecedente familiar de enfermedad grave o hereditaria? No.

* ¿Te ha visto un oftalmólogo? ¿Cuál fue su diagnóstico?: Cuando lo noté consulté a mi médico, que es internista y de una vez me remitió al neuro oftalmólogo. Me diagnosticó Pupila Tónica de Adie.

* ¿Cuántos neurólogos te han visto? ¿Cuál fue su diagnóstico?: Solo el neuro oftalmólogo que me explicó que era irreversible y que usará gafas de sol lo más oscuro posible.

* ¿Has consultado algún otro especialista? ¿Cuál fue su diagnóstico?: No.

* ¿Algún especialista te ha recetado algo en concreto para el síndrome en sí?: Solo pilocarpina diluida con solución fisiológica.

* ¿Sigues teniendo el síndrome?: Sí.

* ¿Usas gafas de sol especiales?: No, son gafas de sol normales.

* ¿Tienes algún problema con la vista (miopía, astigmatismo...)? ¿Cuántas dioptrías y en qué ojo? Tengo hipermetropía (poca creo que 0.75), astigmatismo y desde los 39 años presbicia (ahora tengo 2 y 2,25).

* ¿Conduces habitualmente? No.

* ¿Tienes vista borrosa de cerca? ¿Cómo lo corriges? Sí, con esfuerzo puedo enfocar. Unos días más borrosa que otros, no he encontrado ningún patrón en esto.

* ¿Te duele la cabeza habitualmente? ¿Con qué frecuencia? ¿con qué intensidad? ¿Tomas algo para paliarlo? ¿Te lo ha recetado el médico?: Sí, bastante frecuente, sobre todo si he estado mucho tiempo al sol y a cambios en la intensidad de la luz. Lo único que tomo para calmarlo es Ibuprofeno.

* ¿Te mareas? ¿Con qué frecuencia? ¿Con qué intensidad? ¿Tomas algo para paliarlo? ¿Te lo ha recetado el médico?: Sí, esto me pasa muy ocasionalmente y no tomo nada.

* ¿Notas algún otro síntoma? ¿Con qué frecuencia? ¿Con qué intensidad? ¿Tomas algo para paliarlo? ¿Te lo ha recetado el médico?: Tengo problemas para leer cuando la iluminación es poca y con luz amarilla. Mi sitio de trabajo debe ser de muy buena iluminación. Trabajo en el área de informática y quienes usan mi máquina notan siempre el monitor muy opaco.

* Suponiendo que sufras de mareos, dolor de cabeza, “de ojo” u otro ¿han ido a peor con el tiempo o a mejor?: Creo que igual, pero uno se va acostumbrando a sobrellevarlo.

* ¿Tienes problemas con la tensión?: Normal, un poco baja, pero siempre ha sido así.

* ¿Sufres estrés, cansancio anormal o problemas de sueño? Estrés no mucho, soy bastante tranquila y duermo bien.

* Si te pasa lo anterior (que la pupila reacciona) ¿qué sientes físicamente?.

* ¿Has notado algún cambio en la pupila normal?: No, solo que por efectos de compensar la luz siempre está muy contraída, al sol y sin lentes oscuros parece un punto, pero funciona perfectamente a los estímulos.

* Los especialistas que te observaron ¿barajaron otro diagnóstico? ¿Cuál?: No.

* ¿Con qué frecuencia vas al médico/especialista? ¿Notan algún cambio? ¿Te ha mandado hacer pruebas adicionales? ¿Cuáles?: Una vez al año para chequeo y cambio de fórmula.

* ¿Conoces más casos (internet no cuenta)?: No.

* ¿Abusas de algún tipo de sustancia? No hablo sólo de los típicos: tabaco, droga o alcohol; también pregunto por otros como: café, chocolate, refrescos, azúcar...: Fumé de los 18 hasta los 27. Alcohol cuando universitaria. Tomo bastante café unas 3 o 4 tazas diarias.

* ¿Tomas algún medicamente habitualmente?: Omeprazol por problemas gástricos.

* ¿Has tomado algún medicamento ocasionalmente y te ha sentado mal?: No.

* ¿Practicas algún deporte?: No, soy bastante sedentaria. Generalmente frente al computador.

* ¿Tienes contacto con animales?: Sí, tengo 1 perro y 2 gatas.

* ¿Coincidió el principio de tu Adie con algún viaje?: No.

* ¿Coincidió el principio de tu Adie con una visita a un enfermo en el hospital?: No.

* ¿En tu entorno ha habido alguna persona que haya manifestado algún incidente neurológico?: No.

* ¿En qué país vives? ¿Te has mudado recientemente? ¿Vives en un sitio húmedo o seco?: Vivo en Venezuela, Cabudare, con una temperatura promedio entre 28 y 32 ºC, generalmente seco.

* ¿Cómo te ha cambiado la vida tener Adie?: Es bastante incómodo tener que estar siempre con lentes de sol. En sitios como salones de clase o salas de conferencias que tengan ventanales grandes mi visión es bastante borrosa y siempre termino con fuerte dolor de cabeza. Siempre tengo que sentarme de manera que las ventanas me queden hacia la espalda. Los viajes en carretera de noche me dejan sumamente encandilada por las luces de los carros, tanto que a veces prefiero ponerme los lentes de sol. Aunque no manejo, creo que no podría hacerlo de noche porque la luz de los carros me obliga a cerrar los ojos y luego me cuesta recuperarme. En la playa, tengo que bañarme con los lentes puestos. Aunque a todo esto trato de prestar la menor importancia porque no quiero que estas cosas en algún momento puedan limitarme o las pueda poner como excusas para dejar de hacer algo.

* ¿Habeis padecido depresión? ¿por cuanto tiempo? (añadida en Enero 2009 por usuario Charly): No.

* ¿Notais pérdida de fuerza corporal, el "quiero y no puedo"? (añadida en Enero 2009 por usuario Charly): No.

* ¿Cuantas horas al día duermes? (añadida en Enero 2009 por usuario Charly): Entre 7 y 8 horas.

* ¿Tienes problemas de memoria? ¿surgieron a partir de tener Adie? (añadida en Enero 2009 por usuario Charly): No.

* ¿Te bloqueas al decir alguna palabra o frase conocida? (añadida en Enero 2009 por usuario Charly): No.

* ¿Dices palabros (palabras mal dichas) porque te haces un lío con lo que estás pensando? (añadida en Enero 2009 por usuario Charly): No.

* ¿Te quedas pensando si saber en qué? (añadida en Enero 2009 por usuario Charly): No.

* ¿Quieres añadir alguna pregunta a este test? No.

La pupila de Valentín

2011-08-16T01:03:00.000-07:00

Hola a todos:

Os presento a un "adioso" más, Valentín, quién ha tenido la amabilidad de compartir su testimonio para el beneficio de todos los afectados que sequimos el blog. Muchas gracias Valentín por el regalo de tu historia:

"Hola, me llamo Valentín, soy de Valencia y también tengo el problema de "Pupila de Adie", en mi caso, en el ojo derecho. He encontrado este blog de pura casualidad, y tengo que reconocer que estás haciendo un trabajo increíble, en lo que llevo leído en tu blog he aprendido más sobre esto que en toda mi vida.

Te cuento un poco mi caso, tengo 38 años y se me manifestó la midriasis a los 5 años, así que prácticamente no sé lo que es ver bien con los dos ojos, me he acostumbrado tanto a ver de esta manera que nunca he sentido tanta curiosidad como ahora, al ver que hay mucha más gente con este problema. El caso es que, como a otros, a mí también se me trató en su momento como un conejillo de indias, los médicos prácticamente no sabían nada del tema y me hacían pruebas y más pruebas, aunque al final llegaron a la conclusión de la midriasis y que no tenía solución, aunque bien es cierto que supieron el motivo de tal parálisis del iris, y según parece fue por el virus de la varicela.

Recuerdo que me hicieron encefalogramas, la típica prueba de los reflejos, me pusieron colirios a mansalva, etc., pero lo que más me ha marcado y que lo pasé realmente mal fue con las gafas, me pusieron gafas con graduación en el ojo afectado, y el otro ojo me lo dejaron tapado, intentando forzar a la pupila para que "funcionara" correctamente, os podéis imaginar que no veía absolutamente nada, además de ser centro de burlas del resto de amigos. Al final, no recuerdo en qué momento, dejé aparcado el problema y no fue hasta los 18 años que volví al oculista para que me mirara de nuevo, ahí fue cuando me recordó la doctora que me trataba y me dijo que la pupila había mejorado bastante, aun así, me volvió a dar gafas con graduación, pero mucho menor, y yo seguía sin ver nada aun con gafas, que por supuesto, ya no llevo. Hace poco, en el trabajo me "obligaron" a ir de nuevo al oculista para que me vieran el problema de visión, fui a uno de los mejores de los que hay en Valencia y me dieron el mejor tratamiento que conozco para esto, nada, es decir, que con unas buenas gafas de sol es suficiente para ir tranquilo por la calle. Por cierto, yo creo que estoy bastante acostumbrado a la fotofobia, pues hay veces que no llevo gafas de sol y es verdad que me molesta mucho el sol, pero el ojo derecho se me cierra automáticamente y voy como Popeye por la calle, es un acto reflejo, aunque cuando llevo las gafas me siento mucho mejor.

Lola, leí en uno de tus comentarios que decías que podías contraer la pupila a voluntad y que podías ver mejor, no sé los demás, pero yo también puedo hacerlo y no lo sabía hasta que leí lo que dijiste. De siempre en todas las pruebas para carnet de conducir hacía un esfuerzo extra con ese ojo para ver mejor y lo conseguía, así que a raíz de tu comentario le dije a mi mujer que mirara mi pupila a ver si llegaba a moverla, y así fue, una cosa que me tiene intrigadísimo, me resulta muy curioso, aunque me cuesta mucho y me duele bastante hacerlo.

En fin, por lo demás no hay mucho que contar, sobretodo de los primeros años, ya que no recuerdo mucho de aquel inicio, luego aprendí a vivir con ello y no le di nunca más importancia.

Gracias por crear este blog en el que cuentas todo lo que acontece sobre este problema, cualquier nueva noticia que pueda tener en mi caso te lo haré saber, te seguiré con atención.

Un saludo,

Valentín."

Acabo de descubrir...

2011-07-25T05:47:00.001-07:00

... la web NeuroWikia, un portal dedicado en exclusiva a contenidos de tipo neurológico.

Hola a todos:

Pues eso, que navagando por internet encontré esta web con una página dedicada a nuestro "problemilla": http://www.neurowikia.es/content/sindrome-de-adie

Así ya tenemos un sitio más al que acudir en busca de info.

Saludos.

PD: espero que el verano no esté siendo muy duro con vuestras pupilas.

Test de Rocío

2011-07-17T08:31:00.000-07:00

Rocío (nos contó su historia en el último post del blog) también ha contestado el test. Os dejo con sus respuestas. Un saludo a todos y gracias por seguir ahí.

* Edad actual: 35 años.

* Hombre o mujer: mujer.

* Edad a la que se te manifestó la anisocoria (diferencia de tamaño en la pupila): 28 años.

* ¿En qué ojo?: Primero en el ojo izquierdo y a los 3 años del diagnóstico también en el derecho.

* ¿Midriasis o miosis? (anormalmente dilatada o anormalmente contraída?: Midriasis.

* ¿Cuanto tiempo pasó desde que se te manifestó hasta que te la diagnosticaron? 5 meses.

* ¿Te hicieron análisis de sangre? ¿todo normal? : Sí, todo normal.

* ¿Te hicieron escáner? ¿todo normal?: Sí, me realizaron una resonancia magnética para descartar un tumor y todo salió bien.

* ¿Te hicieron la prueba de la pilocarpina? ¿Se te contrajo? Sí, me la hicieron en 3 ocasiones, sí se me contrajo pero me dolía demasiado la cabeza por lo que ya no me la hicieron más.

* ¿Te miraron los reflejos en las extremidades? ¿todo normal o tienes reflejos abolidos? No.

* ¿Te hicieron otras pruebas? ¿cuáles? ¿qué resultado? No.

* ¿Te diagnosticaron síndrome de Ross? No.

* ¿Tuviste antes de la anisocoria algún resfriado fuerte, infección u otra dolencia o enfermedad? No.

* ¿Algún antecedente familiar de enfermedad grave o hereditaria? No.

* ¿Te ha visto un oftalmólogo? ¿cuál fue su diagnóstico?: Si, vi a varios, pero la mayoría me dijo que tenía la pupila dilatada por unas gotas que me pusieron para hacerme el estudio de fondo de ojo, pero que en unos meses se me iba a normalizar y el último que vi me dijo que lo más probable era algún tumor , por lo que inmediatamente fui al Instituto Nacional de de Neurología y ahí es donde descubrí que tengo pupila tónica de Adie.

* ¿Cuántos neurólogos te han visto? ¿cuál fue su diagnóstico?: En el Instituto Nacional de Neurología me ven 2 doctores y después de los estudios me diagnosticaron Pupila Tónica de Adie.

* ¿Has consultado algún otro especialista? ¿cuál fue su diagnóstico?: No.

* ¿Algún especialista te ha recetado algo en concreto para el síndrome en sí?: Solo pilocarpina diluida con solución fisiológica.

* ¿Sigues teniendo el síndrome? : Si.

* ¿Usas gafas de sol especiales?: No, son gafas de sol normales.

* ¿Tienes algún problema con la vista (miopía, astigmatismo...)? ¿cuantas dioptrías y en qué ojo? Tengo miopía, no recuerdo las dioptrías.

* ¿Conduces habitualmente? No.

* ¿Tienes vista borrosa de cerca? ¿cómo lo corriges? Si, pues no hago nada especial para corregirla, solita se normaliza.

* ¿Te duele la cabeza habitualmente? ¿con qué frecuencia? ¿con qué intensidad? ¿tomas algo para paliarlo? ¿te lo ha recetado el médico?: Sí, frecuentemente, casi siempre que me duele es porque se me llega a olvidar ponerme las gafas de sol aunque sea por muy poco tiempo. Lo único que tomo para calmarlo en ocasiones es aspirina.

* ¿Sientes a veces cómo si te estuvieran tirando por dentro del ojo? ¿con qué frecuencia? ¿con qué intensidad? ¿tomas algo para paliarlo? ¿te lo ha recetado el médico? Sí, la verdad esos dolores que me dan dentro del ojo, nunca los he podido relacionar con nada, llegan de repente e igual se van.

* ¿Te mareas? ¿con qué frecuencia? ¿con qué intensidad? ¿tomas algo para paliarlo? ¿te lo ha recetado el médico?: Sí, esto me pasa muy ocasionalmente y no tomo nada.

* ¿Notas algún otro síntoma? ¿con qué frecuencia? ¿con qué intensidad? ¿tomas algo para paliarlo? ¿te lo ha recetado el médico?: No.

* Suponiendo que sufras de mareos, dolor de cabeza, “de ojo” u otro ¿han ido a peor con el tiempo o a mejor?: Han ido a mejor, la verdad es que uno se va acostumbrando a vivir así.

* ¿Tienes problemas con la tensión? :Tengo la tensión un poco baja 110/70.

* ¿Sufres estrés, cansancio anormal o problemas de sueño? Sí, sufro estrés, en algunas ocasiones sufro insomnio.

* ¿Notas que la pupila dilatada se te contrae o dilata a veces? ¿de qué manera, centrada o descentrada? ¿te dura mucho el efecto? ¿bajo alguna condición de luz especial o cuando ella quiere? No, sinceramente he dejado de ponerle atención a mis pupilas, creo que he actualizado mi historia con el Adie para poder contestar este test, porque ni siquiera me acordaba ya cuanto tiempo tenía viviendo con él.

* Si te pasa lo anterior (que la pupila reacciona) ¿qué sientes físicamente?.

* ¿Has notado algún cambio en la pupila normal?: En mi caso ninguna pupila es normal.

* Los especialistas que te observaron ¿barajaron otro diagnóstico? ¿cual?: No.

* ¿Con qué frecuencia vas al médico/especialista? ¿notan algún cambio? ¿te ha mandado hacer pruebas adicionales? ¿cuales? : Ahora ya solo voy una vez al año y el único cambio que he tenido desde la primer consulta es que me dio el síndrome en ambos ojos.

* ¿Conoces más casos (internet no cuenta)?: No.

* ¿Abusas de algún tipo de sustancia? No hablo sólo de los típicos: tabaco, droga o alcohol; también pregunto por otros como: café, chocolate, refrescos, azúcar...: No, creo que me paso de sana, si acaso me encanta el chocolate y en ocasiones abuso.

* ¿Tomas algún medicamente habitualmente?: No.

* ¿Has tomado algún medicamento ocasionalmente y te ha sentado mal?: No.

* ¿Practicas algún deporte? : Sí, voy al gimnasio y practico zumba.

* ¿Tienes contacto con animales?: Sí, tengo 3 perros y 2 gatos.

* ¿Coincidió el principio de tu Adie con algún viaje?: No.

* ¿Coincidió el principio de tu Adie con una visita a un enfermo en el hospital?: No.

* ¿En tu entorno ha habido alguna persona que haya manifestado algún incidente neurológico?: No.

* ¿En qué país vives? ¿te has mudado recientemente? ¿vives en un sitio húmedo o seco?: Vivo en México, exactamente en el Estado de México y es un lugar húmedo.

* ¿Cómo te ha cambiado la vida tener Adie?: En un principio me afecto mucho porque no entendía porque me había dado a mí algo tan raro, además que yo siempre había disfrutado el Sol y me desesperaba tener que usar siempre gafas para protegerme de la luz, pero bueno poco a poco me he ido acostumbrando a vivir así y procuro centrarme en todo lo bueno que me pasa que es mucho y últimamente lo que he notado es que me he vuelto insegura para salir sola de casa o con mi hija, siento que si salgo y llego a perder las gafas de sol o me dé un dolor fuerte de cabeza o un mareo, no pueda cuidarla por no poder ver, así que siempre procuro que nos acompañe alguien.

* Cuando hay luz solar fuerte, cerrais un ojo y luego el otro ¿no notais los párpados cerrados de diferente tono? (añadida en Enero 2009 por usuario Charly): Cuando salgo al sol, yo no puedo abrir ninguno de los ojos.

* ¿Habeis padecido depresión? ¿por cuanto tiempo? (añadida en Enero 2009 por usuario Charly): No.

* ¿Notais pérdida de fuerza corporal, el "quiero y no puedo"? (añadida en Enero 2009 por usuario Charly): No.

* ¿Cuantas horas al día duermes? (añadida en Enero 2009 por usuario Charly): 8 hrs, últimamente he tenido periodos de insomnio.

* ¿Tienes problemas de memoria? ¿surgieron a partir de tener Adie? (añadida en Enero 2009 por usuario Charly): No.

* ¿Te bloqueas al decir alguna palabra o frase conocida? (añadida en Enero 2009 por usuario Charly): No.

* ¿Dices palabros (palabras mal dichas) porque te haces un lío con lo que estás pensando? (añadida en Enero 2009 por usuario Charly): No.

* ¿Te quedas pensando si saber en qué? (añadida en Enero 2009 por usuario Charly): No.

* ¿Quieres añadir alguna pregunta a este test? No.

La historia de Rocío

2011-07-11T13:26:00.000-07:00

Hola a todos, os dejo con la historia de Rocío quién muy amablemente ha tenido la cortesía de enviármela redactada y con permiso para su publicación.

Mil gracias Rocío y un saludo a todos los seguidores del blog:

"Saludos para todos:

Me llamo Rocio, tengo 35 años y soy una “adiosa” mexicana y solitaria porque por estos rumbos no conozco a nadie que padezca este síndrome tan raro; por eso cuando descubrí este blog me sentí mucho más tranquila de saber que otras personas compartían las mismas vicisitudes.

Bueno pues con gusto les comparto mi historia: Todo empezó cuando yo tenía 28 años y me tocaba hacerme el examen rutinario de fondo de ojo (debido a que estoy operada de miopía) por lo que fue necesario que me aplicaran una gotas oftálmicas para dilatar las pupilas (anteriormente ya lo habían hecho y las pupilas en el transcurso de unas pocas horas regresaban a la normalidad), pero en esa ocasión los días pasaban y la pupila del ojo derecho seguía dilatada y ahí empezó mi peregrinar por varios oftalmólogos que no daban con el diagnóstico, la mayoría me decía que no me preocupara que en algunos meses la pupila se normalizaría pero no pasaba nada, hasta que un día llegué a un oftalmólogo que me dijo que lo más probable es que tuviera algún tumor, entonces sí que me angustié y esa misma tarde acudí al Instituto Nacional de Neurología, en donde me realizaron algunos estudios y una resonancia magnética en los que afortunadamente todo salió muy bien y ahí fue en donde por vez primera supe de la existencia de este Síndrome llamado Pupila Tónica de Adie, del cual me dijeron que no se sabía que lo ocasionaba y tampoco se tenía alguna cura, a partir de ese momento he sido amiga inseparable de las gafas de sol y me fui acostumbrando poco a poco a vivir con ello, todo transcurrió sin ningún cambio hasta que 3 años después me dijeron que ya tenía el síndrome en ambos ojos, debo decir que me desilusioné un poco porque yo pensé que estaba mejorando.

Ahora en perspectiva les puedo decir que en cierta forma me siento agradecida de tener Adie en mi vida, me hace sentir especial y he aprendido a valorar y cuidar cada partecita de mi cuerpo porque sin duda tienen una función muy importante para que podamos vivir bien (yo nunca me imaginé que la pupila tan pequeñita pudiera ocasionar tantas molestias si se “descompone” jaja).

También me gustaría comentarles que ahora que he leído sus casos en el blog, estoy totalmente de acuerdo en que creo que el estrés ha tenido mucho que ver con éste síndrome, soy una mujer que vive estresada sin saber por qué, he tenido afortunadamente una vida muy feliz y desde pequeña yo me he encargado de complicarla con mis manías y ansiedades, era de las clásicas que si había tarea grupal les decía que no se preocuparan que yo la hacía y me la pasaba toda la tarde haciendo la tarea de todos porque me gustaba tener el control de que todo iba a estar bien (según yo, claro), en una ocasión me dieron un masaje y la chica me dijo que nunca le había dado uno a alguien que tuviera los hombros tan contracturados y estresados y así les podría contar varias anécdotas que siempre terminan relacionándose con el estrés. Por lo que les agradecería si ustedes lo padecen que me dijeran como lo sobrellevan, porque yo aunque ya me di cuenta de ello ¡No me puedo relajar!; veces pienso que el día en que por fin lo logre se me van a normalizar mis pupilas.

Bueno pues me despido, agradeciéndole a Lola y a todos ustedes por compartir sus experiencias en este blog que en verdad me han ayudado mucho.”

Continuación de la historia de Virgina

2011-07-03T14:00:00.000-07:00

Hola a todos:

Virginia vuelve para contarnos la continuación de su historia y nos hace una pregunta sobre la pilocarpina (si teneis experiencia con ella, please, ayudadla)

"Esta semana por fin tuve hora con el oftalmólogo. Me miró los ojos y me dijo que esto suele ocurrir a veces por estrés, o por algún virus, o a veces, por las 2 cosas: al estar estresado y bajarte las defensas, pues entra algún virus que provoca esto. No me dijo qué era exactamente porque no se sabe, ni me dio nombre. Simplemente dijo que no le diese mucha importancia y que volvería a la normalidad.

Él me quería mandar a casa sin más, pero le insistí en lo de las gotas de pilocarpina (el neurólogo además le había hecho una nota al oftalmólogo para que me hiciese la prueba). Lo que no entiendo es por qué, en vez de hacerme la prueba sin mas, me ha dicho que me ponga la pilocarpina al 0,5% durante 1 mes, 3 veces al día, y que volviera al cabo de ese mes a ver cómo voy….yo pensaba que con poner una vez, a una concentración más alta, ya era suficiente…..

Esta tarde me dan las gotas…..a ver como reacciona….ya os contaré. La verdad es que tengo mucha curiosidad.

Como había leído aquí varios comentarios anti gotas de pilocarpina, le pregunté si tenían efectos secundario o contraindicaciones, y me dijo que no pasa absolutamente nada.

¿Que opináis?"

La historia de Gemma.

2011-06-24T12:21:00.000-07:00

Hola a todos:

He aquí un nuevo testimonio de una afectada por Adie. Muchas gracias Gemma por tu generosidad al permitirme publicarlo.

"Hace 3 años, a raíz del nacimiento de mi hija, empecé a sufrir continuos dolores de cabeza. Me molestaba la luz y me dolían los ojos. Fuí al oculista (con los ojos como tomates) y me dijo que tenia epiescleritis bilateral. Me empezaron a tratar con corticoides, pero empecé a perder visión. Rodé un año de especialista en especialista. Al final me diagnosticaron pupila tónica de Adie bilateral.

Conclusión, gafas para mi nueva miopía y dos ojos que no responden a la luz.
Así que ahora vivo casada a unas gafas de sol graduadas. Tratamiento, ninguno. Solución, ninguna. Causa, dicen que no es de los ojos, que lo provoca algún
trastorno auto-inmune, pero no tienen ni idea de cual.

Hace unos meses, me aparecieron en la cabeza pequeñas calvas. Una de ellas, esta creciendo a un ritmo alarmante. Diagnostico alopecia areata. La conclusión de los médicos es que me lo provoca todo el stress. Tratamiento, ninguno.

Y yo pienso, si todo es culpa del estrés ¿porque no me dan tratamiento para el stress? Si esa fuera la verdadera causa ¿quitando el estrés no debería desaparecer lo demás?. He leído en tu blog varios comentarios que asociaban su Addie al estrés. ¿Será esa la causa?.

No ayuda mucho a aminorar el estrés el tener que ir por la calle como un bicho raro, con gafas de sol todo el día y ahora además con gorra para tapar las calvas. En fin."

Pues sí Gemma, el estrés es muy común en nosotros aunque también es verdad que al pasar un período estresante disminuyen las defensas y a lo mejor algun virus pudo aprovechar la oportunidad para hacer de las suyas.

Yo creo que el mejor tratamiento contra el estrés está en intentar ser feliz y no darle importancia a muchas de las tonterías que dejamos que nos saquen de quicio. Sí, fácil de decirlo pero complicado de llevarlo a la práctica, lo sé.

Saludos para todos y Gemma, gracias de nuevo por contar tu historia.

Problemas de visión y cerebro.

2011-06-13T06:22:00.000-07:00

Hola a todos:

Ayer vi en Redes (el programa de Eduard Punset) una interesente entrevista a Susan Barry (neurocientífica y autora del libro El mundo en estéreo) en la que se abordan temas relacionados con los problemas de visión y el cerebro.

Me ha llamado muchísimo la atención el hecho de que una de cada veinte personas ¡¡¡no ve en tres dimensiones!!!.

Os dejo con la entrevista extraída de la web del programa http://www.rtve.es/television/redes/.

EDUARD PUNSET (REDES) 08.06.2011

Tenemos dos ojos, pero solo una visión del mundo.
Susan Barry

Eduard Punset:
Susan, finalmente, podemos hablar de tu maravillosa experiencia que empezó cuando tenías, ¿qué?, ¿cuarenta años?

Susan Barry:
Cuarenta y ocho años.

Eduard Punset:
Cuarenta y ocho años. Hasta entonces, veías el mundo plano.

Susan Barry:
Así es.

Eduard Punset:
Así que cuando ves a Dan, tu marido, que es astronauta, bueno, que era astronauta, catapultado al espacio, incluso algo tan conmovedor no es nada comparado con el hecho de poder ver el mundo por primera vez en su profundidad estereoscópica. ¿Tan distinto es ver las cosas planas, dices que las flores son planas, a verlas en profundidad?

Susan Barry:
Totalmente, te proporciona una forma cualitativa de ver el mundo. Imagina que nunca hubieses visto el color rojo y, de repente, un día, un día de otoño, cuando todos los árboles muestran su precioso follaje, con todos esos colores maravillosos, ves el color rojo por primera vez. ¿Podrías dejar de mirarlo?

Eduard Punset:
Quizás no.

Susan Barry:
Pues se parece mucho a la experiencia que he vivido. Yo tenía un sentido del espacio, volúmenes palpables de espacio, bolsas de espacio entre las cosas y aunque podía inferirlo antes de que cambiara mi visión, sabía que el mundo existía en profundidad, aunque no lo veía así. De modo que fue una experiencia reveladora.

El cerebro lo fusiona todo

Eduard Punset:
Por favor, corrígeme si me equivoco, pero parece que con cada retina ves algo distinto, algo ligeramente distinto, y el cerebro lo fusiona todo para que puedas tener esa perspectiva de la profundidad. ¿Es verdad?

Susan Barry:
Bueno, desde los años cincuenta la sabiduría popular dice que tienes que desarrollar la capacidad de tener visión estereoscópica, de ver las cosas en tres dimensiones dentro de los primeros años de vida, en algún momento de la primera infancia. Y si no la desarrollas a esa edad, tu cerebro se conecta de tal modo que nunca serás capaz de ver en tres dimensiones; pero, ¿por qué haría eso el cerebro? Veamos, si tuviera un ojo que te mirara a ti y el otro que mirara hacia otro lado, tendrían visiones del mundo muy distintas, así que lo verías todo duplicado, no sabrías dónde están las cosas. Tendrías que escoger uno de los dos ojos, por eso el cerebro elige un ojo e ignora o elimina las informaciones que recibe del otro. Así que los circuitos cerebrales se modifican conforme a este hecho. Se pensó que estos cambios son permanentes, pero no es así. Con la terapia adecuada, muchas personas bizcas pueden aprender a hacer lo que hice yo.

Eduard Punset:
Cuando dices, o cuando hablas del cerebro, ¿cuáles son las áreas que, de hecho, lo manipulan todo? Quiero decir, esas áreas que cuando están activadas, en cierto modo modulan las cosas, la dopamina o lo que sea, de modo que al final acabas viendo en tres dimensiones, acabas teniendo visión estereoscópica ¿Cuáles son esas dos áreas?

El cerebro y sus áreas

Susan Barry:
Vale. Son muchas las áreas cerebrales que intervienen. Empezamos con el ojo y la retina, en la parte de atrás del ojo. ¿Sabías que la retina, de hecho, es una parte del cerebro? En realidad, es tejido cerebral. Se comunica con distintas intersecciones sinápticas, con la corteza visual, que está en la parte de atrás del cerebro y ahí es donde se fusionan primero las imágenes de los dos ojos, es decir, que hay neuronas ahí que captan informaciones de ambos ojos al mismo tiempo.

Eduard Punset:
Así que lo que me estás diciendo es que desde la parte de atrás del cerebro empezamos a evaluar que hay dos visiones ligeramente distintas y empezamos a fusionar esas visiones…

Susan Barry:
Eso es. Desde atrás. Y dicha información se difunde a muchas otras áreas del cerebro, algunas de las cuales tienen que ver con la forma de los objetos, otras tienen que ver con la ubicación de dichos objetos en el espacio y con nuestra propia posición espacial que nos permite agarrar y manipular esos objetos. Así que esa habilidad de fusionar las informaciones procedentes de ambos ojos se utiliza una y otra vez en el cerebro con la finalidad de reconocer objetos y de saber dónde están las cosas.

Neuroplasticidad

Eduard Punset:
Probablemente es lo que hemos aprendido de vosotros, los neurólogos, es lo que llamáis la experiencia personal o experiencia individual, que puede influir en la estructura del cerebro. Lo llamáis "plasticidad", creo.

Susan Barry:
Plasticidad, sí, neuroplasticidad.

Eduard Punset:
Sí, ¿y cómo es posible que con la neuroplasticidad, existiendo la neuroplasticidad, cómo es posible que el cerebro humano no acepte ningún cambio desde la infancia?.

Susan Barry:
Bien, ésta es la situación: cuando era pequeña, digamos que cuando tenía dos o tres meses, cruzaba los ojos; si miraba con un ojo, el otro se desviaba hacia dentro y lo que veía era distinto. A partir de los cuatro meses, los bebés empiezan a querer alcanzar objetos, a querer agarrar las cosas. Pero si tus dos ojos miran en distintas direcciones a la vez, te va a resultar difícil saber dónde están las cosas. Vas a recibir dos imágenes distintas: una procedente de tu ojo derecho y la otra, de tu ojo izquierdo y son demasiado distintas como para que el cerebro las fusione en un punto único, así que tienes que aprender a suprimir un ojo. Y una de las formas de suprimir un ojo, es desviándolo todavía más. Así que a lo largo de toda mi vida, he aprendido a mirar con un solo ojo y desviar el otro hacia dentro, para ignorar lo que veía. Fíjate que gracias a eso fui capaz de agarrar objetos cuando tenía cuatro meses e intentaba coger las cosas. Con un año de edad, nuestros hábitos visuales, la forma en que utilizamos los ojos está consolidada, tenemos una forma de espabilarnos en nuestro entorno. Así que, para cambiar con cuarenta y ocho años de edad, tuve que romper con unos hábitos visuales que me habían acompañado durante cuarenta y ocho años y aprender algo nuevo: aprender a enfocar los dos ojos hacia el mismo punto y al mismo tiempo. Por eso, tenían que ser ejercicios muy conscientes, la terapia tenía que enseñarme hacia dónde miraban mis dos ojos para aprender a cambiar dicha dirección y dirigir los dos ojos hacia el mismo punto y al mismo tiempo. Y tenía que ser muy consciente de lo que estaba haciendo, tuve que practicar todos los días. No era un cambio espontáneo, tenía que venir con la práctica.

Eduard Punset:
Bueno, supongo que fue el precio que tuviste que pagar para no ver las flores en dos dimensiones.

Susan Barry:
Correcto, para poder verlas acercándose a ti, para poder ver cada hoja y pétalo en un espacio distinto. Lo que me enseñó la terapia visual optométrica fue cómo enfocar los dos ojos en un mismo punto. Así fue como empecé a percibir la profundidad de las cosas.

La visión y los animales

Eduard Punset:
Escucha, hay algo que me fascina, parece que todo esto de la visión estereoscópica, que aprendiste después de cuarenta años, es algo extremadamente útil para algunos animales. Bueno, y para los humanos por supuesto pero, según parece, hay sepias, gibones, que van de una rama a otra, que se caerían al suelo si no pudieran ver en tres dimensiones, ¿verdad? Y para poder ver el mundo en estéreo, los ojos de algunos organismos miran frontalmente, así, ¿verdad? No ven nada detrás, no tienen una visión panorámica. ¿Es cierto? ¿Es esencial para nosotros, como para los gibones, tener esa visión estereoscópica?

Susan Barry:
Sí, probablemente porque nuestros antepasados fueron animales que vivían en los árboles. Es muy importante cuando subimos a un árbol, tener visión estereoscópica. Pensemos en un niño que tiene que subirse a los aparatos de gimnasia o que pasa de una rama a otra o se columpia de una a otra, resulta muy útil tener esa percepción de la profundidad, para saber dónde están las demás ramas en el espacio. En general, se cree que los depredadores que persiguen y agarran a otros animales, ya sea una mantis religiosa o un calamar cuando aprisiona a su presa, tienden a tener unos ojos que les permiten mirar frontalmente. Y tienen visión estereoscópica. Los animales que son presas, que son los que tienen que huir, los que van a ser devorados, tienden a tener los ojos situados más a los lados de la cabeza para tener una visión más amplia de todo lo que les rodea y poder así escapar. Esto explicaría en general por qué algunos animales tienen dos ojos que miran frontalmente y visión estereoscópica y otros tienen los ojos más laterales y una visión más panorámica.

Los ojos y el cerebro

Eduard Punset:
Al principio, según parece, descubrimos, algunos científicos descubrieron, creo que fue Galeno, en el siglo II d.C., que cada ojo tenía una visión distinta, ¿no?

Susan Barry:
Sí.

Eduard Punset:
Pero nadie sabía por qué demonios…, cuál era la finalidad…., no entendieron que el cerebro actuara misteriosamente fusionando las dos visiones y tuvimos que esperar hasta el siglo XVIII, creo, con un científico llamado…

Susan Barry:
Hasta 1838.

Eduard Punset:
¿1838? ¿Cómo se llamaba? ¿Wheatstone?

Susan Barry:
Charles Wheatstone.

Eduard Punset:
Eso. En realidad, ¿qué descubrió?

Susan Barry:
Vamos a ver, el tema es el siguiente: imaginemos que levantas el dedo así, frente a ti. Cierras un ojo y luego el otro. Percibes como si tu dedo saltara levemente. Es porque nuestros dos ojos están algo separados en la cara, así que tienen una visión algo diferente del mundo. Y es esa visión algo distinta del mundo la que nuestro cerebro es capaz de procesar y combinar para tener esa sensación tridimensional. Durante mucho tiempo, la gente creyó que el hecho de que los dos ojos vieran algo ligeramente diferente era un defecto. Y Wheatstone, Charles Wheatstone, fue el primero en decir que no, que en absoluto, que esto es lo que nos permite tener esa sensación de profundidad estereoscópica. Y lo demostró construyendo el primer estereoscopio. Con el estereoscopio, cada ojo veía una imagen distinta, pero la imagen equivaldría a la perspectiva desde la que mirara cada ojo, es decir, imaginemos que yo quisiera mirar una silla, un ojo vería la silla desde su perspectiva y el otro ojo vería la silla desde su perspectiva también. Después, el cerebro diría: "Oh, he utilizado estas imágenes y las he combinado", por lo que aunque cada ojo viera una imagen plana de la silla, cuando miraras con el estereoscopio, cuando miraras a través del estereoscopio con los dos ojos, el cerebro las habría combinado y podrías ver la silla como si fuera en tres dimensiones. Así es como funcionan las películas en tres dimensiones, los juguetes tridimensionales, cada ojo tiene una visión ligeramente distinta y el cerebro las combina para darles profundidad estereoscópica.

Las carencias de una visión plana

Eduard Punset:
Susan, ¿puede haber alguien de nuestra audiencia…? Me ha ocurrido en un programa que dedicamos a la sinestesia... Quiero decir, ¿podría haber alguien de nuestra audiencia que no vea el mundo de la forma adecuada, que vea las flores planas y que no sea consciente ni siquiera hoy en día de que podría ver el mundo en tres dimensiones?

Susan Barry:
Por supuesto. Una de cada veinte personas aproximadamente no ve en tres dimensiones.

Eduard Punset:
¿Una de cada veinte?

Susan Barry:
Así es. Quizás es porque han sido bizcos, como yo, o estrábicos, esto es, que padecen estrabismo, lo cual significa que un ojo mira hacia un sitio y el otro ojo o bien mira hacia adentro, en tal caso, hablamos de una persona bizca, o mira hacia fuera, estrábica. O puede ser que tengan otro problema visual más sutil que les impide tener visión estereoscópica. Es algo muy común. Lo interesante es que si intentas cerrar un ojo, mucha gente me dice: "Sue, no sé de qué estás hablando, si cierro un ojo, el mundo no se ve muy distinto". Ésta es la sensación de mucha gente, pero si siempre han tenido visión binocular, visión estereoscópica, a lo largo de toda la vida, por más que cierren un ojo no percibirán de la misma manera que yo antes porque sus cerebros aprovechan toda una vida de experiencias estereoscópicas para aportar la información que falta. Así que, primero tienes que perder la visión en un ojo durante cierto período de tiempo para darte cuenta de lo distinto que es ver el mundo sin profundidad. Lo descubrí de una forma interesante. Fue yendo al cine, viendo una película en dos dimensiones, no una película en tres dimensiones.

Eduard Punset:
En dos dimensiones.

Susan Barry:
Una película en dos dimensiones. Los cinematógrafos, las personas que hacen las películas, son muy astutas utilizando todo tipo de pistas: pistas del movimiento y otro tipo de pistas para darnos un sentido de volumen y espacio. Poco después de que cambiara mi visión, mi marido y yo decidimos ir a ver la última entrega de la película La Guerra de las Galaxias, la noche de su estreno. Esto ocurrió dos años después de que me empezara a cambiar la vista. Y mientras la estaba viendo, mientras veía las naves espaciales desplazándose y flotando por el espacio en una pantalla de cine plana, pensaba ¡¡huala!! ¡cómo ha cambiado el cine desde que vi el último episodio de la saga de La Guerra de las Galaxias! Había mucho más espacio y volumen. No fue hasta el día siguiente, después de una noche de sueño reparador, cuando me di cuenta de que esa película no había sido tan distinta de la última de La Guerra de las Galaxias…

Eduard Punset:
De la última de La Guerra de las Galaxias…

Susan Barry:
Después de haber experimentado ese sentido del espacio y volumen en la vida real, pude verlo también en la película y eso me ayudó a darme cuenta de por qué cuando la gente cierra un ojo, quizás no noten la diferencia. Es porque han acumulado experiencias estereoscópicas a lo largo de toda la vida, que pueden colmar esa información que falta.

La historia de Virginia

2011-05-30T07:14:00.000-07:00

Hola a todos,

Virginia (pseudónimo) me ha dado permiso para publicar la historia de su pupila. Le doy las gracias por este nuevo testimonio con el que os dejo:

"Hace una mes aproximadamente empecé a ver borroso de cerca con el ojo derecho. Yo lo achacaba a las lentillas y al hecho de que desde hace un par de años (o más) no tengo sensibilidad en él debido a una afectación del nervio trigémino y por tanto llevaba varios meses que las lentillas me daban problemas, ya que al no tener sensibilidad, sí tenía una molestia (una mota o algo en la lentilla), no me lo notaba y no me limpiaba las lentillas con frecuencia etc, pero claro, el ojo iba sufriendo.

Bueno, antes de seguir aclararé que para lo del nervio trigémino me hicieron una resonancia hace 2 años (todo salió normal) y un estudio del nervio, vieron que estaba afectado, pero no saben la causa… al final dijeron que los más probable es que hubiese sido un virus, pero sinceramente, creo que esa es la respuesta estándar cuando no encuentran nada….bueno, volvemos al presente: fui al neurólogo enseguida ya que me tocaba revisión por lo del nervio (por ver si me había variado algún síntoma) y me vieron lo del pupila.

Mi ojo derecho no reacciona casi a la luz ni al enfoque. Me hizo las pruebas de los reflejos y casi no tengo reflejos ni en la rodilla derecha ni en el brazo derecho. El neurólogo me dijo que creía que se trataba de Adie, y me explico que es una cosa benigna y que no me preocupase. No obstante me pidió unas resonancia + angioresonancia y me mando al oftalmólogo. La resonancia & angioresonancia han salido bien (menos mal!!) y ahora estoy pendiente de ver al oftalmólogo a finales de junio….

No tengo gran cosa que aportar, porque aun no está confirmado, pero bueno, quería compartir mi historia."

Muchas gracias Virginia, has aportado muchísimo: ya eres una voz más de los afectados. Espero que nos cuentes cómo es tu evolución. A ver qué te cuenta el oftalmólogo. Un saludo

La historia de Romy Paulin

2011-05-23T04:14:00.000-07:00

Tenemos un nuevo testimonio, el de Romy Paulin a la que agradezco de todo corazón su generosidad a la hora de compartirlo con todos. Me parece muy relevante que otra vez aparezca el estrés asociado al Adie.

Un saludo a todos y muchas gracias Romy por tu colaboración:

Hola, soy de Colombia, me llamo Romy Paulin y tengo 26 años. En noviembre de 2010 empezó a molestarme el ojo derecho, yo usaba lentes de contacto constantemente por mi problema de miopía y asticmatismo. Fuí al médico y me mandó unas gotitas diciendo que era alergia y bueno, en fin, ni recordarlo porque iba de un lado a otro y me decían que era alergia.

Decidí pagar un médico particular porque empecé a preocuparme, el oftalmólogo me dijo en febrero de 2011 que tenía una uveitis anterior, me mandó unas gotas isopto maxidex y mi ojo mejoró pero al parecer me paró el tratamiento muy rápido y me las cambió.

Las molestias volvieron, debido a que no se controló bien mi uveitis desde el principio, y me generó una inflamación de nervio óptico lo cual hizo que mi pupila se dilatara y quedara como pupila ADIE.

La pasé pesimo mucho tiempo, además que mi novio me terminó una semana antes de que todo esto empezara, en fin se juntó todo pero ahora ya estoy mejor, la uveitis está controlada y hasta ahora los exámenes han salido bien afortunadamente y han sido miles, muchísimos, nunca en la vida pense que me fueran a hacer tanto examen, pues la uveitis es generada la mayoria de las veces por una enfermedad inmunológica o virus en la sangre.

Afortunadamente no ha salido ningún examen positivo, sin embargo sigo en tratamiento y alguno que otro examen me mandan más especializado aun dentro de lo especializado de los demás exámenes jajajaa. Ya no le temo a las agujas, bueno la cosa ahora es que, despues de tanto estrés, me encuentro mejor pero la pupila parece que quedará dilatada. El retinólogo dice que puede volver a la normalidad pero puede que no, que es mejor esperar, pero el neuroftalmólogo me mandó una gota cada 8 horas de Isopto Carpina al 2%. Aún no me la he aplicado porque quería investigar bien, pues me preocupa que unos medicos digan una cosa y otros otra.

Mi pupila en el sol se reduce a la mitad, queda descentrada, obviamente me molesta mucho el sol pero es el momento en que está mas pequeña, en la noche y en los lugares cerrados esta gigante. Veo borroso de cerca y me desalienta un poco porque desde niña he usado lentes por mi miopía que es de 1.75, y mi vision de cerca era perfecta. Ahora no puedo leer, bien debo quitarme las gafas y yo pinto, porque estudié artes, y me desmotivo al empezar a pintar y no poder ver bien lo que estoy haciendo, me salgo de la línea, en fin. Tengo los ojos claros y obviamente es más notorio la pupila.

El neuroftalmólogo me dijo que la dosis que me mandó era usada en niños y que él quería saber cómo me iba con las gotas, que en un mes volviera, a ver si había reducido a la mitad siquiera. No sé que hacer.

Está muy interesate el blog y seguiré leyéndolo, es bueno saber que hay otras personas con el mismo problema que uno. Gracias, que la pasen bien.

¡¡ Magia, me desapareció el dolor de cabeza !!

2011-05-08T08:56:00.000-07:00

Tal y como lo oís.

Hola a todos:

Estas navidades estuve mala, mala, mala... con un resfriado (o lo que sea) de síntomas muy parecidos a los que padecí poco antes de que me diese cuenta de lo del pupilón. Estaba tan mal (con fiebre alta durante cuatro días) que acabé en urgencias donde me diagnosticaron una faringitis y me recetaron antibióticos durante diez días a razón de tres tomas diarias.

Los antibióticos me dejaron tirada por los suelos pero desde entonces... ¡sorpresa!, ni un sólo dolor de cabeza, nada de nada, ni uno pequeñín.

Estoy confusa pero contenta a la vez. El no sufrir dolores de cabeza es un gran, gran alivio. No sé si el tratamiento a lo bestia de antibióticos tuvo algo que ver pero ha resultado ser una coincidencia estupenda.

Un saludo para todos.

Enviad vuestro testimonio, anda...

2011-04-26T04:01:00.000-07:00

En los últimos meses habeis llegado al blog nuevos usuarios, algunos recién diagnosticados y otros con unos cuantos años sufriendo Adie.

A todos siempre os pido que conteis vuestra historia para publicarla en el blog (y en la futura web cuando esté lista) así que aquí estoy para insistir ya que los testimonios son lo más importante de este blog.

Por mucho que nos cuenten los especialistas de qué va esto del Adie (cuando encontramos a algunos que le suena el nombre, claro) ya sabeis que no hay nada como escuchar, o leer, la historia contada por los propios afectados.

Animaros, y enviármela al email lolastream@gmail.com. Muchas gracias por adelantado y un saludo para todos.

PD: la web sigue en marcha pero quiero que entendais que lleva su tiempo. Gracias por vuestra paciencia.

Seguimos con el bruxismo

2011-04-11T19:57:00.000-07:00

Interesante artículo sobre bruxismo. Yo he sufrido todas y cada una de las molestias que comentan, y me tuve que hacer una férula de descarga.

Espero que os valga para algo. Un saludo.

"Lo normal es contactar los dientes entre 4 a 10 minutos durante 24 horas. Una persona con bruxismo puede hacerlo 4 horas, preferentemente durante la noche. Un diente al contactar con su antagonista normalmente lo hace con una fuerza puntual de 10 a 35 Kg por diente. Una persona con bruxismo llega a usar 150 a 300 Kg de carga puntual al tocar un diente con otro.

Mucha gente cree que apretar los dientes es algo normal porque lo hacen normalmente; la boca de las personas debería estar abierta, los dientes solo deben estar en contacto cuando se traga o cuando se mastica.

Los efectos secuandarios son el desgaste de los dientes, se pueden resquebrajar, aflojar o mover de sitio. A nivel de otras estructuras de la musculatura de la boca se nota cansancio, dolor muscular e incluso contracturas musculares que impiden abrir o cerrar la boca de forma normal. La articulación temporo mandibular también puede desgastarse, puede haber absorción ósea y otras patologías articulares.

Estos pacientes hacen un ruido al dormir, rechinan los dientes. Las mujeres suelen tener sintomatología molesta más pronto que los hombres, porque éstos tienen articulaciones con ligamentos más tensos. Las molestias a la hora de masticar es una de las características de esta patología, incluso hay personas a las que les puede incapacitar bastante.

Estos pacientes se despiertan cansados, con dolor en la boca que, a veces, irradia y se hace dolor de cabeza o dolor de cuello, crónico pero importante. El Doctor Alberto Canábez, ortodoncista, comenta que 9 de cada 10 pacientes que acuden a su consulta tienen esta patología, en menor o mayor gravedad.

En los grados iniciales, esta patología suele pasar inadvertida. La gente que consulta por este problema es la que tiene mucho dolor y que han pasado por otros especialistas como otorrinolaringólogos, neurólogos ... y nadie le ha dado un diagnóstico positivo.

Existen muchas tendencias de tratamiento; hay tratamiento farmacológico, pero es mejor administrarlo sólo en momentos agudos. En la Clínica dental del Doctor Alberto Canábez se aplica un tratamiento con fisioterapia dental. Se utilizan unos dispositivos plásticos, llamados férulas de reposicionamiento mandibular, que con un ajuste muy preciso y en un periodo de 3 a 6 meses, se consigue pacificar la musculatura y corregir la mala mordida de la persona. Todo esto se apoya en la ayuda de un fisioterapéuta, ya que muchos pacientes tienen un alto grado de contractura muscular.

Cuando una persona tiene una mala mordida suele hacer dos cosas; cambiar la posición de la mandibula y morder con la mandíbula descentrada. Esto provoca tensión. Pero también se puede cambiar la inclinación de la cabeza y esto puede provocar dolor en las cervicales.

La cirugía temporo mandibular ya casi no se practica, sólo en casos puntuales; los especialistas prefieren utilizar otros dispositivos."

Fuente del texto: http://www.vivirmejor.es

Lenta pero segura...

2011-03-28T17:24:00.000-07:00

Hola a todos:

Últimamente ha crecido el número de adiosos que me comentais que sufrís bruxismo. Habrá que investigar esto y profundizar ¿no es parece?.

Por la web no os preocupeis, todo sigue su curso aunque ando un poco retrasada porque me ha coincidido con un período de mucho trabajo. Lenta pero segura...

A los nuevos daros la bienvenida (lo siento por vosotros, esto no es fácil pero es lo que hay) y espero que el blog, el facebook y la próxima web os sirvan de apoyo.

Si teneis fotos de vuestros originales ojos y quereis ilustrar la web, por favor, enviármelas. Si no os atreveis podeis esperar a que la web esté en el aire para animaros.

Un saludo para todos. Os seguiré informando puntualmente de los avances y novedades. Lola.

Una mala noticia y otra fantástica

2011-03-13T18:15:00.000-07:00

Estimados amigos:

Hoy tengo dos noticias que daros, y como suele ser habitual, una es buena y otra mala. No voy a andarme con rodeos así que ahí van...

...noticia mala: desaparece el blog...

...noticia buena: ¡¡¡¡nace la web!!!!...

Sí, ya tengo comprado el dominio www.pupiladeadie.com, donde estará alojada la web con toda la información que tengo recopilada, los testimonios de los que den permiso para su publicación, etc.

Creo que con la web, el blog se vuelve innecesario. Ya os iré comentando cómo va el proceso de diseño, maquetación y redacción de contenido de la misma. Y por supuesto, se aceptan sugerencias.

Bueno, esto es todo. Con ello cumplo mi propósito para este año y lo prometido es deuda. Ahora a trabajar para empezar a darle forma a la web, a vuestra web.

Un saludo.

Mi pupila a día de hoy (Marzo 2011)

2011-03-07T14:56:00.000-08:00

Hola a todos,

tengo que decir, que después de todo, al final sí que mi ojo se ha acostumbrado bastante bien a un mayor nivel de luz. Sinceramente siempre lo creí imposible. Y ahora estoy asombrada por la capacidad del cuerpo humano para adaptarse a las circunstancias.

Los dolores de cabeza son menores y los mareos sólo me ocurren de manera esporádica. Quizás todo se debe a que mi nivel de estrés por el síndrome es menor. Estoy mucho más tranquila y creo que ha sido fundamental para mi mejoría, porque sí es una mejoría.

Hoy en día, mi entorno está más preocupado de las molestias que me puede producir la claridad que yo misma. Y por una parte me siento culpable, pero por otra me siento muy querida.

Y de momento esto es todo. Sólo cambios para bien. Y cada día me alegro más de tener Adie: la vida me parece más hermosa.

Un beso para todos.

Aquí estoy yo, en un día de sol y con absoluta normalidad (o casi).

La pupila de Araceli

2011-02-21T07:12:00.000-08:00

Un nuevo testimonio para compartir con todos, la historia de Araceli y su Adie. Y yo os sigo animando a que conteis la vuestra o la evolución de la misma.

Muchas gracias Araceli, bienvenida a este pequeño grupo de "adiosos". Entre todos haremos algo, ya verás.

"Todo empezo en mi adolescencia. Tenía 15 años y yo estaba feliz porque tenía un ojo más oscuro que el otro, pero una de mis amigas me hizo notar que en realidad no era el color de ojos lo diferente sino el tamaño de las pupilas. Entonces comencé a consultar con especialistas, me hicieron distintos estudios para descartar la posibilidad de algun tumor u otra afección neurológica pero todo salió normal.

El oftalmólogo me recetó lentes de contacto de color para que la pupila se adapte al orificio de la lente, pero no funcionó. Ahora uso gafas para el sol siempre y para la computadora o la TV porque me molesta para leer. A veces veo borroso, entonces por eso uso gafas antireflex.

¡Y ahora estoy contenta de haber encontrado mas personas igual que yo!"

La historia de Maryel

2011-02-07T15:34:00.000-08:00

Hola a todos en estos primeros días de febrero. Aquí os dejo un nuevo testimonio, en este caso de Maryel desde Perú. Muchas gracias a todos los que compartís vuestras experiencias con el resto, demuestra una gran generosidad. Gracias Maryel y un saludo a todos.

"Soy licenciada en enfermería con 28 años en la profesión (ahora con 53 años de edad). Hace dos meses sentí una molestia como si tuviera una telita en el ojo y no soportaba los rayos solares sin los lentes de sol.

Al sentir esta molestia consulté a un médico general que al examinarse se encontró la sorpresa que guardaba mi ojo izquierdo: la pupila dilatada. Para mi suerte me comenta que habían llegado de campaña un grupo de especialistas de la Seguridad Social donde había un oftalmólogo, así que me dice que aproveche para que examine mi problema. No lo dudé ya que por aquí carecemos de especialistas y estamos a doce horas de viaje por tierra de la capital (Lima).

Me examinan pero la oftalmóloga no da con el diagnóstico y me receta unas gotas que son lágrimas para el ojo seco (algo que no tiene nada que ver). Como en las provincias no tenemos buenos profesionales, y para que te atiendan en la capital es un caos, me fuí por mi cuenta a un oftalmólogo particular en la capital. Para mi suerte había un neurólogo que estaba en el servicio de oftalmología así que me examinaron ambos.

Después de una serie de pruebas, el neurólogo le dijo al oftalmólogo que tenía Adie. Hasta ese momento, ni el oftalmólogo ni yo sabíamos qué era eso. Me prepararon unas gotitas, que era pilocarpina diluída con solución fisiológica, y me las aplicaron en ambos ojos.

En 40 minutos me volvieron a examinar y la pupila dilatada ya había regresado a su estado normal así que me indicaron que me las aplicase cada seis horas, que es lo que estoy haciendo. Me siento aliviada cuando lo hago, no noto ninguna molestia ni dolor de cabeza. Diluyo 1cc. de pilocarpina con 9cc. de suero fisiológico y me lo aplico con gotero. Esta es mi historia.

Desde entonces he buscado bibliografía por todos los lados para informarme mejor y me llevé la sorpresa de que no era la única. Somos un buen número con este mal y muchos profesionales de la salud no conocen este síndrome o lo conocen mal. Suerte que no es maligno aunque nos preocupe ¿no?.

Ojalá alguien investigue y nos pueda ayudar."

Evolución del Adie de Mae

2011-01-27T06:28:00.000-08:00

Mae, usuaria habitual del blog, me ha enviado (y dado permiso para su publicación) el siguiente texto. En él nos habla de sus avances con la osteopatía en relación a los dolores de cabeza que venía sufriendo desde hace tiempo y de los que muchos somos sufridores.

Gracias Mae por ser tan importante pilar de este blog y un saludo para todos.

"Lo mío es un tiovivo, y yo ya empiezo a estar mareada de tantas vueltas. No cuento de nuevo mi historia porque ya la conoces (si quereis releerla, pinchad aquí), pero es que desde hace unos meses todo va cambiando.

Sabes desde que "nos conocemos" que lo peor que yo llevo del Adie son los dolores de cabeza y hace dos meses me decidí a ir a la consulta de un tal Alejandro que deja su publicidad en la farmacia en la que yo trabajo. Si te soy sincera, salí alucinada de la primera vivita que le hice. Él es osteópata y yo iba un poco a la deseaperada, por si mi dolencia era por la hernia discal de mi cuello, o por otras circustancias.

Tengo que decir toda la verdad, lo creais o no, pero en la primera visita casi ni me tocó, solo puso las manos en ciertos puntos del cuerpo, que supongo el conoce por sus estudios, y solo con eso.. supo decirme toooodo lo que me pasaba. Yo no dejaba de reirme, porque si a mi me cuentan eso y si no lo veo, no lo creo. ¡Lo juro!
Me dijo que había tenido las meninges inflamadas y cierto es que tuve una meningitis muy mala con 13 meses. Me dijo que había un problema instalado en mi sistema nervioso que me causaba diferentes "trastornos". Me dijo tb que mi regla era muy irregular, pero que, además de tener el ovario derecho "vago" mi problema venía de la hipofisis... (te recuerdo que hace ahora casi un año me buscaron un tumor en la hipófisis porque mi prolactina está siempre por las nubes, menos mal que no encontraron nada).

Bueno, ahora mismo no recuerdo que mas cosas me dijo con solo tocarme, pero me quedé helada. Ah, cierto es que tb me habló de una lesión que tengo en mi pie derecho, pero empezó diciéndome que a mi me dolía a veces la cadera pero que mi problema no estaba ahí, sino en el pie... de verdad.. y no te hablo de que se puso en plan brujo.. no, para nada.. simplemente dice que mi cuerpo es "muy fácil de leer". Yo que quieres que te diga.

La cosa está en que desde aquel día, y repito que hace ya unos dos meses, me ha podido doler la cabeza... dos días. Cuando antes era un día sí y otro también.
Pero no solo eso, sino que me encuentro mucho mejor en general. El día 14 de Diciembre fuí por segunda y última vez. Pienso volver a finales de éste mes o primeros del mes que viene, según la cita que me de.

Bueno, eso por un lado, que lo refiero porque de verdad que me encuentro mucho mucho mejor.

Y por otro lado, la parte peor, que es que llevo con un resfriado de éstos tontos de mocos, medio fiebre y tos unos 6 días. He estado sin gafas y sin lentillas 3 días porque he estado en casa, pero el domingo, me puse las lentillas para salir a la calle y cuando volví a casa y cogí el ordenador... cual fue mi sorpresa que no veía nada.
Me moví las lentillas, y me puse a mirar otras cosas. Al rato volví a mi ordenador, y de nuevo la sensación de no conseguir leer una linea sin que se me fuese la vista a las dos de abajo.

La verdad es que sin lentillas lo noto menos, porque como no veo, pues ni una cosa ni otra, pero al ponerme el negativo de mi miopía.. me he dado cuenta de que el cerca se me ha fastidiado muuucho mas después de éste virus maldito de fin de año. Y ahora viene mi dilema... ¿crees que eso es posible?

Todos sabemos, por lo que hemos podido leer, que lo nuestro es causado por un virus, no?? Se puede alimentar de otro?? es decir, puede empeorar por otro virus??
Estoy un poco baja de moral por culpa de ésto, porque es que ahora no con gafas de lojos ni con mis lentillas consigo leer, cuando antes, me costaba, pero lo hacía porque ya estaba costumbrada.

Bueno, una cosa mas para que estudiemos entre todos."

El testimonio de Meri

2011-01-15T17:47:00.000-08:00

Hola a todos. Hoy tengo el gusto de dejaros con el testimonio de Meri donde podreis encontrar interesantes datos que a más de uno os sonarán.

Si os pediría vuestra opinión respecto al tema de conducir ya que Meri quiere sacarse el carnet y tiene sus lógicas dudas. ¿Cómo es vuestra experiencia con el volante? ¿alguien se sacó el carnet después de tener diagnosticado Adie?.

Muchas gracias Meri por contestar el cuestionario y permitir su publicación. Y al resto os pediría que ayudaseis un pelín con vuestra opinión sobre la conducción.

Un saludo para todos.

* Edad actual: 26

* Hombre o Mujer: Mujer

* Edad a la que se te manifestó la anisocoria (diferencia de
tamaño en la pupila): 20

* ¿En qué ojo?: derecho

* ¿Midriasis o miosis? (anormalmente dilatada o
anormalmente contraída? Midriasis

* ¿Cuanto tiempo pasó desde que se te manifestó hasta que te
la diagnosticaron? Un mes aproximadamente

* ¿Te hicieron análisis de sangre? ¿todo normal? Si, un análisis
exhaustivo y todo correctísimo.

* ¿Te hicieron escáner? ¿todo normal? Sí, un TAC cerebral y todo
correcto (estoy sanísima o eso parece)

* ¿Te hicieron la prueba de la pilocarpina? ¿Se te contrajo? Sí,
sin duda se me contrajo la pupila del ojo derecho muchísimo.

* ¿Te miraron los reflejos en las extremidades? ¿todo normal
o tienes reflejos abolidos? La neuróloga me hizo las pruebas de
reflejos osteotendinosos y todo salió dentro de la normalidad, aunque
es cierto que me fallan bastante los reflejos de las piernas, pero yo
siempre lo he achacado a mi torpeza natural.

* ¿Te hicieron otras pruebas? ¿cuales? ¿qué resultado?
Pruebas básicas de visión (agudeza visual de cerca, lejos, pruebas de
daltonismo) fondo de ojo y exploraciones físicas (fuerza, sensibilidad,
coordinación, alteraciones en el habla y la marcha) Resultado: Todo
normal.

* ¿Te diagnosticaron síndrome de Ross? No

* ¿Tuviste antes de la anisocoria algún resfriado fuerte,
infección u otra dolencia o enfermedad? Un tiempo antes del
diagnóstico tuve una fuerte bronquitis pero nunca antes lo había
relacionado con esto, hasta leer el blog.

* ¿Algún antecedente familiar de enfermedad grave o
hereditaria? Ninguna enfermedad hereditaria fuera de lo común.

* ¿Te ha visto un oftalmólogo? ¿cuál fue su diagnóstico? Si,
Pupila tónica de Adie en Ojo Derecho.

* ¿Cuántos neurólogos te han visto? ¿cuál fue su diagnóstico?
Uno, con en el mismo diagnóstico que el oftalmólogo: Pupila tónica de
Adie en Ojo Derecho.

* ¿Has consultado algún otro especialista? ¿cuál fue su
diagnóstico? Consulté al IMO (Instituto de Microcirugía Ocular) de
Barcelona para tener una segunda opinión y el diagnóstico una vez

más fue Pupila tónica de Adie en Ojo Derecho.

* ¿Algún especialista te ha recetado algo en concreto para el
síndrome en sí? El oftalmólogo me recetó Pilocarpina 0’25% diluido
con suero fisiológico (1ml pilocarpina 2% / 15ml suero). Me hicieron
las gotas en la farmacia, lo usé en ocasiones contadas y me fue bien.
Actualmente no uso nada.

* ¿Sigues teniendo el síndrome? Sí.

* ¿Usas gafas de sol especiales? Especiales no, simplemente
cristales oscuros y a poder ser polarizados.

* ¿Tienes algún problema con la vista (miopía,
astigmatismo...)? ¿cuantas dioptrías y en qué ojo?
Hipermetropía en ojo derecho 0’50

* ¿Conduces habitualmente? No tengo el placer de poseer el carné
de conducir y es una de las cosas que me preocupa, porque este año
me quería plantear sacármelo. (¿creéis que tendré algún problema en
el examen practico o la revisión medica?)

* ¿Tienes vista borrosa de cerca? ¿cómo lo corriges? Si, aunque
me lo trataron con gafitas para mejorar la presbicia, pero no las uso
excepto en exposiciones largas delante del ordenador.

* ¿Te duele la cabeza habitualmente? ¿con qué frecuencia?
¿con qué intensidad? ¿tomas algo para paliarlo? ¿te lo ha
recetado el médico? Habitualmente tengo dolores de cabeza, casi a
diario, me he acostumbrado y no me tomo nada para paliarlo. Si los
dolores son fuertes únicamente a oscuras y relajada se me quitan.

* ¿Sientes a veces cómo si te estuvieran tirando por dentro
del ojo? ¿con qué frecuencia? ¿con qué intensidad? ¿tomas
algo para paliarlo? ¿te lo ha recetado el médico? Más que
tirando yo lo defino como una especie de pinchazo profundo en el ojo
derecho, sobretodo en épocas de estrés.

* ¿Te mareas? ¿con qué frecuencia? ¿con qué intensidad?
¿tomas algo para paliarlo? ¿te lo ha recetado el médico?

No suelo tener mareos fuera de lo común.

* ¿Notas algún otro síntoma? ¿con qué frecuencia? ¿con qué
intensidad? ¿tomas algo para paliarlo? ¿te lo ha recetado el
médico? Ningún otro síntoma que pueda relacionar con Adie.

* Suponiendo que sufras de mareos, dolor de cabeza, “de ojo”
u otro ¿han ido a peor con el tiempo o a mejor? Durante estos
años he pasado mejores y peores épocas pero no sabría decir la
razón, más que el estrés.

* ¿Tienes problemas con la tensión? No

* ¿Sufres estrés, cansancio anormal o problemas de sueño?
Estrés y Insomnio

* ¿Notas que la pupila dilatada se te contrae o dilata a veces?
¿de qué manera, centrada o descentrada? ¿te dura mucho el
efecto? ¿bajo alguna condición de luz especial o cuando ella
quiere? Se contrae muy lentamente y descentrada bajo luz directa

* Si te pasa lo anterior (que la pupila reacciona) ¿qué sientes
físicamente? Nada, más que molestia por la luz.

* ¿Has notado algún cambio en la pupila normal? Sí!!

La pupila normal (izquierda) con el tiempo también se ha visto
afectada por Adie, así que ahora tengo dos enormes pupilotes en
mis ojos, aunque la pupila derecha sigue en su línea y es muy
lenta, la izquierda siempre está dilatada pero reacciona mejor a las
condiciones de luz directa, se contrae mas rápido y centrado que la
pupila derecha que fue la que me diagnosticaron inicialmente.

* Los especialistas que te observaron ¿barajaron otro
diagnóstico? ¿cual? No

* ¿Con qué frecuencia vas al médico/especialista? ¿notan
algún cambio? ¿te ha mandado hacer pruebas adicionales?
¿cuales? Desde el diagnóstico no he vuelto a ir ya que me
recomendaron solo pedir consulta si había algún cambio. Hace unos
meses pedí hora para que me revisaran y todavía estoy esperando, la
visita es para el mes de Marzo.

* ¿Conoces más casos (internet no cuenta)? No, ninguno.

* ¿Abusas de algún tipo de sustancia? No hablo sólo de los
típicos: tabaco, droga o alcohol; también pregunto por otros
como: café, chocolate, refrescos, azúcar... Nada fuera de lo
común, fumo habitualmente y bebo alcohol esporádicamente. No
tomo café.

* ¿Tomas algún medicamento habitualmente? No, únicamente
en primavera antihistamínicos.

* ¿Has tomado algún medicamento ocasionalmente y te ha
sentado mal? No

* ¿Practicas algún deporte? Actualmente no.

* ¿Tienes contacto con animales? No, nunca he tenido animales
en casa.

* ¿Coincidió el principio de tu Adie con algún viaje? No

* ¿Coincidió el principio de tu Adie con una visita a un enfermo
en el hospital? No

* ¿En tu entorno ha habido alguna persona que haya
manifestado algún incidente neurológico? No

*¿En qué país vives? ¿te has mudado recientemente? ¿vives
en un sitio húmedo o seco? Catalunya, Barcelona. Ambiente
húmedo.

* ¿Cómo te ha cambiado la vida tener Adie? Buena pregunta... Al
principio me afectó bastante psicológicamente, no paraba de pensar
en ello, pero con el tiempo convivo con ello como si no me pasara
nada, ya que dentro de lo que cabe es más “una molestia” para mí
que una enfermedad o síndrome, uno se acostumbra a todo. Las
gafas de sol no se separan de mi en todo el año y hago una vida
normal, Adie no me limita en nada actualmente, veremos que pasa
cuando empiece a conducir ya que mi mayor handicap es el tiempo
de reacción de mi visión al pasar de mirar un objeto cercano a otro
lejano y viceversa.

* ¿Quieres añadir alguna pregunta a este test?

No, me parece bastante completo, solo me gustaría que los afectados
que conducen me explicaran si tienen alguna limitación y de que tipo
(por ej. No conducir de noche o en alguna situación concreta) y si se
sacaron el carné de conducir antes o después del diagnóstico y en
este ultimo caso, si tuvieron algún tipo de problema por tener Adie.
Nada más, espero que esto nos ayude a todos y en Marzo cuando
vuelva a consulta ya os informaré de mis resultados. Ánimo a todos!

La historia de Silvia

2011-01-04T09:31:00.001-08:00

Hola a todos, parece que últimamente me sonríen los dioses y estoy encontrando afectados muy generosos que se han tomado la molestia de narrar la historia de su pupila en beneficio del resto de usuarios de este blog.

Ahora le toca el turno a Silvia, una mujer optimista por encima de todo, fuerte y valiente. Muchas gracias Silvia en el nombre de todos los "adiosos":

"Me diagnosticaron con 9 años en el ojo derecho y con 11 en el izquierdo. En aquellos tiempos, muy pocos médicos lo conocían (y algunos siguen sin hacerlo). A mí me llegaron a decir que me había echado gotas (¡con 9 años!). Iniciamos un peregrinar por clínicas de Barcelona y Madrid hasta que un bendito doctor (del que guardo muchísimo cariño) me diagnosticó y me recomendó llevar una vida normal y me recetó mis primeras gafas fotosensibles.

Fuí un caso de estudio y pasé por las manos de miles de internos que me examinaban como a una rata de laboratorio (esos son mis peores recuerdos), porque en aquel momento, si no me falla la memoria era la única niña en España con Adie bilateral. Al principio era mucho peor, llegué a tener las pupilas tan grandes que no se veía el iris y se me desdoblaban los textos, me costaba seguir las líneas, pero terminé mi escolarización sin problemas.

Con el paso de los años mis pupilas han ido creciendo y decreciendo a su bola, a mi me gusta decir que van como la luna, desde la nueva hasta la llena... Ahora mismo las tengo bastante pequeñas y aunque me sigue molestando la luz, mi peor dificultad ahora mismo es ver en la oscuridad. No conduzco de noche, porque me agobio y me cuesta trabajo acostumbrarme cuando hay túneles.

Con 25 años me hicieron un diagnóstico-error demoledor, siringomelia, nada que ver con el Adie, pero seguramente no llegaría a los 30 como persona normal. Las pruebas tardaron un año, afortunadamente se equivocaron y a mis 36 sigo aquí en la brecha. Algunos efectos secundarios de Adie, parecen ser mi escoliosis dorsal severa (debido al menor tono muscular) y periodos de sudoración excesiva (casi como los sofocos de la menopausia).

Podría empezar a lamentarme por mi estómago perezoso, mi sudoración excesiva, mi bruxismo, mis piernas con poco tono muscular a pesar de hacer ejercicio, el herpes Zóster que me atacó por sorpresa en enero... pero eso sólo me llevaría a hundirme más y más dentro de una espiral que no me lleva a ningún lado.

He aprendido a vivir con todo ello y la verdad que en mi vida diaria sólo lo recuerdo cuando tengo que revisar mi historial con algún médico que ni siquiera sabe como escribirlo y entonces tengo que ponerle al corriente de lo que es. Seguro que podría buscar otras muchas cosas que si rasco, podrían estar relacionadas con el síndrome.... Pero sinceramente, no merece la pena, lo que hay que hacer es vivir cada día como el milagro único que es y dar gracias por "padecer" una enfermedad que en ningún momento atenta contra nuestra vida.

Un abrazo, Silvia."

Feliz Navidad

2010-12-20T04:45:00.000-08:00

Que vuestros mareos y dolores de cabeza sean más leves,
que el sol no brille tanto,
que inventen faros de coches no deslumbrantes,
que en las tiendas no os miren mal por entrar con gafas de sol...

en definitiva, que vuestras pupilas pasen un buen 2011.

Felices fiestas, vacaciones, reencuentros y descanso a todos.

Un abrazo, Lola.

La pupila de Luis

2010-12-13T07:56:00.000-08:00

Hola amigos:

Aquí os dejo con el relato de otro afectado que se anima a contarnos la historia de su Adie. Muchas gracias Luis por tomarte la molestia y por ofrecer tu email (al final del relato) por si alguien quiere contactar contigo.

A los demás os envío un saludo y ya sabeis donde estamos para cualquier duda.

"Hace cuatro años, mas o menos, tuve que ir de urgencias con una subida de tensión a la Clínica Moncloa (Madrid), era de 22-14. Al hacerme el reconocimiento en urgencias el medico me comentó que si sabía que tenia una pupila no reactiva ¿?, era la primera noticia, me afeito casi todos los días y no me fijo nunca pero yo diría que fue la primera vez y el detonante la tensión arterial.

El medico no le dio mas importancia, me hizo otras pruebas porque ya había tenido un derrame cerebral y me miró a fondo. Esa tarde me fui a la misma Clínica pero a urgencias de oftalmología, cuarenta minutos después ya tenía el diagnostico, Síndrome de Adie, me lo comprobó con unas gotas que hicieron en la farmacia del Hospital.

Adelante la visita con el Neurólogo, que añadió a la pupila, los reflejos articulares (ni idea de como se llaman), pero eso de que te dan un golpecito en la rodilla y se produce un reflejo, nada de nada.

No he tomado medicamentos, y lo único es la variedad de gafas que necesito usar, y la guerra que doy para graduar.
La molestia mas considerable en la vida cotidiana, es sentirse ciego cuando entras de la calle con sol, a un lugar cerrado, laboralmente la cosa cambia, pero son gajes de la vida.

Un saludo a todos los que tienen esa pupila "boba", y ánimo que ojalá sea lo peor que nos depare a todos la vida.
Lasofer@gmail.com"

La historia de Nina

2010-12-09T01:15:00.000-08:00

Hola amigos:

Aquí teneis el cuestionario contestado por Nina, mujer afectada por Adie y que ha tenido la amabilidad de enviármelo con el permiso para compartirlo con todos.

Os recuerdo que dicho cuestionario lo colgué en el blog hace tiempo para recopilar datos que en un futuro puedan sernos útiles así que os animo a que lo hagais (puede ser de manera totalmente anónima).

Le doy las gracias a Nina por su generosidad y le agradezco su fantástico sentido del humor.

Un saludo a todos.

* Edad actual- 44 años

* Hombre o mujer- mujer

* Edad a la que se te manifestó la anisocoria (diferencia de tamaño en la pupila)- Mi Síndrome de Pupila Tónica de ADdie, apareció o me dí cuenta de ello, hará tres o cuatro años, pero no me diagnosticaron hasta que fui al neuroftalmólogo, a raíz de que se dieran cuenta en un reconocimiento médico de empresa, ya que yo sólo me preocupaba un poco, pero como tu, soy un poco burrita y los médicos los piso en caso extremis. Soy informática, imagina.

Cuando me lo diagnosticaron, me dijo la doctora que la causa del Addie era por un mal funcionamiento del nervio parasimpático, que no me respondía bien.

* ¿En qué ojo? en mi ojo derecho.

* ¿Midriasis o miosis? (anormalmente dilatada o anormalmente contraída?- Muy dilatada siempre.

* ¿Cuanto tiempo pasó desde que se te manifestó hasta que te la diagnosticaron? 2 meses aproximadamente, pero no me hicieron muchas pruebas raras.

* ¿Te hicieron análisis de sangre? ¿Todo normal? Si, pero las del reconocimiento de empresa, que supongo que no serán muy profundos, son más bien básicos. Todo correctísimo.

* ¿Te hicieron escáner? ¿Todo normal? No.

* ¿Te hicieron la prueba de la pilocarpina? ¿Se te contrajo? Si que me la hicieron y se contrajo. Como solución me dijo la neuroftalmologa que el problema sería más estético que otra cosa, que me la podría recetar, pero que se corre el riesgo de sufrir cataratas y que sólo las usara en caso de tener una boda un acontecimiento donde tuviera que estar al cien por cien. Rehusé, por supuesto. Ahí quedó todo.

* ¿Te miraron los reflejos en las extremidades? ¿Todo normal o tienes reflejos abolidos? Si, pero aparentemente sin problemas.

* ¿Te hicieron otras pruebas? ¿cuales? ¿Qué resultado?- No.

* ¿Te diagnosticaron síndrome de Ross? No.

* ¿Tuviste antes de la anisocoria algún resfriado fuerte, infección u otra dolencia o enfermedad? Puede ser, hace años que tuve un fuertísimo resfriado que me duró muchísimo tiempo.

* ¿Algún antecedente familiar de enfermedad grave o hereditaria? No. Mi madre es ciega, pero no tiene nada que ver, fue por accidente de joven.

* ¿Te ha visto un oftalmólogo? ¿Cuál fue su diagnóstico? Neurooftalmóloga, como te dije, pero en una única sesión me diagnosticó, dijo que no había más remedio y ahí me quedé. Gafas oscuras y punto.

* ¿Has consultado algún otro especialista? ¿Cuál fue su diagnóstico? No.

* ¿Algún especialista te ha recetado algo en concreto para el síndrome en sí? No, policarpina (pa su abuela) e ibuprofeno para el dolor.

* ¿Sigues teniendo el síndrome? Si, ¿es que puede desaparecer???.

* ¿Usas gafas de sol especiales? No, son buenas de cristales negros ( los más negros que he encontrado ), pero aún así, se me cierra el ojo derecho solo, sin yo ordenarlo. La gente se cree, sobre todo mi hijo el pequeño, que le guiño el ojo.

He de decir que me encanta el sol, tomarlo y estar morena. Es que me da vida, aunque no pueda abrir los ojos y me duelan.

* ¿Tienes algún problema con la vista (miopía, astigmatismo...)? ¿Cuantas dioptrías y en qué ojo? Tengo ambas cosas, pero 0.25 y 0.50, con lo que casi no me pongo las gafas de ver casi nunca, sólo para conducir.

* ¿Conduces habitualmente? Casi no cojo el coche, porque es vedad que cuando pasas de un sitio con luz a otro con menos, tardo un ratito en poder ver, como si tuviera ceguera nocturna.

* ¿Tienes vista borrosa de cerca? ¿Cómo lo corriges? Todavía aguanto a la Presbicia.

* ¿Te duele la cabeza habitualmente? ¿Con qué frecuencia? ¿Con qué intensidad? ¿Tomas algo para paliarlo? ¿Te lo ha recetado el médico? Casi todos los días, y sobre todo la parte del ojo derecho. Hay días inaguantables, y no se me quita con nada. Procuro no pensar() y a ver que ocurre mañana.

* ¿Sientes a veces cómo si te estuvieran tirando por dentro del ojo? ¿Con qué frecuencia? ¿Con qué intensidad? ¿Tomas algo para paliarlo? ¿Te lo ha recetado el médico? Si que lo siento. A veces es intenso. Pero no he ido más al médico, total me va a mandar lo mismo………………………

* ¿Te mareas? ¿Con qué frecuencia? ¿Con qué intensidad? ¿Tomas algo para paliarlo? ¿Te lo ha recetado el médico? A veces, son ligeros porque no me caigo ni nada por el estilo. No lo había achacado a esto.

* ¿Notas algún otro síntoma? ¿Con qué frecuencia? ¿Con qué intensidad? ¿Tomas algo para paliarlo? ¿Te lo ha recetado el médico? No sé si tendrá que ver, pero este año me han diagnosticado Un Nueroma de Norton el el pie izquierdo, entre el 2º y 3er metatarsiano, total, un asco estoy echa, todo neuro ( no estaré neurótica perdida???????)

* Suponiendo que sufras de mareos, dolor de cabeza, “de ojo” u otro ¿han ido a peor con el tiempo o a mejor? Cada vez son más frecuentes los dolores de ojo-cabeza, sólo me miro para ver que mi otro ojo está bein. ……con los ojos que yo tenía!!!!!!!!!!!!

* ¿Tienes problemas con la tensión? A veces baja.

* ¿Sufres estrés, cansancio anormal o problemas de sueño? Ultimamente si, trabajo, niños colegios, deberes, extraescolares, marido, jeje….me tienen absorbida. Hay veces que estoy tan agotada que me duermo delante de la cena, y en la cama doy más vueltas que un tiovivo.

* ¿Notas que la pupila dilatada se te contrae o dilata a veces? ¿De qué manera, centrada o descentrada? ¿Te dura mucho el efecto? ¿Bajo alguna condición de luz especial o cuando ella quiere? No, no se mueve para nada.

* Si te pasa lo anterior (que la pupila reacciona) ¿qué sientes físicamente? -----

* ¿Has notado algún cambio en la pupila normal? NO, por ahora

* Los especialistas que te observaron ¿barajaron otro diagnóstico? ¿Cual? No

* ¿Con qué frecuencia vas al médico/especialista? ¿Notan algún cambio? ¿Te ha mandado hacer pruebas adicionales? ¿Cuales? No voy, me cerraron el caso y yo paso de insistir.

* ¿Conoces más casos (Internet no cuenta)? NO por aqui.

* ¿Abusas de algún tipo de sustancia? No hablo sólo de los típicos: tabaco, droga o alcohol; también pregunto por otros como: café, chocolate, refrescos, azúcar... Fumo habitualmente, y alguna cañita los fines de semana.

* ¿Tomas algún médicamento habitualmente? No, procuro no tomar nada, a no ser que no aguante más.

* ¿Has tomado algún medicamento ocasionalmente y te ha sentado mal? Si, un antinflamatorio para el pie, pero me lo retiraron sin más. Soy alérgica a la sulfamida y algunos alimentos, plantas, pelos de animales,…….y paro

* ¿Practicas algún deporte? Antes mucho más, pero ahora corro con los enanos y natación, sobre todo en verano

* ¿Tienes contacto con animales? Ultimamamente no.

* ¿Coincidió el principio de tu Adie con algún viaje? No.

* ¿Coincidió el principio de tu Adie con una visita a un enfermo en el hospital? No.

* ¿En tu entorno ha habido alguna persona que haya manifestado algún incidente neurológico? NO.

*¿En qué país vives? ¿Te has mudado recientemente? ¿Vives en un sitio húmedo o seco? En Cáceres, seco ( por lo menos antes) y caluroso en verano y fresco en invierno (cambios climático).

* ¿Cómo te ha cambiado la vida tener Adie? Me he hecho ya a la idea, porque hay personitas que me necesitan casi al cien por cien, y procuro no quejarme, no merece ni la pena ni el tiempo.

* ¿Quieres añadir alguna pregunta a este test? NO por ahora.

La historia de Joss

2010-11-20T10:15:00.000-08:00

Joss, amiga del blog desde hace tiempo, ha tenido la amabilidad de redactarnos la historia de su Adie y su evolución. Tal testimonio resulta muy interesante porque presenta nuevos síntomas, relacionados o no con el Adie, pero que puede que le suenen a alguno/a de vosotros/as.

Muchas gracias Joss por contarlo y por ser una asídua usuario del blog.

Hola a todos y todas:

No se cuando me apareció este síndrome tan peculiar, pero recuerdo que hace como 6 años un amigo, al alumbrarme con una lámpara hacia los ojos, notó que en mi pupila izquierda había una gran diferencia con respecto a la otra, pero no le di importancia. Además sé que desde niña, nunca tuve reflejos cuando el médico me golpeaba la rodilla con el martillo. Tampoco me fijé mucho en mi pupila porque mis ojos son negros pero si, siempre he notado la molestia del sol…

La historia de cómo llegué a descubrir este síndrome fue hace poco más de 3 años, y todo fue por otro médico que me sugirió hacer las pruebas porque descubrió que mis pupilas no respondían normalmente. Pasé por escáner y oftalmólogo tal y como la mayoría de vosotros. Y desde que me detectaron el síndrome de Adie Holmes nunca más volví a ir al neurólogo hasta hace muy poco. Esta vez fui sobretodo con la excusa de que mirase si ha avanzado o se ha minimizado, pero en realidad quería saber si tiene algo que ver con la tos crónica que tengo y ataques repentinos tan fuertes que me dan ya que he leído que sí podría estar relacionado con Adie. Al darme cuenta que el medico no tenía mucha de Adie solo se lo comenté por encima porque se le veía más emocionado de tener ante él un caso de Adie tan de cerca, es más, noté que estaba fascinado al leer en su libro justo después de examinarme y quedarse un rato leyendo sobre el tema!!! Y después de estudiar silenciosamente mientras yo solo lo observaba me dijo: “Pues si, tienes el síndrome de adie y es de enciclopedia! tal cual lo describe!” Yo flipé con el hombre, hehehe.

Además de la tos que tengo también tengo el dedo pulgar y el dedo índice de la mano izquierda que siento un hormigueo, falta de tacto y he perdido fuerza (esto desde hace 3 años más o menos pero lo he ido dejando porque me apaño bien con la otra mano ya que no soy zurda). Yo creí que era el síndrome del túnel carpiano que suele ser por usar mucho el ordenador y malas posturas, de lo cual yo he abusado. Para enlazarlo con el tema le conté esto al doctor y que además me mareo mucho y pierdo el equilibrio cuando bajo las escaleras (me dijo que eso si podría estar relacionado con Adie, pero eso ya lo sabia, lo que pasa que ahora me pasa más a menudo y de manera más radical)- para la mano me mandó a hacerme un escáner de cervicales y un electromiograma (si a alguien le sugieren esta última prueba alguna vez, que sepa que agua y electricidad solo puede significar una cosa: una máquina de torturas!), aún estoy a la espera del resultado del escáner. Y pediré hora con el neurólogo cuando me los den y para ver que es eso que me ha salido en el electro en la que sale que tengo “Una neuropatía periférica axonal” , que según parece no es lo del túnel carpiano. Sino es eso, entonces ¿que es? Por cierto el que me hizo el electrocardiograma (el “torturador” pero muy buen doctor) si conocía lo de Adie y me preguntó si en mi familia había habido consanguinidad que dice que debido a eso pueden surgir estas enfermedades raras como lo es este síndrome…en mi familia que yo sepa no la ha habido, y ¿En la vuestra?

Cualquier detalle o información relacionada con este síndrome que nos une os mantendré informados.

Un saludo a todos los que compartimos tal “defecto de fábrica” jeje
Joss

Curiosidad: las primeras gafas de sol.

2010-11-08T14:52:00.000-08:00

Un amigo me ha pasado por email esta información que quería compartir con vosotros porque me parece muy curiosa. Muchas gracias Raúl.

La información y las fotos han sido extraídas de http://historiasconhistoria.es :

El primer utensilio que se acopla a los ojos para protegerlos de los rayos del sol se remonta a la prehistoria. Se hacían de madera, hueso o marfil y ni siquiera tenían cristales, pero aun así están consideradas las primeras gafas de sol que ha usado el hombre.

Sencillas y efectivas, su invención se debe al ingenio de un pueblo que sobrevive a uno de los climas más extremos del planeta: Los Esquimales.

Antes de empezar me gustaría aclarar que he usado el término esquimal para que pudiera ser rápidamente identificado por todo el mundo, pero en realidad, a la mayoría de ellos no les gusta que se les llame así por considerarlo un término despectivo. Y es que si nos atenemos al significado original de esquimal; Devoradores de Carne Cruda, podemos entender el porqué de este rechazo.

Ellos prefieren ser llamados Inuit, que significa “Pueblo” o Inut que sería el singular y que significa “Persona”. Dicho esto, pasamos a hablar de este curioso objeto nacido de un serio problema que afectaba a los Inuit con frecuencia: La Ceguera de las Nieves.

El clima Ártico es un entorno óptimo para sufrir este mal: Atmósfera clara y gran poder reflectante de la nieve que facilita la llegada directa de los rayos ultravioletas a los ojos.

Pero ya saben ustedes, la necesidad agudiza el ingenio y unos toscos anteojos sujetos con tiras de piel de ballena o tendones de animales y unas pequeñas hendiduras para los ojos que permitían ver pero que “filtraban” gran parte de la luminosidad ambiental, fueron suficientes para superar de un modo bastante eficiente un importante obstáculo de supervivencia.

Anteojos de marfil

Anteojos de cuerno de caribú.

Se han hallado algunas que tienen más de 2.000 años de antigüedad.

Actualmente, la mayoría de Inuit usan modernas gafas de nieve.

Pero aseguran que su antiguo modelo tiene algunas ventajas sobre las modernas. Por ejemplo las suyas, al no tener cristales, ni se empañan ni se congelan.

Modelo de gafas para la nieve que llevaron los exploradores europeos. La mayoría acabarían adoptando el modelo Inuit

Además, el principio de las gafas Inuit se enseña en cursos de supervivencia, pues si te vieras de pronto inmerso en un clima propenso a provocar ceguera de las nieves, no sería complicado fabricarse unas usando cartón , plástico o cualquier otro material.

Incluso la NASA ha estudiado estos anteojos Inuit y desarrollado fórmulas para saber cuantos milímetros de apertura para los ojos deben de tener teniendo en cuenta la luminosidad existente, la distancia, etc. Puedes verlo todo en este documento PDF de la NASA (en inglés).

Ideas para web

2010-10-25T09:06:00.000-07:00

Hola a todos:

Ya sabeis que llevo tiempo queriendo hacer una web sobre Adie y ha llegado el momento de ponerme con ello. Pero necesito ayuda así que os agradecería mucho que me orientaseis sobre cómo debería ir estructurada la web, qué secciones debería contener y todo lo que se os ocurra.

Venga, echadme una mano que la web es para todos.

Un saludo, Lola.

La historia de Gemma

2010-10-09T15:04:00.000-07:00

Hoy Gemma me ha contado la historia de su pupila y me ha conmovido profundamente: me ha llamado luchadora una mujer que lleva 27 años con Adie.

No soy capaz de decir nada más, sólo darle las gracias de corazón por compartir generosamente su testimonio y por sus palabras de afecto.

"Hola Lola, he leído tu blog y me he sentido completamente identificada sé perfectamente por lo que estas pasando, y lo sé porque lo he vivido, se lo que es levantarse y al mirarte al espejo ver que no eres la misma que tus ojos han cambiado, salir corriendo hacia urgencias y no dejar de correr durante la tira de tiempo, porque las pruebas analíticas no cesan y la angustia no te deja pensar….no te deja respirar…sé lo que es la soledad del enfermo, se lo que es el miedo a no saber a no comprender, a no obtener respuestas….

Yo también me he mirado durante los primeros años al espejo en espera de cambios, temiendo lo peor, llevo gafas de sol siempre, se han convertido en irremplazables, aunque los primeros 5 o 6 años no las lleve, la información entonces no era lo mejor…

Hace 27 años que me levante con una pupila dilatada (Midriática) ningún accidente, ningún golpe, no tomaba drogas, ningún antecedente de problemas de visión (aparte de una pequeña miopía), pase por todas las pruebas que cuentas en tu blog, creo que no me falta ninguna, y al final me quede como estaba con mi midriasis en el ojo derecho.

Me dijeron que posiblemente había sido un virus que había hecho el daño, y luego se había marchado…. (Un mes antes había tenido una gastroenteritis con fiebre) siempre he pensado que fue esto.

Quise tener otras opiniones, me visite también en la Barraque…más de lo mismo, o sea nada.
Al principio, tenía dolores de cabeza, una visión que no era doble…era como montada, me ocurría a ratos, y eso me desconcertaba y porque no decirlo, me asustaba, me deprimía, lo peor para mí era la incertidumbre, nadie sabía decirme exactamente que era aquello y yo estaba atenta a cada síntoma a cada cambio porque lo más difícil de aceptar es no saber qué es lo que te está pasando, eso es lo masa duro.., Debido a la falta de acomodación del ojo midriático no puedo leer con este ojo, y como tú sabrás este ojo no enfoca bien, al principio para leer me hice unas gafas que no soporte supongo que como tu podía leer bien con el otro ojo , actualmente aun leo sin gafas y estoy a punto de los 50.

A lo largo de los 27 años te diré, los problemas de la visión como montada, dolores de cabeza , y ocasionalmente mareos, desaparecieron cuando hacía unos cuatro años poco a poco, creó que te acabas habituando y tu cerebro ignora la parte defectuosa de la visión , la fotofobia tengo que decir que continua pero eso con unas gafas de sol lo tengo solucionado, me he acostumbrado a vivir con mi midriasis, creo que sin ella ya no sería yo, he pasado más tiempo con mi pupila dilatada que con mis dos pupilas iguales, me he casado , he tenido dos hijos ,he trabajado, he viajado , hago deporte, y te aseguro que mi midriasis no me ha traído ningún problema . Ahora me toca lidiar con el bruxismo que me han diagnosticado.

Solo decirte que te animes, es evidente que eres una luchadora, saldrás adelante, y gracias por este blog . Hasta pronto un saludo Gemma."

¡¡¡Empiezo con las gafas estenopeicas!!!

2010-10-05T09:14:00.000-07:00

Ya tengo las gafas estenopeicas de ejercicios visuales en mis manos. Han tardado un poco porque, además que vienen desde China (que raro, jeje), me las han enviado dos veces ya que las primeras vinieron con una pata rota. De todas formas no tuve ningún problema y me enviaron un segundo par inmediatamente.

Me han costado unos 15 euros con gastos de envío incluídos y voy a probarlas un mes a razón de 30 minutos al día. Intentaré alternarlas para trabajar con el ordenador, ver la tele, salir a mi terraza al solazo... e iré contando qué tal a través de este blog (lo enlazaré al facebook para los faceadictos).

Se supone que con ello fortaleceré el músculo ciliar (ese que tenemos jodidín los "adiosos") y que al usarlas debo sentir la vista relajada... no sé, ya os diré.

Estas son las gafas:

Empieza el experimento...

Gafas estenopeicas o reticulares

2010-09-07T06:24:00.001-07:00

Hola a todos. Voy a hacer de portavoz de Israel, amigo del blog, para presentaros una posible "solución" a nuestro Adie. Esto lo entrecomillo porque claro, primero hay que probar y luego sacar conclusiones.

Hablaremos en esta entrada de las gafas reticulares o estenopeicas. Para ello os hago un extracto de un par de webs donde lo explican todo maravillosamente bien.

Gracias a Israel por proponer el tema y un saludo para todos.

Nota: mantengo en cuarentena este método y lo tomo con cautela porque no conozco a nadie que las usase por un tiempo prolongado (Israel, si lo haces ya nos contarás). Pero confieso que igual me decido a comprarme unas.

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GAFAS PARA EJERCICIOS OCULARES

Relajan todo el sistema motor ocular y obligan a desarrollar el reflejo de orientación visual a niveles periféricos. Para realizar esta función están pobladas de perforaciones, las cuales intensifican la habilidad natural de los ojos focalizándolos en objetos de cerca y lejos, recordando a los músculos oculares cómo relajarse. Estas perforaciones están realizadas con tecnología láser de gran precisión sobre unas lentes sólidas no transparentes, controlando rigurosamente su tamaño, posición y ángulos de entrada de la luz. Filtran selectivamente las luces, reduciendo la interferencia de las luces periféricas, lo que supone la selección de la mejor óptica de imagen y el aumento de la perspectiva del enfoque, y permiten acercar la imagen y enfocarla acertadamente. Al mismo tiempo, adiestran los músculos oculares para que enfoquen de una forma relajada y sin presiones. Con esto se obtiene una mayor nitidez de imagen y un incremento de la capacidad espontánea de enfoque.

Fuente: http://www.bohindra.com

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REGENERE SU VISTA DE FORMA NATURAL

La mayoría de los defectos visuales se pueden corregir y prevenir, con buena alimentación, relajación y mucha gimnasia visual
¿Que son lentes Estenopeicos?Por una concepción equivocada, se cree que es normal y casi una ley tener que padecer de un defecto visual en algún momento de la vida; afortunadamente se ha comprobado que la visión es una función que puede desarrollarse durante toda la vida y que los defectos visuales se pueden prevenir y corregir con buena alimentación, relajación y mucha gimnasia visual (lentes Estenopeicos), sino (¿Como se explica que personas de edad avanzada mantengan su vista en perfecto estado?.

DEFECTO VISUAL Y PODER DE ACOMODACIÓN
El termino acomodación proviene del latín accommodare (ajustar) y expresa la función para la cual se operan cambios en el ojo para hacer la visión nítida a diversas distancias. El ojo normal es comparado a una cámara fotográfica, en la cual una imagen del objeto situado en el infinito se forma nítida sobre la película sensible. Dicho de otra manera, los rayos paralelos penetran en el ojo y forman su foco sobre la retina, esta es la característica del ojo emétrope (ojo normal).

Como funciona los lentes Estenopeicos:
Con la ayuda de agujeros estenopeicos, si la pupila se reduce a un punto solo podrá penetrar un rayo de luz, se estimulara un cono y en todo caso se formara una imagen nítida, independiente mente del error que pueda existir. Cuando se utiliza el orificio estenopeico y mejora la visión, existe la indicación de que la disminución de la agudeza visual es debida al defecto de refracción y no a alguna lesión patológica. De manera que si la persona logra ver bien con estos lentes su defecto visual puede corregirse con ejercicios.
Estos lentes proporcionan un ejercicio de focalización y relajación que incide directamente en el proceso de acomodación, hace que las imágenes sean enfocadas en la retina y proporciona mayor resistencia, coordinación y flexibilidad músculo ciliar.

Treinta minutos diarios son ideales para hacer ejercicio visual.
Colóquese los lentes espere unos segundos mientras sus ojos se adaptan a los orificios, no trate de hacer esfuerzo para lograr el enfoque, ya que esto lo que hará es dificultar es dificultar el propósito del ejercicio, además los ojos tienen la capacidad de adaptarse por sí solos. Dirija la mirada a lo que quiere ver televisión, prensa etc., y trate de olvidarse de los orificios. Se recomienda hacer el ejercicio como mínimo, treinta minutos diarios, pero si por alguna razón, siente fatiga o molestia en los ojos, quíteselos e intente más tarde, recuerde que sus músculos tienen mucho tiempo sin trabajar correctamente, por lo tanto deben adaptarse progresivamente.

Si usted practica esto a diario y aumenta cada vez más el tiempo de ejercitación, su vista se ira corrigiendo día a día de manera sorprendente. El tiempo de mejoría dependerá de que tan deteriorada este su vista y de su constancia para hacer el ejercicio. Para acelerar el proceso es importante que efectué ejercicios de relajación y tenga una dieta balanceada y rica en betacaroteno (zanahorias).

Fuente: http://www.distribuidorapc.com/

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Rasterbrille es un nombre alemán, en inglés se llaman pinhole, en español se llaman a veces Estenos o gafas reticulares. Permiten una visión mas nítida en un amplio abanico de condiciones del ojo, desde la miopía hasta el albinismo.

Además, los Estenos estimulan positivamente los ojos para recuperar su movilidad natural y también la centralización adecuada (lo que Bates solía llamar fijación central que, según el, es la calidad mas importante del ojo sano).

NO SON ADECUADOS PARA
* Leer en condiciones de luz escasas.
* Conducir u otras actividades peligrosas.

¿CUÁNTOS BENEFICIOS PUEDEN OBTENERSE USANDO LOS ESTENOS?
* Hipermetropía y presbiopía: para leer y trabajar con la computadora.
* Miopía: para ver la televisión o la pantalla de la computadora, incluso para leer.
* Astigmatismo: lo mismo.
* Estrabismo o diferencias entre los ojos: ayudan a una mejor integración de los ojos.
* Cataratas: los Estenos son la única clase anteojos que pueden dar una visión nítida.
* Albinismo: los Estenos pueden reducir el impacto de la luz solar. En muchos casos mucho mejor que las gafas de sol.

¿Problemas?
* Las gafas reticulares no son adecuadas para las actividades en las cual se requiere un movimiento rápido (conducir, deportes, etc.)

OTROS EFECTOS POSITIVOS
* Las gafas reticulares sirven de entrenamiento para que el ojo evite la mirada fija restableciendo el movimiento "sacadico" natural y mejorando la nitidez.
* Los Estenos pueden sustituir gafas menos fuertes durante el proceso de recuperación de la visión. En efecto, son capaces de adaptarse a cualquier cambio de la capacidad del ojo.
* Las gafas cuadriculares tienen un precio módico y un diseño atractivo.

Fuente: http://www.metodobates.it

Por fín se acaba el verano...

2010-08-30T07:57:00.000-07:00

...y con él se irán las interminables tardes en las que el sol parece no tener prisa por irse. Estos meses he estado "así así" con mi ojo. En general lo he llevado mejor que otros años, pero tengo crisis más agudas, es decir, un par de semanas aisladas en las que los dolores de cabeza, mareos y mal estar general son criminales.

En lo que llevo de año ya van tres de estas "semanas malas" (febrero, mayo y agosto). Lo paso realmente mal porque los mareos son muy pronunciados y la cabeza me da mucha lata. No hay ningún patrón a seguir, es decir, no ha ocurrido nada en común durante esos tres episodios, ni cambios de tiempo, ni problemas personales o laborales, o al menos nada importante de lo que me acuerde.

También acuso cansancio y nervisismo pero puede que esto sea una consecuencia del malestar generado, de esa sensación de sentir que mi cuerpo está mal.

¿Os pasa algo parecido?.

Cuidaros mucho, un saludo para todos.

Lentes Fotocromáticas. Otra opción.

2010-08-16T13:41:00.000-07:00

Yo uso gafas de sol polarizadas (sí, ya sé que he hablado de ellas miles de veces) pero existe otra opción: las gafas de sol con lentes fotocromáticas (que oscurecen o cambian de color con el cambio de intensidad de luz).

Os invito a leer esto sacado de la web: http://www.gafassol.net

"Las gafas de sol fotocromáticas tienen lentes que se oscurecen con la exposición a la luz ultravioleta. Una vez que dejan de estar expuestas a dicha fuente, por ejemplo cuando uno se encuentra en el interior de un edificio, vuelven a su color claro original.

Este tipo de lentes (que oscurecen a la luz del sol) pueden estar hechas de cristal o de plástico. Las lentes de cristal adquieren propiedades fotocromáticas si se les coloca micro cristales de cloruro de plata. En cambio, sus pares de plástico necesitan moléculas orgánicas fotocromáticas para poder alcanzar un efecto de oscurecimiento reversible.

Los cristales fotocromáticos no oscurecen bajo la luz artificial ya que esta luz carece de rayos ultravioletas. Tendrás que tener en cuenta que si te encuentras en un lugar en el que hay un cristal que bloquea los rayos ultravioletas (por ejemplo, en el interior de un coche), las lentes oscurecerán menos que si te encontraras fuera del automóvil (ya que los cristales del automóvil estarán bloqueando los rayos ultravioleta).

¿Cómo funcionan las lentes que cambian de color?

El grado de oscurecimiento de una lente fotocromática depende de su grosor. Esta característica a menudo supone un problema en las lentes correctoras de cristal que presentan grosores variables. Por otro lado, en las lentes orgánicas (plástico), la capa de material foto sensible se incrusta levemente en el material plástico por encima de su superficie, por lo que el grado de oscurecimiento ya no depende tanto de su grosor. Por ello, si estás considerando adquirir unas lentes fotocromáticas para tus gafas de sol, las lentes plásticas seguramente serán la mejor opción.

Las lentes fotocromáticas de las gafas de sol oscurecen sustancialmente en respuesta a la luz ultravioleta en menos de un minuto, y después siguen oscureciendo muy ligeramente durante los próximos quince. El proceso inverso (aclararse) es similar. Habitualmente las lentes fotocromáticas de las gafas de sol vuelven completamente a su estado claro al cabo de unos quince minutos.

Un detalle que debes tener en cuenta es que las lentes fotocromáticas de las gafas de sol vuelven a su estado claro a través de un proceso térmico. Cuanta más alta es la temperatura, menos oscuras se vuelven estas lentes. Este efecto térmico que también se llama “dependencia de la temperatura” evita que estos cristales logren una verdadera oscuridad en climas muy cálidos. Por el contrario, las lentes fotocrómicas se ponen muy oscuras en un clima frío. Este aspecto las hace especialmente aptas para los esquiadores de nieve y menos para la playa. Una vez en el interior y lejos de la luz UV, las lentes que se han oscurecido en un clima frío, tardan más en recuperar su color claro que aquellas que han sido oscurecidas en un ambiente más cálido."

De la wikipedia, he sacado esto también que me parece interesante:

"Una de las aplicaciones más populares de los materiales fotocromáticos es el diseño de lentes fotocromáticas para gafas de sol; una de las limitaciones que ha tenido esta tecnología es que los materiales fotocromáticos no son estables cuando se someten a la luz solar durante periodos prolongados de tiempo. La velocidad de cambio de estos materiales es un criterio de calidad de las lentes; en la actualidad se han descubierto polímeros con capacidades de cambio más rápidas que las empleadas en los primeros tiempos.3 Algunas spirooxazinas con polímeros de siloxano se suelen añadir a las lentes rígidas para acelerar este proceso de viraje."

Creo que cada cual debe elegir el tipo de gafas que más le convenga. Yo no uso las fotocromáticas porque en la penumbra se aclaran y a mí, esto no siempre me vale.

Si alguien las usa, por favor, que nos deje su opinión para bien común.

Gracias y un saludo a todos.

¿Nadie más se atreve a narrar su historia?

2010-08-09T13:02:00.000-07:00

Venga, animaros y contad vuestra historia. Es una fantástica terapia para todos: para los que se desahogan contándola y para los que leemos sintiendo que no estamos solos.

Un saludo, Lola.

P.D: esta es, con toda seguridad, la entrada más corta, tonta y sosa de toda la historia del blog.

Nuevos modelos de gafas Maui Jim

2010-07-22T04:45:00.000-07:00

Hola amigos:

En numerosas ocasiones os he hablado de mis gafas de sol Maui Jim, mis amigas inseparables y probablemente, la única ayuda eficaz para mi Adie. Pues bien, gracias a Jesús Ferrín de la agencia Finally Press, la firma nos hace llegar sus nuevas propuestas para esta temporada así que os incluyo la información proporcionada por Maui Jim através de Finally, incluyendo precios.

Yo, que nada tengo que ver con la firma(aunque parezca accionista por la publi que les hago) os las sigo recomendando porque yo llevo dos años y pico con ellas (uso diario y constante) y están como elprimer día, además de ser mi indiscutible apoyo en esto del Adie.

"Gafas perfectas, esto es lo que proponela firma de gafas de sol estadounidense Maui Jim, originaria de las Islas de Hawai, uno de los puntos con mayor incidencia de luz solar en la Tierra. Estas islas albergan parajes en los que la naturaleza despliega una variedad de colores casi infinita. No es de extrañar que estas islas sean el lugar de nacimiento de las gafas de sol Maui Jim.
Corría la primera mitad de la década de 1980 cuando los técnicos de la firma se platearon un reto: proteger los ojos del resplandor de la luz del sol y de las radiaciones ultravioleta sin palidecer los colores que les regalaba la naturaleza.

De ahí partió la necesidad de desarrollar la receta de las gafas de sol perfectas que adjuntamos en este mail -ver archivo- La vista es quizá nuestro sentido más importante. ¿Sabías que no utilizar gafas de sol regularmente a lo largo de 60 años expone tus ojos a la misma cantidad deradiación ultravioleta que una explosión nuclear?.
Otro dato: gastamos cinco veces más dinero en calzado deportivo que en gafas de sol. El 97% de los compradores de gafas de sol solamente prueban sus gafas frente a un espejo a la hora de decidirse por un modelo que utilizaran en un 97% cuando están en el exterior o conduciendo.

Las gafas de sol Maui Jim ofrecen la posibilidad de experimentar un realce de los colores y una reducción de la claridad nunca vistos a través de las nueve capas de sus lentes entre las que se incluyen un filtro polarizador, un revestimiento antireflejante y un espejo bigradiente.

El objetivo de esta firma hawaiana es ofrecer a sus clientes una nueva perspectiva del mundo que les rodea y la máxima protección frente a las radiaciones solares. Maui Jim pone a disposición de sus clientes una amplia variedad de monturas.

Os ofrecemos en las imágenes adjuntas una pequeña selección de dos de sus líneas para hombre y mujer: varios modelos con montura metálica y los más retro en acetato de varios colores -negro, blanco, azul y carey- y atención la mayoría de las gafas pueden graduarse no importa los curvadas que sean las lentes."

Modelo 225 White (253 euros)

Modelo 212-02 (174 euros)

Modelo 125-10 (152 euros)

Modelo 210 (218 euros)

Modelo 218 (218 euros)

RECETA HAWAIANA PARA LAS MEJORES GAFAS DE SOL

Maui Jim tiene muy presente que lo que hace buenas a unas gafas de sol son principalmente sus lentes. Con el fin de crear las gafas de sol perfectas vamos en primer lugar a eliminar la claridad.

Pongamos un espejo bigradiente en las lentes, más oscuro en la parte superior e inferior para eliminar el sol cegador por la parte de arriba y su reflejo desde el suelo.

Añadamos un revestimiento antireflejante en la parte interior de las lentes porque no importa lo curvadas que sean tus gafas de sol, siempre habrá luz que rebote desde el interior de las lentes directamente hasta tus ojos.

Y no debemos olvidar incluir un filtro polarizador en el interior de las lentes que elimine el incómodo destello sobre la superficie del mar, de la nieve o del coche que tenemos delante mientras vamos conduciendo.

Muchas gafas de sol pueden incorporar estos ingredientes pero reduciendo la luz del sol también palidecen los colores y recuerda que estamos buscando la receta de las gafas de sol perfectas. Aún nos queda el toque final: añadamos ahora un pequeño toque de Praseodimio, Erbio y Neodimio a las lentes (¿recuerdas los elementos más raros de la tabla periódica de las clases de química?) Estos nos ayudarán a realzar los colores y harán posible que podamos ver lo que nos estábamos perdiendo.

Una vez que las mejores lentes están listas, elijamos una montura de una amplia selección que Maui Jim pone disposición de sus clientes: clásicas, deportivas, retro... y ¡ya las tenemos! Pruébatelas delante de un espejo pero hazlo también en el exterior y echa un vistazo a los coches que tienes aparcados enfrente, las señales de tráfico o los árboles que te rodean, el contraste entre las nubes y el cielo azul...¿sorprendido? Ver para creer.

Antes de finalizar otro dato importante, la mayoría de las lentes de las gafas Maui Jim pueden graduarse –miopía, hipermetropía, astigmatismo etc. Muchas veces nuestras gafas favoritas incorporan unas lentes diferentes a las originales por culpa de su curvatura por ejemplo. Con las gafas de sol Maui Jim esto no sucede, puedes graduarlas y conservar los cristales en su color original.

Web de la firma: www.mauijim.com

Diferencias entre Holmes-Adie y una neuropatía.

2010-07-13T09:26:00.000-07:00

Según la wikipedia, una neuropatía es: "una enfermedad del sistema nervioso periférico. Un alto porcentaje de personas con diabetes desarrollará daños en su sistema nervioso en algún momento de su vida. Las tres principales formas de daños del sistema nervioso son: neuropatía periférica, neuropatía autonómica y mononeuropatía, aunque la forma más común es la periférica, que afecta principalmente a las piernas y a los pies.

Aparte de la diabetes, las causas más comunes por las cuales se puede producir una neuropatía son: la infección de herpes zóster(comúnmente conocido por “culebrilla”), efectos crónicos o muy graves de lesiones (incluyendo operaciones quirúrgicas) y varias neurotoxinas. El dolor neuropático es común en enfermedades como el cáncer, debido a sus efectos sobre los nervios periféricos (por ejemplo, la compresión de los nervios debido a un tumor), o como efecto secundario debido a fármacos destinados a la quimioterapia.

La neuropatía suele degenerar en situaciones de insensibilidad, sensaciones extrañas llamadas distesias y alodinias que ocurren espontáneamente o en reacción a un estímulo externo y un dolor muy característico llamado dolor neuropático o neuralgia, diferente del dolor consciente que puede percibir una persona al acercar una fuente de calor o al golpear su dedo con un martillo. El dolor neuropático se percibe normalmente como una sensación de quemadura permanente, pinchos y agujas o “shock eléctrico”. La diferencia se debe a que el dolor “ordinario” sólo estimula los nervios del dolor, mientras que la neuropatía suele estimular tanto a estos como a los de los sentidos (tacto, calor, frío…) en la misma área, produciendo señales que la médula espinal y el cerebro no esperan recibir."

Pues se puede confundir con el Síndrome de Holmes-Adie, o al menos los signos pupilares que se dan en ambos casos. He encontrado un artículo que detalla las diferencias, por si a alguien le resulta interesante:

Pupila tónica bilateral: ¿Síndrome de Holmes-Adie o neuropatía generalizada?
Fion D Bremner and Stephen E Smith

Objetivo: Comparar los signos pupilares en pacientes con pupila tónica bilateral causada por el síndrome de Holmes-Adie o por neuropatía periférica generalizada.

Métodos: Se utilizaron técnicas video-pupilográficas mediante infrarrojos para medir un número de variables pupilares en pacientes con síndrome de Holmes-Adie, neuropatía generalizada de varias etiologías y controles sanos de la misma edad.

Resultados: Independientemente de la etiología, los pacientes generalmente presentaban signos pupilares típicos de pupilotonía (diámetros pequeños en la oscuridad, diámetros grandes con la luz, respuestas tónicas al reflejo de cerca, respuestas atenuadas al reflejo de luz con disociación luz-cerca, y parálisis sectorial del iris). Sin embargo, se encontraron diferencias significativas en la prevalencia y la magnitud de diferentes variables pupilares en los dos grupos de pacientes. Particularmente, la parálisis sectorial y la anisocoria superior a 1mm (en la luz) fueron encontradas con mucha mayor frecuencia en los pacientes Holmes-Adie que en los pacientes con neuropatía generalizada. La presencia de estos dos signos pupilares puede ser utilizada para distinguir entre estos diagnósticos con una sensibilidad del 58% y una especificidad del 90%.

Conclusiones: Las pupilas tónicas de los pacientes con síndrome de Holmes-Adie son significativamente diferentes que las pupilas encontradas en los pacientes con neuropatía generalizada; el reconocimiento de estas diferencias podria permitir la distinción entre estos dos diagnósticos.

Fuente: British Journal of Ophthalmology.

Artículo en inglés

2010-06-30T03:00:00.000-07:00

Os dejo con un interesantísimo artículo sobre Adie publicado en la web del Dr Kisling-Fort Collins (http://drkisling.com/2010/04/30/chonic-pupil-dilation-adies/). Lo malo es que está en inglés y no tengo mucho tiempo para la traducción ¿algún voluntario?. Un saludo.

Occasionally parents or individuals will notice the eye pupils appear to be abnormally large and stay dilated all of the time. Patients may complain of sensitivity to light and occasionally have problems focusing and reading at near distances. This may occur in one or both eyes. About 3/4’s of the time it occurs in one eye only. While many reports indicate the occurrence age as in

the 20-to 40 year age bracket, most of the cases we have seen in our Fort Collins Optometry Clinic tend to be young girls in their early teens. The prevalence is seven to eight times higher in females than in males.

An Eye Exam by Your Ft Collins Optometrist is Essential to Rule Out Serious Vision Conditions

Diagnosis can be somewhat tricky. If only one eye is dilated the determination needs to be made by an eye care professional if one eye is dilated more than normal, or if the other eye is constricted making the other eye have the appearance of an abnormally enlarged eye pupil by comparison. This can occur in Horner’s Syndrome. While usually benign, a number of serious health condition may cause Horner’s Syndrome in the eyes. A tumor near the apex (top) of the lung is one of the problems you would not want to develop to an advanced stage when an eye exam and visit to your optometrist could help detect serious causes of Horner’s Syndrome at an early stage. To help your eye doctor diagnose Adies Pupillary problems, a prescription eye drop called Pilocarpine can be applied to the eye in a very diluted from. The loss of nerve stimulation causes the eye drug receptor sites to become hypersensitive and eyecare patients with Adie’s Tonic Eye Disorder will constrict to a concentration that has little effect on a normal eye.

Adie’s Tonic Pupil is a dysfunction of the parasympathetic nerve fibers. First a short explanation of the nervous system of the body. The central nervous system is composed of the brain and spinal cord. The peripheral nervous system is everything else, and has two parts, the autonomic system and the somatic system. The autonomic nervous system has two branches, the parasympathetic and the sympathetic. Combined, these generally control functions automatically, we don’t will our eyes to dilate (it can however be trained) or our heart to beat.

The somatic nervous system is the part of the nervous system under our conscious control, that helps us move arms and legs when we want to go someplace, like to the optometrist office to find out why the eyes pupils are staying dilated all the time.

The parasympathetic nervous system controls functions in a manner usually opposite to the sympathetic system. The parasympathetic system is the opposite of the sympathetic fight or flight response when the body is in a state of arousal. Parasympathetic nerves increase tearing from the eyes, fluid secretions in the mouth, increase bladder and bowel function, move blood out to the surface layers of the body and digestive track. In comparison, the sympathetic nervous system moves blood away from the surface tissues and the digestive track, so the individual in a threatening environment can increase their chances of survival by protecting blood flow to vital organs.

The parasympathetic nerves also connect to the iris, the colored tissue that surrounds the black pupil. The iris determines the size of the pupil. The parasympathetic nerves act to constrict the pupil (by increasing the iris size leaving a smaller opening) when activated by sunlight. The sympathetic nerves act to dilate the eye pupil (decreasing the iris size by bunching it back toward the outer edges which exposes more open space thus enlarging the pupil). Just as a reminder, the pupil is a hole through the colored iris of the eye that allows light into the eye. Smaller pupils allow less light inside the eye which is important on sunny days. Dilated eye pupils allow more light inside the eye to help in dark environments and at night. When the parasympathetic nerves are compromised, the sympathetic nerves are unopposed in activating the iris muscle that draws the iris back and results in a larger pupil. Sometimes this problem extends past it’s base to the attached culinary body where a muscle functions to focus the eye for near vision. When this muscle contracts, it alters the shape of the lens inside the eye creating more curvature to allow focusing at close distances. If the damage to the parasympathetic nerves extends to the ciliary body, the ciliary body can’t contract normally and there will be an eye focusing problem that causes blurred vision when trying to read with symptoms of eyestrain and occasionally headaches. Other symptoms may include sensitivity to light due to the inability of the pupils of the eyes to constrict in bright light.

Your Eye Doctor Can Help You With Treatment

Once it has been determined your eye condition is Adie’s Tonic Pupil (also known as Holmes-Adie’s Syndrome or Ross Syndrome when there is an alteration in sweating), several treatments are recommended. Sunglasses need to be worn outdoors even when photophobia (light sensitivity) is not a symptom. A larger pupil allows more ultraviolet light and blue light to enter the eyes and can increase the risk over a lifetime for developing macular degeneration and cataracts. This is especially important to eye doctors in areas like fort collins and Northern Colorado where the number of sunny days and light reflected off of snow greatly increases UV exposure. Prescription eyeglass lenses may be needed to help with near vision. This is normally not a progressive condition and the pupils may even become smaller with time, even though the lack of response to light will continue. Occasionally, prescription eyedrops have been used to decrease the dilation of the eyes pupil.

How Does Your Optometrist Determine The Cause of the Constantly Dilated Pupils?

Well that’s why they call Eye Doctors Offices Practices. Like a lot of other eye diseases and conditions we just don’t know yet. The very definition of Adie’s Tonic Pupil is an idiopathic tonic pupil (idiopathic is a nice word diverting the attention away from the fact that we have no idea). Rightfully so, idiopathic sounds like the Eye Doctor has an idiot disorder themselves! Even after numerous years as a Ft Collins Optometrist, the rapid expansion of knowledge serves more and more to show me how little we really know about eye diseases and disorders.

There is a significant incidence of Adie’s Tonic Pupils that occur shortly after a viral or bacterial infection of the body. Most colloquial eyecare provider reports indicate a viral infection. Somehow an infection is causing inflammation that damages the parasympathetic nerves connecting to the iris muscle. Since migraine headaches occur at a much higher frequency in females than males, and also after puberty, one can only speculate there could be some kind of correlation with changes in hormonal levels. Migraine headaches also frequently damage neurons and cause small losses of peripheral vision that are not noticed by the eyecare patient. Migraine headaches may create a disruption of blood flow or some other mechanism that acts in conjunction with an infection in the body to damage the Pupillary eye response. Twenty percent of Adies Eye Syndrome occur in both eyes. Other symptoms that can occur are increased and decreased areas of sweating and the loss of deep tendon reflexes (When your Doctor whacks your knee and the involuntary kick is lost). It may be found to have multiple

different causes in the future.

Some known cases are of Adie’s eye disorder include complications of retinal detachment surgery involving a sclera buckle, other types of eye surgery, eye trauma, diabetes, Herpes Zoster infections (the chicken pox virus), syphilis, some dental, surgery, Guillain–Barré syndrome which rarely is caused by vaccinations, and some internal organ problems. While I have not seen any documented cases, I suspect that viral infections like West Nile Virus which has been so prevalent in Northern Colorado probably result in an occasional case of Adie’s eye disorder. Most viral infections remain latent in the body after they are resolved, and viral infections like Herpes Simplex sit dormant in the ciliary ganglion (where the parasympathetic nerves for the eye aggregate together) until some form of stress causes the virus to follow the nerves back to the lips causing cold sores or to the herpes eye ulcers. Any virus laying dormant in the ciliary ganglion could possibly be reactivated by stressors like infections in the body and damage the parasympathetic nerves. Most of the time, we just don’t know what causes the Pupillary disorder and can only speculate.

Glaucoma and Adie’s Tonic Dilated Pupils

Little research is available on Adie’s Tonic Pupil and Glaucoma. Because the iris tissue is typically bunched up by Adie’s pupil eye disease it could result in blocking the drainage of eye fluid leading to a rapid increase in the eye pressure. This could result in an uncommon form of the eye disease called angle closure glaucoma. Theoretically, the effect of the parasympathetic nerve dysfunction on the ciliary body should result in an increase in eye pressure. I am not aware of any studies that substantiate this. In past years the drug Pilocarpine was frequently used to treat glaucoma by stimulating the parasympathetic system and increasing the outflow of the fluid inside the eye (resulting in intraocular eye pressure reduction). The effect of the Adie’s Tonic Pupil on glaucoma remains unknown, but probably is significant only in rare cases.

Perhaps the most important thing to learn about this eye condition is that it does not progress or cause blindness and vision loss. You can lead a normal, healthy life after appropriate diagnosis and treatment by your optometrist.

Terapia Neural

2010-06-13T08:18:00.000-07:00

Estimados usuarios:

Acabo de descubrir en internet la Terapia Neural, una interesantísima forma de tratar el dolor y la enfermedad, poco conocida y de la que aún no soy capaz de hacerme una idea positiva o negativa. ¿La conoceis? ¿que os parece? ¿podría sernos útil?

En la web www.terapianeural.com pude leer:

"¿Qué es la Terapia Neural?

La Terapia Neural es una de las prácticas médicas que expresan una manera de entender la vida y la salud diferente a la de la medicina facultativa u ortodoxa. Desde la Terapia Neural se entiende al ser humano como un sistema complejo y termodinámicamente abierto, con capacidad de auto-eco-organización y por lo tanto de autocuración. Un sistema que se encuentra en relación directa con todos los demás constituyentes de la Vida y con su totalidad.

La Vida es todo lo que artificialmente hemos fragmentado; sociedad, Naturaleza, Universo son una sola cosa.La Terapia Neural consiste en hacer aplicaciones con procaína a bajas concentraciones en puntos específicos del cuerpo, la cual por vía neural (entre otras) impulsa a cada ser (mente, cuerpo y espíritu a la vez) a encontrar su propio orden, es decir, a sanarse a sí mismo.

La procaína actúa como un impulso inespecífico para cada cuerpo, y su lugar de aplicación depende de la historia de vida del enfermo. Su carácter inespecífico permite un diálogo respetuoso con el cuerpo, en la medida en que el mismo organismo va recordando injurias pasadas y buscando nuevos órdenes.

Respetando la singularidad de cada uno, la Terapia Neural no se relaciona con enfermedades o diagnósticos, sino con seres humanos únicos y capaces, que se encuentran en un paso trascendental de su proceso vital de aprendizaje. Y reconociendo la sabiduría de la vida presente en cada persona, posibilita la reinvención de seres más concientes y responsables de su existencia y la del Universo; de seres más felices y más libres.

Terapia Neural significa tratamiento mediante el Sistema Nervioso, especialmente el Vegetativo, el cual se halla presente de un modo mayoritario en la piel. La interacción entre mente, sistema nervioso e inmunitario, constituye el eje de nuestra capacidad de adaptación, característica fundamental para la supervivencia, desarrollada a lo largo del proceso evolutivo. A su vez, el sistema nervioso es entendido como un integrador de los diferentes órganos y tejidos de nuestro cuerpo, pues es una red de información que llega a todas las células a través de la matriz extracelular, conocido como sustancia básica. Esto hace que cualquier irritación que altere las propiedades (y sus funciones) de una parte de este sistema, estará afectando a su totalidad, y se sentirán y apreciarán las repercusiones allí donde se halle una predisposición a la disfunción.

La Terapia Neural busca neutralizar estas irritaciones que, afectando el tono neurovegetativo, desencadenan o catalizan la enfermedad. Esta neutralización se consigue aplicando un anestésico local (generalmente procaína) en bajas concentraciones específicamente en los sitios donde el sistema nervioso vegetativo ha sufrido agresión o lesión. Eliminando estos bloqueos que alteran el intercambio de información y elaboran estímulos irritativos a la red nerviosa, se pretende reactivar los mecanismos de regulación para que el propio organismo produzca sus propias reacciones autocurativas, desarrollen su actividad y le conduzcan a un nuevo orden mediante su propia fuerza vital. Por eso se complementa con medidas higiénico - naturistas.

¿Cómo se hace Terapia Neural?

1.El encuentro: Comienza con una conversación biográfica, en la que: Se escucha, se relaciona, se siente, se intuye...Se tiene en cuenta especialmente la historia del malestar presente con todas sus relaciones, así como toda la historia que se recuerde, sin tener en cuenta ninguna separación (entre lo físico, lo mental, lo emocional...), sin excluir nada, y en general, sin modelos predeterminados y con los menos prejuicios posibles... Se confía en la percepción y en la palabra del otro, y en la intuición de uno mismo... Luego se aplican las agujas con Procaína en sitios específicos del Sistema Nervioso, de acuerdo a la historia relatada. Se siente, se palpa, se aplica... Se espera... En el segundo encuentro... Escuchan juntos lo que el cuerpo, que es sabiduría, ha dicho, a través de las reacciones, las sensaciones nuevas, los recuerdos, los sueños, el estado de ánimo, y las modificaciones y permanencias de los malestares... Se está atento a las relaciones entre lo sentido y sucedido después de la primera consulta, y las injurias pasadas... Así se deciden los puntos de la siguiente aplicaciónSe espera...Y así continua el encuentro (o se termina, que es otra manera de continuar...), en este diálogo con la Vida sabia y misteriosa que se expresa en el cuerpo y en este acompañándonos...

2.La aplicación: Se utiliza Procaina (0.5 - 1% en solución fisiológica isotónica) Se aplica intradérmica o en ganglios o plexos nerviosos con agujas de variables dimensiones y calibres dependiendo del lugar de aplicación.

3.La explicación: Las respuestas y los cambios que van sucediendo con la Terapia Neural no se pueden explicar totalmente desde la racionalidad mecanicista ni médica ortodoxa. Los avances de la nueva cienciarespaldan su hacer y permiten explicarla mejor, aunque no hay aun explicaciones completas.

Hay una explicación tradicional de la Terapia Neural, la de la Terapia Segmentaria y Campo Interferente, que aunque es parte de su historia, no se sostiene en la práctica y se aleja de su concepción. Hay otras explicaciones posibles: Los avances de la Física Cuántica, la Termodinámica, la Biocibernética, la Neurobiología, permiten entender parte de lo que sucede al hacer Terapia Neural, y desde la mirada científica constatar que es posible que suceda. La comprensión del cambio de Paradigmas en el que se encuentra nuestra sociedad y el acercamiento al Paradigma Biocéntrico, nos permite intentar maneras diferentes y propias de entender la Terapia Neural.La vivencia de la Terapia Neural prescinde de cualquier explicación. Se acepta respetuosamente el misterio y se agradece humildemente el milagro. "

Nuevo foro

2010-06-07T07:40:00.000-07:00

Nuestro amigo Israel, también "compañero sufridor" de Adie ha creado un foro donde podeis añadir vuestras experiencias, dudas, sensaciones...

http://pupiladeadie.foros-activos.es/

Animaros y colaborad. Un saludo a todos

Dadme ideas, please

2010-06-01T08:13:00.000-07:00

Pues eso, que no se me ocurren temas nuevos y sin ellos, el blog se quedara parado. ¿De qué puedo hablar? ¿qué temas faltan en el blog? ¿qué no hemos tratado desde el blog?.

Venga, animaros. Se admite cualquier sugerencia. Un saludo para todos.

IMPORTANTE

2010-05-07T03:54:00.000-07:00

Estimados usuarios y amigos afectados:

Ha contactado conmigo una optometrista interesada en nuestro "problema" y busca voluntarios en Madrid para mostrar en su curso casos reales en vez de diapositivas, vídeos... y que expliqueis vuestras sensaciones, síntomas, etc... Ella os dará los detalles. Si os interesa, por favor, mandadme un email (lolastream@gmail.com) y yo le facilito vuestros datos para que ella contacte con vosotros.

Muchas gracias por adelantado. Un saludo.

Nueva entrada en Wikipedia

2010-05-05T05:36:00.000-07:00

Acabo de editar la entrada "Pupila de Adie" en la wikipedia. Ya existía el enlace "Síndrome de Adie" pero me parecía un poco incompleto y con algunas inexactitudes, de todas formas opinad vosotros mismos:

La nueva entrada... http://es.wikipedia.org/wiki/Pupila_de_adie
La que ya existía... http://es.wikipedia.org/wiki/Sindrome_de_Adie

Notareis que no he incluído toda la información disponible en el blog pero es que, aparte de resultar un poco tedioso con tanto cortar-pegar-corregir, así "obligo" a que los interesados se pasen por este espacio.

Un saludo y gracias por seguir leyéndome.

Evolución del Adie de Nayeli

2010-04-27T01:10:00.000-07:00

Nayeli, una de las seguidoras del blog, ha accedido amablemente a narrar la evolución de su Adie, os dejo con su testimonio:

"Como estás? que bueno saludarte otra vez.
Espero que esta segunda parte de mi historia, pueda orientar e incluso arrojar una nueva hipótesis sobre este síndrome extraño.

Todo empezo cuando me di cuenta que mi ojo izquierdo comenzaba a mostrar los mismos síntomas que mi ojo derecho (el originalmente enfermo) cuando recientemente había comenzado la enfermedad. Tenía dificultad para enfocar bien las cosas, los dolores de cabeza fueron más fuertes y la repulsión a la luz solar se acrecentó. Inmediatamente revise que mi pupila funcionara correctamente y hasta ese momento estaba bien, de repente mi ojo estaba irreconocible, tal es la dilatación de mi pupila que pareciera abarcar el tamaño del iris, tal cual la primera vez que me enfermé. de tal forma, pasa a ser un caso de bilateralidad, que según la información que he conocido son aún más escasos. Debido a algunas situaciones que tienen que ver con mi nacionalidad, no había podido acudir al médico aunque realmente no tendrían nada nuevo que decirme, así que lo dejé pasar y recurrí a lo que le llaman medicina alternativa, la doctora que me atiende me dijo que probablemente tengo un virus llamado guillain-barret, así que empezé a investigar y resulta que este virus es agresivo, siendo el sistema nervioso periférico el que se ve afectado principalemente, pero hay varios signos y síntomas que yo no he presentado y otros que sí llegan a ser compatibles con los del síndrome de adie como la arreflexia y la alteración de algún par de nervios craneal como el parasimpático, que es el que se encarga de la midriasis y la miosis de la pupila ocular. No sé que tanta coincidencia pueda haber ya que la médico me recalcó que era probable pero casi imposible saber la causa. Mejor me quedo con mi adie, al fin que ya le agarre cariño jaja. Menudo síndrome!!!!

Aún no puedo entender cuál fue la razón por la que se me pasó ahora al ojo izquierdo después de ya casi dos años de padecerlo en el ojo derecho, no sé si sea porque ha empeorado (cualquiera pensaría que sí dadas las circunstancias) o sea parte del ciclo de esta patología, igualemente me gustaría saber si alguno de ustedes le pasó lo mismo ya que viene a presentarse como una novedad en mi vida.

Ha sido doblemente difícil, ya no puedo salir a la calle sin mis lentes oscuros con lo que me encanta el solecito, y para variar mis anteojos originales tienen su graduación especial en el ojo derecho, de modo que tengo que sacar unas lentillas nuevas graduadas de ambos lados. Aún así he tratado de mantenerme en calma, sin preocupaciones pues al fin y al cabo nos han asegurado que este síndorme es benigno, aunque por supuesto, estamos aún esperando algún tipo de cura o mínimo que algún doctor fulano descubra porqué pasa, eso sería genial, pero bueno, como la salud es prioridad supongo que de la mayoría de las personas naturales a cuidarla se ha dicho, aunque ni sepamos la razón de ciertas cosas, riamos porque somos únicos jejeje.
Que Dios los bendiga a todos y adelante siempre.

Atte. Nayeli R.C."

Muchas gracias Nayeli. Ánimo y mucha suerte.

Foro con múltiples testimonios

2010-04-06T02:36:00.000-07:00

Os dejo con el siguiente link donde podeis encontrar una gran cantidad y variedad de historias y testimonios sobre Adie:

http://au.messages.yahoo.com/lifestyle/general-health/30/

Sí, está en inglés pero es que hay más anglosajones que hispano-parlantes así que habrá que ponerse las pilas con el idioma de Shakespeare. No las traduzco porque al ser testimonios personales podría incurrir en algún delito de protección de datos, o algo de eso, que ya sabemos cómo están las cosas últimamente.

No olvideis que estamos en facebook y que podeis enviar al blog sugerencias o lo que querais.
Un saludo.

¡¡Estamos en facebook!!

2010-03-29T02:10:00.000-07:00

Pues eso, que ya estamos en la gran red social, desde la que intentaremos encontrar más afectados y entablar lazos con grupos angloparlantes. No olvideis daros de alta en el grupo, bautizado como Pupila de Adie (pinchar en la imagen de abajo). Imagino que casi todos ya estareis en facebook y si no, dejadme que os lo recomiende. Yo era bastante reacia pero se me quitaron las tonterias en cuanto empecé a localizar amigos de hace veinte años e iba al cole. Y no, no me pagan por hacer publicidad, jeje. Bueno, en el blog seguiré publicando información, el facebook es una manera más de buscar "adiosos". Me encantaría tener tiempo para hacer una web en condiciones pero (afortunadamente) tengo bastante trabajo y me es imposible.

Animaros a contad vuestra historia aquí en el blog y, aunque no esteis todo el día pendiente del ojo, no perdais la curiosidad por saber más. Un beso y crucemos los dedos, a ver que sale de todo esto.

Mi pupila a día de hoy

2010-03-18T10:07:00.000-07:00

Hola a todos. Pocas novedades tengo que contaros, ya que mi Adie no parece haber evolucionado, ni para bien ni para mal.

Mi pupilón sigue siendo eso, un pupilón que de vez en cuando se contrae y dilata causando un dolor que despierta la bestia malhablada que hay en mí. Los dolores de cabeza son pocos, por suerte, y sigo odiando el sol.

Sin embargo me encuentro bastante animada gracias a que muchos de vosotros os habeis tomado la molestia de narrar vuestra historia para compartirla con el resto. También sé que habeis ido leyendo los comentarios, y eso me hace feliz porque entiendo que os preocupais por un síndrome incomprendido, desconocido y molesto para quienes lo sufrimos (algunos en mayor medida que otros).

Con el tiempo, también he aprendido a ponerme en el lugar de la gente "normal", o no afectados. Siempre me quejé de lo difícil que es ver el Adie desde fuera pero nunca pensé que quizás esto fuera lo normal, porque yo tampoco fui comprensiva con muchas cosas que le pasaba a gente de mi alrededor hasta que me vino esto de la pupila, y dejé de mirarme el ombligo.

Es curioso como últimamente encuentro personas con enfermedades extrañas, diagnosticadas después de numerosísimas pruebas... incluso personas con síntomas graves y sin un diagnóstico médico. ¿Por qué pasa esto?. Es lógico pensar que las enfermedades, infecciones... evolucionan con el paso del tiempo y con el cambio de las costumbres y formas de vivir. Pero ¿no evoluciona la medicina? ¿no hay dinero para investigación y sí para invadir países y matar gente?.

Yo confío en que existen miles de investigadores y facultativos entregados a la investigación, atentos con sus pacientes y preocupados por la ciencia médica en sí misma. Pero la realidad es que nunca vamos a poder controlar todo lo que ataca a nuestro cuerpo, sobretodo porque nosotros mismos, con nuestras costumbres y nuestro afán de cargarnos el planeta, somos los precursores de la gran mayoría de esas enfermedades.

Os pido más conciencia de lo que teneis para que lo cuidemos entre todos. No dejeis que el odio, la envidia, los celos o el desamor destruyan vuestro entorno ni a vosotros mismos. Tomad el trabajo como lo que es: una forma de pagar la hipoteca. Que no os acosen laboralmente con eso de que hay que trabajar como mulas por la crisis, que deis gracias a tener un trabajo, blablabla... Intentad buscar tiempo para vosotros mismos y daros algún capricho de vez en cuando.

Cuidaros mucho porque quiero seguir leyéndoos por aquí. Un beso.

La pupila de Ricardo

2010-03-09T02:58:00.000-08:00

"Tengo 30 años, soy alto 2m, robusto, piel clara, y ojos cafe claros.

A los 20 años, no se si tendrá algo que ver pero antes de que notara la dilatación de la pupila, un pariente querido murió, a la semana siguiente otro amigo, y para fin de semana otro amigo cercano fue atropellado, terminando en coma temporal en el hospital. A los días de este ultimo note que me costaba trabajo enfocar, era casi imposible el leer cualquier cosa. Después la luz me provocaba dolores de cabeza.

Acudí con 3 médicos, neurólogo. Exámenes normales de vista y hasta resonancia al cerebro, pero nada raro todo normal. Después otro oculista me dijo el nombre. Me receto unas gotas para contraer la pupila y vitaminas, comento k no había cura.

Al principio era súper doloroso el tratar de leer o conducir por la noche. El impulso de tratar de cambiar el estado de la pupila por parte de mi cerebro provocaba esos dolores, pero solo en el lado derecho justamente arriba del ojo afectado.

La escuela fue un problema el tratar de leer era muy cansado.

Fueron 2 – 3 años difíciles, el tratar de comprender porque paso. Pensé en mil cosas y la depresión por lo mismo.

Con el tiempo note que podía contraer la pupila a voluntad, solo con enfocar objetos cercanos. Y la contracción duraba unos 7 segundos, ahora cuando hay mucha luz trato de recrear el sentimiento en mi mente de cómo se enfoca un objeto cercano y la pupila se contrae.

Cuando inicio, por las mañanas o la noche las luces las veía doble con el ojo afectado. Por la mañana era muy difícil enfocar objetos o leer cosas a distancia.

Había detalles curiosos por ejemplo el ejercicio de mirar cosas cercanas. Cuando lograba enfocar el objeto cercano al instante trababa de enfocar algo lejano. Lo cual en un ojo normal es automático pero en mi caso había una demora de segundos.

Uno de los alivios al malestar fueron lentes oscuros con anti reflejante y k cubran todo el ojo. A parte el ejercicio, mejora la visión y el estado anímico.

Con el tiempo la única molestia es la luz del sol sin lentes, dolor de cabeza seguro. Se siente uno como incapacitado el salir a cualquier parte y regresar te por los lentes. Cuando se dañan o rallan los tiro a la basura con gusto.

El ojo actualmente enfoca relativamente normal, aun que hay un segundo de retraso. El leer letreros de vialidad a medio día es un esfuerzo.

Otro detalle curioso, es k por las noches el ojo de adie se contrae. Pero no me provoca dolor de cabeza. Simplemente veo menos de noche con ese ojo.

Los últimos cambios k he notado son los dolores de cabeza, cuya frecuencia es poca 1 o 2 cada 2 – 3 meses. Lo curioso es cuando tengo el dolor de cabeza el ojo de adie se contrae por completo, como si un ojo normal viera la luz del sol. Y el normal se dilata un poco"

La pupila de Alejandra

2010-02-21T10:55:00.000-08:00

"Hola!!!

Soy Alejandra tengo 32 años y tengo Sindrome de Adie Holmes. Mi historia real no sé cuando empieza, ya que yo no noté nada. Bueno notaba que de lejos veía menos, lo cual para mi era "normal" ya que tengo algo de miopía. Pensé que había perdido visión, entonces fui a la optica hace 2 semanas y la chica que me vió me dijo que de vista estaba igual, que no había perdido nada, pero haciendome una prueba con una lucecita se dió cuenta de que tenía una pupila más grande que la otra. Me dijo si no me había fijado que la tenía más grande, la verdad es q no me fijé y debería haberlo hecho porque uso lentillas... pero en mi baño no hay mucha luz y no me di cuenta. También notaba que me molestaba la luz, más de lo habitual, y que al entrar en un sitio más oscuro tardaba más en acostumbrarme.

La chica de la optica me dijo que para estar tranquilas sería mejor que fuese al médico, así lo hice. Le empecé a contar a mi médico que la chica de la óptica me había dicho eso y aparte que me dolía el estómago, que me mareaba, que me dan calambres en los pies, que se me cae el pelo... a todo esto dice que seguro que la pupila no es nada...

Me miró y ya se revolucionó. Empezó a llamar a gente para que subieran a ver eso, que era un caso que no se daba mucho en consulta (de hecho es la primera vez que lo veía), y le dije q había mirado en internet y que creía que era Adie... y me dijo que sí. Que me estuviera callada a ver si una de las residentes daba con el diagnostico. La chica no sabía ni donde estaba, porque me dijo que tenía roto el nervio no se que...

Se les veía contentos... Mi médico llamó al hospital y habló con la oftalmóloga que estaba en consulta, para ver si me podía atender saltándonos la lista de espera. Así fue. Me atendieron los dos oftalmologos del hospital, también era la primera vez que lo veían. Me hicieron la prueba esa de la policarpina o como se llame, que por cierto, escuece muchoooooo!!!!!! y dió positivo. Me dijo que me tenía que ver el neurólogo, pero que no era nada, que hiciera vida normal, q no me iba a pasar nada, como mucho que me molestaría la luz, y que me dolería la cabeza.

El neurologo me verá el 29 de marzo... Fui otra vez a mi medico a llevarle las notas que me dió la optalmóloga y me dijo que había leido algo más de Adie-Holmes y que era un problema en el sistema nervioso central, lo que controla los movimientos involuntarios (sudoración, y no sé que rollos más), así que también me dijo que hiciera vida normal que no me pasaba nada, pero me pidió un montón de cosas en la próxima analítica que tengo que hacer, para descartar cosas como sífilis, sarcoidosis... Luego me dice," te importa que suban un par de compañeros a verte, porque el otro día me echaron la bronca de por qué no los avisé", y le dije que sí, q vengan... eran 6 médicos... y todos "encantados"

En general estoy tranquila... a ver que pasa...

La frase que más escuche tanto en mi médico como en el oftalmólogo fue... "que bonito"... les dije que no me hacía gracia que le llamaran bonito a algo que no tiene tratamiento... jejejeje

Bueno esta es mi historia... supongo que ya os contaré algo más...

Saludos"

La pupila de A.

2010-02-14T07:21:00.000-08:00

"Me llamo A. y me diagnosticaron pupila tónica de Holmes Adie en el año 1997, con 27 años. Ahora cumplire 39 así que llevo casi 12 años con ella. Yo no he vivido con tanta angustia este diagnóstico, y creo porque mi diagnóstico fue más rápido y no tuve que sufrir tanto miedo prolongado como parece tu sufriste.

La verdad es que tras el diagnóstico solo esperé a que el cerebro se adaptara a mi nueva visión sin medicación alguna, como me aconsejo mi oftalmóloga si bien al principio me costo adaptarme y tenia mucha sensación de vertigo que ralentizo mi movilidad hasta ahora, todo lo hago de manera más lenta, ya que de alguna manera te acostumbras a hacer movimientos más lentos para facilitar la acomodación de la visión. En este aspecto si es cierto que empece a sentirme muy torpe a nivel psicomotriz, y mas bloqueado el pensamiento.

He vivido estos años con total normalidad aunque con mucho estres, bloqueos y cansancio físico, sin darle mayor importancia, nunca lo asocie a la pupila hasta ahora, ya que he vivido sin preocuparme de ella. Realmente igual no tiene relación alguna, ya que he llevado un esfuerzo frenético y acontecimientos dolorosos que han podido provocar el estado de ansiedad .

Pero empiezo a sospechar que tras la pupila hay algo más, seguramente estoy equivocada. Pero hay un dato que me ha llamado la atención el bruxismo,aunque en tu caso parece derivado de una experiencia dolorosa, pero yo lo tengo también desde hace dos años de manera muy intensa. Empiezo a pensar que hay una relación entre esta enfermedad y los estados del ánimo, estrés, bloqueo mental y generación derivada de miedos, ansiedad, fobias o depresión.

Cuando uno empieza a buscar respuestas a un malestar, es porque éste, esta impidiendo que nos desarrollemos con normalidad en las tareas de propias de nuestra vida. Es decir de alguna manera nos invalida y nos hace que las cosas nos cuesten mucho mas. Nuestra limitación puede estar causada por un daño facilmente diagnosticable, problemas de corazón, fibromialgia, cancer, no sé cualquier enfermedad que se te ocurra, buena o terrible, incluso la minusvalia se hace aún más patente en casos de accidente donde la capacida motora de alguno de los miembros te ofrece incluso la oportunidad de obtener un carnet de minusvalido. Pero..... el estres, la ansiedad, las fobias y miedos o el desencadenamiento de los mismos hacia una depresión es otro asunto, el diagnostico se hace complejo, y la minusvalia adquiere el valor añadido de algo que tiene que ver con la mente, algo desconocido y de dificil solución y uno se encuentra solo estudiandose a si mismo, ya que los médicos no nos dan respuesta convincente.

En mi caso el estres y la ansiedad llegan a bloquearme de tal manera, que hay dias en el que quiero que alguién se ponga en mi piel, para ver si esto es o no una enfermedad invalidante. Yo estoy en una etapa de mi vida donde busco respuestas al mismo, repaso los acontecimientos de mi vida, reviso si pude tener de pequeña algún signo de éste de manera latente, en fin me como el coco hasta el infinito, hasta llegar a ponerme en contacto contigo por si algo tiene que ver con la dichosa pùpila tonica. La cantidad de gente que sufre trastornos de este tipo es grande con lo cual la pupila tonica puede no ser causante o desencadenante directo del mismo (estres),o tal vez en nuestro caso si, no lo se la verdad.

Y yo abriria aquí dos posibles hipótesis; 1- Que la púpila tónica fuese tan solo un signo físico de algún mal funcionamiento cerebral, químico, físico etc, En este caso el estres provocaria esta respuesta, siendo el desencadenante el propio estrès. 2.- O que la púpila tónica sea algún tipo de lesión que deriva progresivamente en algún tipo de patología de trastornos psiquicos, como el estrés, en este caso el desencadenante no sería el estres, sino la lesión ocular producida al parecer en el ganglio ciliar.

En cualquiera de los casos, algo esta claro, hemos de aprender a vivir con el estres aunque en tu caso como en el mio, eres mente inquieta y te gusta saber el origen de las cosas igual que a mi, ¡todo ha de tener su razón de ser!. Y eso querida amiga es lo que nos pierde creo, todo nos debe de cuadrar, y en esta vida no todo cuadra, no hay respuestas para todo ;a veces hay preguntas que se quedan sin respuestas,( no solo en esto sino en general en la vida y las cosas que te van sucediendo, o incluso sobre ti misma), por eso deberiamos simplemente, creo ... a dedicar más tiempo a vivir que a hacernos tantas preguntas."

La pupila de Perla

2010-01-26T05:48:00.001-08:00

"Hola, Soy una mexicana de 42 años que siempre me consideré sana y deportista en mi juventud. Mi consumo de alcohol ha sido normal, cada vez que se podía durante la universidad y desde muchos años atrás, de vez en cuando un par de cervezas o una copa de vino; eso sí, el cigarro forma parte de mi vida desde los 18 años, habiendo períodos en los que he llegado a fumar hasta cajetilla y media al día. Hoy, me encuentro en tratamiento por enésima vez para dejarlo. No duermo las anheladas 8 horas al día y mis períodos de sueño son irregulares.

Diciembre de 2008, época de frío y alta considerable de contaminación en el ambiente en la ciudad de México.- ¡Que gripón loco me dio! Tenía constantemente fiebre y escurrimiento, me dolía la cabeza y en pocas palabras, estaba fatal, lo achaqué a la edad. Me recetaron varios tipos de antibióticos y no mejoraba, seguía con de gripe e infección respiratoria, finalmente después de casi tres meses, con un alergénico al cabo de dos días quedé como nueva.

Mayo de 2009, Cancún.- Paraíso turístico de playas a nivel internacional, me encontraba de trabajo y a las 15:00 horas terminadas mis actividades, corría a esconderme en la habitación tratando de dormir y así aminorar un dolor de cabeza constante e intenso que me hacía despertar al día siguiente aletargada para volver a repetirse, mis adorados Tylenon no servían de mucho. ¿Y la playa? De noche la visité en una sola ocasión, ¿La razón? Durante el día además del dolor de cabeza, me taladraba la luz y la blancura de la arena, de las construcciones y de las calles, me impedían mantener los ojos abiertos…si utilizaba lentes oscuros en vez de ayudarme a ver, más bien me convertían en ciega, no sabía finalmente qué era mejor, usarlos o no. Esto fueron 10 días, después de regreso en la ciudad de México, todo se normalizó, jamás me percaté de algo fuera de lo normal además de los esporádicos dolores de cabeza que no fueron tan intensos como los de Cancún.

Miopía y astigmatismo.- Miope desde los 12 años, ya con dos cirugías láser en mi haber (1996 y 2006), es rutina acudir periódicamente oftalmólogo para revisión, quien además es el mismo médico que me trata desde que yo tenía 20 años de edad. Mi última revisión había sido en mayo de 2008, todo normal; sin embargo, en septiembre 12 de 2009, me comenta que una pupila no responde, que eso ya no era cuestión oftalmológica, que tenía que ser revisada por un neurólogo, a mi solicitud, me recomendó uno ubicado en el hospital en el que labora.

Conozco a Ciro Peraloca.- Tres días después de la consulta con el oftalmólogo, me encuentro ante un doctor de edad avanzada al que describen como el “Ciro Peraloca” en el círculo de la Neurología en mi país. Después de realizarme una revisión bastante sencilla a base de luz e interpretación de tarjetas con puntos de colores, se paró frente a mi y me dijo que ya sabía lo que tenía yo: Un Síndrome denominado “Holmes Adie” y conocido como Pupila Adie, dándome una cátedra del simpático y del parasimpático, nervios que en mis ayeres de escuela secundaria alguna vez escuché mencionar, así como la relación existente entre el Síndrome y el virus Epstein Barr. Claro, mientras más lo escuchaba, más convencida estaba que ese señor estaba loco, yo no podía tener “eso” que describía, seguramente le fallaba el simpático a él y solo me quería “encuadrar” en los estudios que realiza. Al final de la consulta, me quedaron claras ciertas cosas: 1) Ese síndrome no era reversible ni curable pero tampoco degenerativo. 2) El virus Epstein Barr conocido como virus del beso (tipo de herpes) reacciona de diversas formas en el ser humano, una de ellas se relacionaba con el dichoso síndrome. 3) No reaccionaban mis extremidades (reflejos tónicos) a los martillazos. 4) Tal y como el mismo neurólogo me lo sugería, debía investigar en el Internet el virus y el síndrome para estar más enterada… y decidí que de paso lo investigaría también a él.

Me recetó tomar dos tabletas diarias de antioxidantes por tres meses: Minus 10 (En las tiendas GNC) y Thioctacid 600 que resultó ser escaso en las farmacias de mi ciudad. Para el dolor de cabeza me recomendó “cortarlo” antes de que se desencadenara y no permitir que “explotara”, por lo que ahora, en cuanto comienzo a sentir la punzada característica en la sien izquierda o el dolor en mi ojo derecho, inmediatamente me tomo mi gramo de Tylenon que me ha funcionado bien; sin embargo, si no llegase a aminorar el dolor a la media hora, me mandó un sublingual y, de igual forma si a la media hora de tomar el sublingual siguiera con el dolor, un tercer medicamento, pero como hasta ahora no he tenido la necesidad de utilizarlos, no recuerdo sus nombres. Finalmente, me canalizó a uno de los Hospitales de Salud Especializados de mi país, en donde él es Director del Departamento de Neurofisiología Clínica, para que me realizaran unos estudios.

Después de mi primera consulta con el Neurólogo, pasé horas con una lámpara de mano ante el espejo tratando de identificar la anomalía de mis pupilas, la derecha, era pequeña y no reaccionaba y la izquierda se hacía como gota de agua colgando de un grifo. Me zambullí en el Internet encontrando que Don Ciro merecía todo mi respeto y credibilidad, que existían varias combinaciones de pupila tónica y otros virus y, afortunadamente, dí con el Blog de Lola (Gurú en Adie), en donde encontré orientación, respuestas a mis dudas y la .presencia de otros más como yo dispersos en el mundo.

Recé para que realmente fuera el Síndrome de Holmes Adie y no otro de los degenerativos que había encontrado asociados con pupila tónica.

Septiembre a Noviembre de 2009.- Sometida a varios exámenes físicos y análisis clínicos, me sentía conejillo de indias en el laboratorio, muchos neurólogos a mi alrededor observándome. Tuve estudios de sangre, “Silla Eléctrica” tres veces para determinar los reflejos tendinosos (F y H), un Protocolo cardiaco de reacción reposo-movimiento brusco asociado con el parasimpático y la resonancia magnética con contraste. Todos estos exámenes y análisis clínicos salieron normales e incluso en contra de lo esperado, los reflejos tendinosos ahí estaban; pero claro, el Anti Virus Epstein Barr salió reactivo.

Diciembre de 2009.- Finalmente mi pupila izquierda (la que parecía gota de agua) ya se había definido. El proceso ha terminado y ahora tengo mis dos pupilas estáticas pero del mismo tamaño pequeño (miosis). Todo bajo control. Gracias a Dios mi diagnóstico es Síndrome Holmes Adie en ambas pupilas y no así algún Síndrome degenerativo. Simplemente, mi parasimpático se fundió y no hay vuelta atrás.

Mis ojos son café oscuros y por tanto no se nota el que mis pupilas no funcionen ni que sean pequeñas. Los inconvenientes que le encuentro al Síndrome son pocos, al tratar de enfocar los objetos que repentinamente me llegan a poner cerca de la cara o el andar cuidándome de la luz solar; de ahí en fuera, considero a mi vida como normal.

Ya terminé de ingerir mis antioxidantes y siempre cargo el paracetamol, tengo lentes polarizados Maui Jim en casa y en la oficina, pero en el coche traigo otros que el oftalmólogo me recetó con un poco de aumento para compensar la disminución producida por el polarizado y de los tres pares, son los que me acomodan mejor.

Saludos,

Perla."

La pupila de Nayeli

2010-01-18T04:33:00.000-08:00

"Hola Lola, te agradezco mucho por el mensaje que haz enviado y por darme la bienvenida.

Me diagnosticaron pupila tónica hace año y medio, al principio imagínate el sustote que me lleve cuando me di cuenta que mi ojo estaba extraño, inmediatamente encajó todo, los dolores de cabeza tan fuertes, la inestabilidad al sol, me enviaron de inmediato a urgencias y cuando yo pensaba que era algo normal o que me iban a dar unas simples gotas, me internaron 7 días, los médicos decían que era muy extraño e incluso médicos que ni al caso como pediatras y estomatologos venían a ver la novedad de mi ojillo.

Como no sabían decirme que era, puesto que aseguraban que no habían conocido un caso clínico así, me hicieron todo tipo de pruebas, solo me decían "no te preocupes, no es nada grave, te haremos estudios para descartar lesiones, tumores, coagulos, etc, pero nada más". QUEEEEEEEEEE? y no querian que me preocupara. jajaja. 7 días con especialistas neurólogos hasta que dieron con el diagnóstico, síndrome de Adie-Holmes. Sin cura, irreversible, sin conocimiento de la causa exacta, pudieron haber sido mil germenes pero ninguno que pueda identificarse, no medicinas. Solo unos horribles lentes con graduación triple y filtro solar.

Me ha costado trabajito, pero pues adelante. De todos modos me preocupo, claramente, y me intriga esa enfermedad. Que gracioso mi ojo que casi ni se distingue la pupila del color café normal de ellos. Ni modo, solo gozemos porque somos únicos jaja.

La salud es lo más importante así que a cuidarla chicos, mientras este en nuestras manos, lo que se pueda hacer por mejorarla, háganlo.

Cuidense mucho y les mando muchos saludos de corazón y en especial a Lola por su brillante idea. De veras que si sirve. Tenías razón.

Besos y bendiciones para ustedes."

NAYELI

Donde buscar info

2010-01-07T06:21:00.000-08:00

Comenzamos un año nuevo y ya tocaba post. Aunque este no tiene mucho mérito, quizás os sea útil a alguno de vosotros. Prometo seguir buscando información. Salud para todos en este 2010.

Genetic and Rare Diseases (GARD) Information Center

PO Box 8126
Gaithersburg MD 20898-8126
Phone #: 301-251-4925
800 #: 888-205-2311
e-mail: ordr@od.nih.gov
Home page: http://rarediseases.info.nih.gov/Default.aspx

NIH/National Eye Institute

Building 31 Rm 6A32
31 Center Dr MSC 2510
Bethesda MD 20892-2510
Phone #: 301-496-5248
800 #: --
e-mail: 2020@nei.nih.gov
Home page: http://www.nei.nih.gov/

National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS)

P. O. Box 5801
Bethesda MD 20824
Phone #: 301-496-5751
800 #: 800-352-9424
e-mail: me20t@nih.gov
Home page: http://www.ninds.nih.gov/

Federación Española de Asociaciones de Enfermedades Raras (FEDER)

Domicilio: c/ Enrique Marco Dorta, 6 local
Localidad: 41018 Sevilla
Teléfono: 954 98 98 92
FAX: 954 98 98 93
Correo-e : f.e.d.e.r@teleline.es
Información y contacto: 902 18 17 25 / info@enfermedades-raras.org
WEB : http://www.enfermedades-raras.org/es/default.htm

European Organization for Rare Disorders (EURORDIS)

Domicilio: Plateforme Maladies Rares 102, Rue Didot
Localidad: 75014 Paris
Teléfono :00 33 1 56 53 53 40
FAX :00 33 1 56 53 52 15
Correo-e : eurordis@eurordis.org
WEB : http://www.eurodis.org/

Orbus Morba (Asociación Solidaria para las Enfermedades Raras)

Mail de la Esperanza: maildelaesperanza@orbusmorba.com
Secretaría General: orbusmorba@orbusmorba.com
Voluntarios: voluntarios@orbusmorba.com
Empresas: empresas@orbusmorba.com
Via Augusta 147, 3º Planta - 08021 Barcelona.
Fax: 93-2414734

Segundo Aniversario de mi Adie

2009-12-14T05:02:00.000-08:00

El 21 de diciembre de 2007 ingresé en urgencias con una pupila enorme y mucho miedo en el cuerpo. Ya os he contado mil veces lo mal que lo pasé hasta que me confirmaron el diagnóstico (seguramente igual que lo que os pasó a vosotros).
Después de estos dos años puedo hacer un nuevo balance, que seguramente será diferente al del año que viene.

Deciros que cada vez me cuesta menos aguantar la luz, y digo bien AGUANTAR, porque acostumbrarme no me acostumbro, pero sí intento esforzarme para que mi ojo "bueno" no acabe fotosensible y mermado por culpa del afectado por Adie. Con el tiempo he ido notando que tanto ir con las gafas y huir del sol, me ha protegido una pupila pero me ha vuelto más vulnerable la otra, llegando a sentir dolor cuando me roza el sol en el ojo sano. Desde luego, esto es una lucha continua. Cuando algo es bueno para una cosa te fastidia otra.

Los dolores de cabeza son menos frecuentes, apenas uno cada mes y medio o así. Pero los mareos son mayores. Quizás no tengan que ver con el Adie y sólo sean fruto del estrés (muy presente este añito) o de los problemas que tengo con mi mandíbula, también un poco pocha gracias a ese mismo estrés.

Durante 2009 he conocido a muchos de vosotros, unos recién llegados al club y otros con una dilatada experiencia en sufrir este síndrome. Hemos aprendido cosas juntos, en especial que no estamos solos y que no debemos abandonar el afán de investigar, compartir testimonios, preguntar todas las dudas que nos surjan...
Yo quisiera que 2010 nos deparase alguna noticia, un tratamiento... algo. Sé que es un deseo difícil por eso me conformo con que tengamos todos mucha salud en general, a pesar de tener un ojo díscolo.

Muchas gracias por seguir leyendo y colaborando con el blog. Besos para todos.

Mae y su Adie

2009-12-03T23:38:00.000-08:00

Mae fue mi "primer contacto" en el mundo de Adie. Gracias a ella me animé a hacer el blog, y sobretodo, pude dormir un poco más tranquila después de saber que no todo era tan malo como parecía. Sus palabras me tranquilizaron y fueron motor suficiente para que empezara a buscar información sobre el síndrome como ayuda a otros que, como yo, sintieron el miedo y la soledad de lo desconocido.

"Hola Lola. Antes de nada agradecerte las molestias que te tomas por mantenernos informados en lo referente a todo lo que rodea a lo que nos preocupa, el Adie.
Para los demás..
Me llamo Mae, tengo 29 años. Tengo diagnosticado Adie desde hace 3 años aproximadamente.
Todo empezó hace mas tiempo... Me gusta mucho leer y coser...(Eran dos de mis pasiones, y lo digo en pasado porque ahora me cuesta bastante hacerlo)
Cuando cosía, leía o miraba cosas de cerca me empecé a dar cuenta de que no conseguía enfocar bien a distancias en las que mi miopía no debía afectarme... Quizás lo dejé pasar un poco porque no era molesto del todo, incluso pensé que como en ese momento estaba haciéndole una mantita a mi sobrina que iba a nacer y pasé muchas horas forzando la vista podía ser de eso.
Al año, mas o menos, viví uno de los peores momentos de mi vida, por no decir el peor cuando mis abuelos murieron. En dos meses perdí a dos (los dos paternos).
Pasado un mes mas o menos de esto, mi familia empezó a preocuparse por mi, porque me veían muy deprimida, yo que siempre he sido una cabra loca, y bueno, mi padre decidió llevarme engañada a un médico amigo suyo para que me viese...
Ese día no (y por cierto, el médico me encontró bien) pero en otra visita, al poco tiempo, por algo que no tenía nada que ver con si estaba o no deprimida, hablando con ese médico, me comentó que me notaba una pupila mas grande que otra y que le preocupaba un poco. Así que me dijo que fuese a un oculista o a un neurólogo lo antes posible..
Para que negar que me asusté mucho... Así que rápidamente moví todo lo necesario y a los dos días tenía cita con mi oftalmólogo, visita que me asustó mas aún porque me mandó urgentemente al neurólogo.
El neurólogo me vió, y me mandó dos pruebas. Una resonancia y una prueba de potenciales evocados visuales.
Todo ésto, mientras en casa ponía buena cara porque no quería preocupar a nadie diciendo que todo era porque me buscaban un tumor en mi cabeza loca.
Imaginad, después de lo que había pasado con el caso familiar, encontrarme con eso, sola (bueno, con mi Amiga A a la que quiero con locura)
En fin.. que como ya sabéis, las pruebas estaban correctas y de nuevo al oftalmólogo, donde la prueba de la pilocarpina determinó de una vez por toda que lo que yo padecía era Adie....
Que queréis que os diga, pero en esos momentos, era lo mejor que podía escuchar...
Y bueno, ya hablando con mi oculista sobre lo que me sucedía, me contó todo lo que era eso de tener Adie, y en lo que me perjudicaba.
Tb me dijo que aunque por el estado en el que me encontraba, hacía tiempo que lo padecía, podía ser que el momento malo pasado me hubiese afectado tb en el "avance" de mi Adie.

Aunque como os he dicho, en ese momento, y trás lo que me habían estado buscando, el Adíe era el mejor desenlace, pero después de un tiempo empecé a pensar que por qué a mi... No entendía bien por qué estando sana, o al menos, sintiéndome sana me tenía que suceder ésto, entonces como tenía muchas preguntas, acudí al médico para que me las solucionara ya que mis búsquedas en Google me liaban mas de lo que me ayudaban.
Una de las cosas que dejé en claro en esa visita en la que aclaré las dudas que hasta el momento tenía, era que veía tan mal de cerca porque mi problema está en mis dos ojos, pero el mas afectado en mi izquierdo y resulta que es mi ojo dominante...

En fin que no os quiero aburrir mucho mas con ésta historia que me ha hecho revivir momento no muy bueno. La cosa es que buscando a gente que me pudiese informar o que le pasase lo mismo que a mi encontré a Lola y bueno.. el resto ya lo sabéis.

Muchos besos a todos y de nuevo... Lola, GRACIAS."

Israel y su Pupila

2009-11-26T05:15:00.000-08:00

Siguiendo con la idea de publicar vuestras historias os dejo con la de Israel, aquejado de una anisocoria unilateral causada presumiblemente por el uso/abuso de drogas. Os recomiendo que la leais con atención porque aporta interesantísimos datos como el uso de una lente opaca o sus padecimientos personales con toda esta historia. Muchas gracias Israel por compartir con nosotros tu experiencia.

"Bueno empiezo a contarte, Tengo 36 años y a mi nunca me diagnosticaron Pupila de Adie, pero yo considero que es como un tipo de pupila de Adie. Por ejemplo algo que no tengo mucho es fotofobia, y a mi si se me contrae la pupila por el efecto de la luz.

Bueno todo esto me apareció hace 12 años y en mi caso si había un motivo. Ahora la verdad que leyendo nueva información y viendo causas por las que se puede producir una anisocoria, dudo de si todo el causante fue en mi caso las drogas. Y paso a relatar: El uno de mayo de 1998 se celebraba el Festimad en Madrid. En aquella época solía consumir marihuana, pastillas, cocaína, ácidos, pero pocas veces nos metíamos pasadas o mezclábamos, si lo hacíamos había sido no en mucha cantidad y no muchas veces. Aquella noche todo se me fue de las manos. Empece bebiendo alcohol y fumando marihuana y acabe probando hasta GHB (éxtasis liquido) que nunca lo había probado. Mezcle como jamas había hecho en mi vida, pastillas, tripi, de todo, la verdad que si ninguna intención predeterminada, únicamente esperando con ansiedad que me subiera el pedo y cuando me quise dar cuenta me subió todo a la vez. Vivi auténticos momentos de paranoia y ansiedad. A la mañana siguiente yo no me notaba físicamente nada raro pero mentalmente sentía que aun seguía pedo y tuve esta sensación casi durante 4 días. Fue realmente angustioso. Pensé que tenia un problema psicológico y me fui al psicólogo estuve poco tiempo porque en seguida me marche a Londres en un viaje que llevaba un año planificando. Estuve 6 meses y volví. Cuando volví, vine con la intención de intentar averiguar a nivel físico si tenia algo. Me hice Tac, encefalogramas, acudí al oftalmólogo, al neurólogo, naturopatia, de todo y nada. Un día mirandome en un espejo que había en un cuarto de baño me di cuenta que cuando intentaba acomodar el ojo izquierdo, notaba un retardo mayor que en derecho y veía como mi pupila izquierda se dilataba mas que la derecha y reaccionaba mas lentamente. Empece a pensar que el problema de mis mareos, vértigo y ansiedad podía venir de aquí. Entonces busque un buen oftalmólogo y fui. Le comente lo que había percibido en las pupilas, claro esta después de contarle todo que me había pasado hacia un par de años. Es muy importante esto porque las drogas psicotrópicas como las pastillas, marihuana, LSD, provocan una midriasis increíble. Y someten a la pupila a unas dilataciones que no son normales. El oftalmólogo me comento que había conocido algún caso similar al mío provocado por la cocaína. En un principio me hizo pruebas para comprobar si podría ser PUPILA de ADIE, pero lo descarto porque yo si tengo reacción ante la luz, hay una evidente anisocoria y me cuesta enfocar con el ojo malo, que siempre suele estar mas dilatado. Cuando descarto esto, me trato con policarpina y atropina, me mando Hidroxil (complejo vitamínico basado en la vitamina B) y que realizara ejercicios de acomodación visual. Estuve así unos meses, y el me dijo que si mejoraba era cuestión del músculo ciliar y que si no mejoraba debía tener dañado el nervio que manda el estimulo nervioso a este músculo. Al ver que no mejoré el diagnostico final fue ese. A la vez que estuve yendo a ver al oftalmólogo acudí a un neurólogo que me hizo mas pruebas, mirarme los potenciales visuales evocados, y cosas así, y todo estaba bien. Finalmente la conclusión que me había dado el oftalmólogo fue la que mas sentido tenia. Me había debido de cargar alguna neurona que transmitía el estimulo al nervio ciliar con lo cal me provocaba pues el retardo en la acomodación, la midriasis, los mareos, dolores de cabeza, etc.,

Intente buscar solución fuera de la medicina tradicional, osea, flores de bach, homeopatía, acupuntura, electroacupuntura, recuperaciones musculares por calor, etc...... y finalmente al ver que todo seguía igual, desistí y entre en una depresión importante... pase una malísima época de donde no me perdonaba a mi mismo haberme hecho esto. Sentía que yo era el único culpable y que había sido un autentico idiota e inconsciente, a la vez pues lo típico no entendía porque me había pasado a mi y no a otro, muchos esa noche hicieron lo que yo pero solo me paso a mi. Finalmente intenté con ayuda psicológica de vivir, porque a mi personalmente me condicionaba muchísimo en las relaciones personales. Finalmente y con ayuda de todo en esta vida, mi esfuerzo, el amor de una maravillosa mujer, y la resignación, pues fui aprendiendo a vivir con ello.

Hoy han pasado 12 años y no se porque motivo este último año he notado una mejoría importante en la acomodación y en la anisocoria, la diferencia pupilar es menor. Entonces decidí acudir a principios de años cuando estaba comenzando a notar estas sensaciones al oftalmólogo que hace años me lo diagnostico. se sorprendió de verme por allí, y me dijo que había conocido algún caso mas como el mío. Me estuvo mirando nuevamente y me dijo que si había tenido una mejoría en la anisocoria, me comento que era menor y que es posible que esa sensación de mayor tacto ocular como el la definió al yo explicarle mis sensaciones, podía darse, pero que no se sabia nada de como se podía desarrollar, nada de si mejoraría aun mas o se estancaría ahí o que. Él me comento si había hecho algo distinto en este último año y le dije que había dejado de beber, no bebía mucho, pues lo típico, los fines de semana algunas copas, pero que lo había dejado definitivamente, eso y de fumar. Me dijo que el alcohol aunque sea en cantidades mínimas, osea un copa de vino diaria o menos incluso, deprime aunque sea en dosis muy bajas el sistema nervioso y que podía ser que a mi me hubiera ayudado, teniendo en cuenta que ademas siempre he tenido la bilirubina alta por lo que a mi hígado tampoco le sentaba muy bien el alcohol. Yo he pensado en la relación e importancia que siempre le han dado los chinos al hígado con respecto a regir el resto del cuerpo, y evidentemente tiene una estrecha relación con la vista y los ojos. Esto es marca de la casa y me gustaría investigarlo aun mas para estar convencido totalmente de ello.

Ahora dentro de una semana tengo otra vez cita con el oftalmólogo después de casi un año y donde le comentare lo que he notado este año, que se puede definir como una lenta pero inpausada mejoría, cada día siento que acomodo mejor, es muy leve la mejoría pero yo la noto. Esto me esta dando nuevas energías.

En su día cuando supe todo lo que tenia, cree una pagina web que aun hoy sigue estando y que tengo que actualizar, pero que básicamente expone el problema: http://www20.brinkster.com/drogasyojos

En relación con la Pupila de Adie, leyendos, veo que las sensaciones son las mismas, exceptuando la fotofobia, pero mareos, anisocoria en menor o mayor grado, dolor de cabeza, vértigos, problemas de acomodación, me cuesta leer, mirar a los ojos a la gente haciendo cambios de punto focal rápidos, etc....

Bueno se me olvidaba, también como te dije lola, en su día probé a llevar un parche medico y la verdad es que te quita toda las sensaciones de malestar pero claro, hay que tener valor de querer anularse un ojo que mal que pero al menos ves por él. Probé también las lentillas opacas. Me las hicieron en una clínica que había en Doctor esquerdo a la la altura de o´donell en Madrid, pero sentía que era peor el remedio que la enfermedad. Hoy en día y viendo el progreso que estoy teniendo no optaría mas por esta opción, pero si llegara a empeorar igual me lo cuestionaba.

He leído también en tu blog a una persona que decía que con ejercicios ella lo superó. Yo te digo que ayudan mucho los ejercicios de acomodación. Yo me he llegado a tirar casi un día entero con el ojo bueno tapado para ejercitar el ojo malo y he sentido un fortalecimiento en la acomodación.

bueno pues esto es todo amigos.

un abrazo"

María y su Adie

2009-11-13T03:34:00.000-08:00

"Hola Lola! En primer lugar felicitarte por tu blog, que francamente está muy bien. Me llamo María y llevo 7 años y medio largos conviviendo con el Adie. Al principio, lo pasé también muy mal y estaba muy preocupada. Por entonces estudiaba las oposiciones, y me asusté mucho, porque igual me pegué como tres meses viendo super borroso por el ojo afectado, hasta tal punto que me tuvieron que poner gafas para ver de cerca con graduación de hipermetropía de tres dioptrías.Posteriormente yo ya no sé si ha sido porque no me quedó otro remedio que seguir estudiando, que he logrado tener una visión de cerca en la que acomodo bastante bien, sin gafas, y con una miopia en el otro ojo que queda compensada por el "pupilón",JEJEJ. Ahora, pasando dolores de cabeza, a veces pinchazos y demás. También me hicieron las mismas pruebas que a tí, y lo único reseñable es que coincidió con una cepa de gripe y yo notaba a veces algo raro en el ojo pero no le di más importancia que la del ojo cansado del estudiante como aquel que dice. El neurologo sí me recetó pilocarpina diluida, pero mi oftalmologo me dijo que era peor el remedio que la enfermedad, así que sólo la utilizo para exposiciones al sol muy fuertes, esto es, una semana en la playa, o varios días de esquí, por ejemplo. Con el tiempo, he aprendido que si me echo la gotita diluida antes de dormir, al día siguiente la pupila está más normalizada y no es tan molesto el sol. Ahora, esto lo hago solo puntualmente. También utilizo gafas polarizadas, para salir a la calle y prevención.
Por lo demás también te diré que con el tiempo, al tener que convivir con esto le dejas de dar tanta importancia, y agradeces poder ver...y en definitiva, haces vida normal, con días peores, pero la haces.
Como anécdota te comentaré que durante mi embarazo, la pupila afectada se normalizó bastante y casi no se apreciaba la anisocoria. Después del parto, todo ha vuelto a su ser.
Después de 7 años, no he notado ninguna disminución aparente en el tamaño de mi pupila, salvo en el brote inicial, que era la dilatación una pasada, y después de cuatro meses se me hizo un poco más pequeña, pero vamos que tengo el pupilón, y no me ha disminuido en tamaño. A mí sí que cuando me relajo un poquito, o duermo la siesta, se me hace más pequeña, a veces de manera irregular y después de unos minutos de estar despierta, otra vez se agranda. Por lo demás trato de no forzar en exceso la vista, que bastante tengo con el trabajo con el ordenador,... si leo mucho me duele la cabeza, así que a cuidarse.
Bueno un abrazo
María"

Los testimonios de otros afectados nos ayudan mucho más que leer sobre posibles causas, teorías y teoremas, anatomía pupilar... eso es indudable, y por eso le pedí permiso a María para publicar su comentario narrando su experiencia propia. Muchísimas gracias María.

Todos aquellos que lo deseen pueden enviarme un texto que lo publicaré como entrada. A mí personalmente me da mucha calma leer las experiencias de los demás. Animaros, que esto es una ayuda para todos. Un abrazo fuerte.